Bill'in hikayesi

Danimarka, 2018

ABD Gıda ve İlaç Dairesi Mayıs 2017'de ALS tedavisi için yeni bir ilacın onaylandığını duyurduğunda babam ve ben çok heyecanlandık. Kendisine bir ay önce hastalık teşhisi konmuş ancak keşif testleri için geri çevrilmişti, dolayısıyla bu bir nimetti. O sırada fark etmediği şey, ilacın Amerika Birleşik Devletleri'nde satışa sunulmasının aylar ve aylar alacağı ve sigorta şirketinin tedavileri için ödeme yapmayı kabul etmesinin daha da aylar alacağıydı. Bunu öngörerek internette ilacın yabancı bir tedarikçisini aradım. İşte o zaman The SocialMedwork'ü buldum.

Birkaç gün içinde, Japonya'dan gelen ilacı temin etmek ve ödemesini yapmak için gereken tüm adımlarda bana yardımcı olan kişisel bir irtibat kişisi buldum. Yol boyunca babamın doktorundan reçete almak (ısrarcı olmak gerekir) ve paketi gümrükten geçirmek (sabır gerekir) gibi yavaşlamalar oldu, ancak sonuçta babama yardımcı olabilecek ilacı almak altı haftadan az sürdü.

Ödediğimiz fiyat, sigorta şirketinin ABD'de ödeyeceğinin üçte biri kadardı, bu da babamın cepten ödeme yapmasını uygun hale getirdi. İnfüzyon hemşireleriyle koordinasyonu sağlamak da bizim sorumluluğumuzdaydı ve bu da iş yükümüzü artırıyordu, zira çoğu zaman bizim yaptığımız tüm işleri infüzyon şirketleri koordine ediyordu. Sonuçta ilaç babamı kurtaramadı ve Aralık sonunda vefat etti. Ancak 1) ona umut verdi ve bu korkunç hastalıkla savaşmak için en son teknikleri kullandığımızı bilmesini sağladı ve 2) çoğu ALS hastasının son aylarında yaşadığı nefes alma ve yutma güçlüğünden kaçınmasına yardımcı oldu. İlaç için ABD'deki normal kanallar aracılığıyla da başvurduk ve babamın sigorta şirketinden hala bir yanıt alamadık.

Bu kuruluşun varlığına çok minnettarım - ve umarım dünyanın her yerinde ihtiyacı olan insanlara hizmet etmeye devam eder!

İlaç Radicut (edaravone)
Tarihi: Ocak 2018