Marc'ın hikayesi: ABD'de ALS ile yaşama kısa bir bakış
Son güncelleme: 30 Haziran 2021
Ülkenizde onaylanmamış olsalar bile yeni ilaçlara yasal olarak erişebilirsiniz.
Nasıl olduğunu öğrenin
Destek ekibimiz her gün birçok hastayla konuşuyor, ancak arada bir hasta tarafından yazılmış bir hikayeyi aktarabilecek kadar şanslıyız. İşte Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan ve amiyotrofik lateral skleroz (ALS) veya motor nöron hastalığı (MND) olarak da bilinen Lou Gehrig hastalığına yakalanmış bir beyefendinin hikayesi.
Teşhis
Benim adım Marc ve 2018 yazında bana ALS teşhisi kondu. Belirtileri 2016 yılında yaşamaya başladım. Bu hastalık hayatımı tamamen değiştirdi. Sosyal olarak aktif bir bireyken tekerlekli sandalyeye bağlı ve kişisel bakım için tamamen aileme bağımlı hale geldim.
Tedavi
ALS'nin bilinen bir tedavisi yok. Sağlığım giderek çok hızlı bir şekilde gerilemeye devam etti. Çeşitli tıbbi kurumlarda çok sayıda doktor ve sağlık uzmanıyla görüştükten sonra doktorum tarafından önerilen ibudilast adlı deneysel bir tedaviyi denemeye karar verdim. Bu tedavi şu anda Amerika Birleşik Devletleri'nde ALS'nin ilerlemesini yavaşlatma potansiyelini incelemek için klinik deneylerde. FDA tarafından yetim ilaç statüsü verilen bu ilaç Amerika'da satın alınamıyor.
Yardım mevcut
ibudilast 'ımı everyone.org adlı denizaşırı bir şirket aracılığıyla temin edebildim. Sipariş sürecinden teslimata kadar her adımda sizi bilgilendiren şirketin özel personeli sayesinde süreç sorunsuz ve çok kolaydı. Personel, hizmetten memnun kaldığımdan emin olmak için beni takip bile etti. everyone.org'dan sipariş verdiğim genel süreçten çok memnun kaldım.
-Marc, Mayıs 2019
