Nadir bulunan birini seviyorum

Bugün Nadir Hastalıklar Günü ancak nadir hastalıklar everyone.org'da o kadar da nadir değil. Birçoğumuz nadir hastalıklardan kişisel düzeyde etkilendik ve meslektaşımız Sera da ne yazık ki bir istisna değil.

S: Merhaba Sera, bana babandan bahset.
C: Babam güçlüdür, onu gerçekten bir kahraman gibi görüyorum. Türkiye'de sağlık sektöründe çalışıyor ve hayatı boyunca birçok insanla ilgilendi. Her zaman böyle olmuştur. Dışa dönük, sosyal ve süper zekidir.

S: Nasıl teşhis konuldu?
A: 2015 yılında babamın tansiyonunun düşük olduğu tespit edildi, ancak bunun yaşlanmanın normal bir sonucu olduğunu düşündük. Sonra denge sorunları yaşamaya başladı, biz de bunun düşük tansiyonla ilgili olduğunu düşündük. Kulağında bir emboli (kan pıhtısı) olduğu ortaya çıktı, bu yüzden bir süre göremedi ve hatta gözlerini hareket ettiremedi çünkü bu onu incitti ve midesini bulandırdı. 2017 yılına gelindiğinde kendisine Parkinson teşhisi kondu çünkü yavaş hareket etme, sert kaslar ve denge bozukluğu gibi benzer semptomlara sahipti.
2017'nin sonuna kadar Parkinson olmadığını doğrulayan en az 10 uzmanla görüşmüştü. Uzmanlar arasında bile, tam olarak neye sahip olduğunu anlamak kolay değildi. Hastalığı Çoklu Sistem Atrofisi (MSA) olarak adlandırılıyor ve Parkinson Plus Hastalığı, Parkinsonizm veya eski adıyla Shy-Drager sendromu olarak da biliniyor.

S: MSA hakkında ne biliyorsunuz?
C: Nadir görülen bir nörolojik bozukluktur ve uzmanlar hala nasıl veya neden ortaya çıktığından emin değildir. Tedavisi yok. Genellikle 50 yaşın üzerindeki yetişkinleri etkiliyor, babam semptomlar göstermeye başladığında 70 yaşındaydı.

S: Tedavisi olmadığına göre MSA ile mücadele etmek için ne yapıyor?
A: Parkinson'a benzer semptomları tedavi etmek için dopamin ve diğer ilaçları alıyor. Bu günde yaklaşık 10 hap demek. Beslenme uzmanı onu alkolsüz, bitki ağırlıklı bir diyete soktu. Ayrıca haftada dört kez fizyoterapi, masaj ve konuşma terapisi görüyor.

S: Babanızda şu anda ne tür belirtiler var?
C: Babamda diğer hastalara kıyasla agresif, hızlı ilerleyen bir MSA türü var. Artık net konuşamıyor ve hareketleri kontrolsüz; bu gelip gidiyor. Hazmetmekte zorlanıyor ve uykusunda nedenini hatırlamadan bağırıyor.

S: Bir hastalıkla yaşamanın genellikle psikolojik bir etkisi vardır. Bu durum babanızı nasıl etkiliyor?
A: Zor çünkü gerçekten sosyal bir adamdı, hafta sonları hep arkadaşlarıyla buluşurdu, toplum içinde çok aktifti. Şimdi her zaman yorgun ve eskisi gibi günlük işlerini yapamıyor. Motive olamıyor ve daha kolay duygusallaşıyor. Sadece sınırlı hareket kabiliyetine sahip olmak ona kendini yük gibi hissettiriyor. Geleceğin kendisi için ne getireceği konusunda endişeli (okuduklarına göre iyi değil) ve ailesine bakamayacağından endişe ediyor.

S: Bu sizi nasıl etkiliyor?
A: Babamı böyle görmek gerçekten çok zor. Elim kolum bağlı gibi hissediyorum ve oturup beklemekten başka bir şey yapamıyorum. Bu onu daha fazla takdir etmemi ve bu zamanı hafife almamamı sağlıyor. O hala benim babam, benim kahramanım.