Bir hastanın deneme hakkı

Mirjam Bink'in babası ve onun çoklu sistem atrofisi için yeni bir tedaviye erişim çabası hakkındaki hikayesi

Bu hafta elçilerimizden biri olan Hollandalı iş kadını ve ONL for Entrepreneurs'ın kurucu ortağı Mirjam Bink ile sohbet ettik. Bizimle sosyal girişimlere olan sevgisi, rahmetli babası için yeni bir ilaca (MSA tedavisi) erişmeye çalışması ve tanıştığı her doktora söyleyeceği tek şey hakkında konuştu.

Röportajı yapan: Rachel Leung

"Girişimciliğin sosyal sorunların çözümünde kilit bir rol oynadığına inanıyorum. Girişimciler çözülmesi gereken bir sorun gördüklerinde farklı düşünürler - sorunu görürler, fırsatı görürler ve bunu gerçekleştirmek için kolları sıvarlar. Girişimci ruhu seviyorum ve statükoyu bozmaya ve daha iyisi için meydan okumaya cesaret edenlere karşı yumuşak bir noktam var. Sjaak Vink ile tanıştım ( Sjaak Vink 'in kurucu ortağı everyone.org) bir iş geliştirme çalıştayında bir araya geldik, ancak komik olan şu ki, aslında kendi şirketlerimiz hakkında konuşmadık, bu yüzden everyone.org duymamıştım bile!

Kısa bir süre sonra, babam için yeni çoklu sistem atrofisi tedaviseçeneklerini araştırmak üzere internette geziniyordum. Kendisine üç yıl önce teşhis konmuş ve fazla ömrü kalmadığı söylenmişti. Başlangıçta lösemi tedavisi için onaylanmış olan yeni bir tedavi hakkında bilgi edindim; sonuçlar cesaret vericiydi. Babamın kaybedecek hiçbir şeyi ve kazanacak her şeyi yoktu - denemek istedi, parasını ödemeye hazırdı ve ilacı almakla ilgili tüm sorumluluğu üstleneceğine dair gerekli evrakları imzalamaya hazırdı. Nöroloğu reçeteyi yazmaya hazırdı, ancak hastane onu olası yasal sonuçlar konusunda ikna etti ve o da reçeteyi geri çekti. Reçete olmadan ilaca ulaşmamızın hiçbir yolu yoktu.

Tanıdığım herkese sorarak bir çözüm aramaya devam ettim ve Sjaak'ın adı sürekli karşıma çıktı! Ben de tavsiye almak için Sjaak'ı aradım. Ekibinden sadece istekli değil, aynı zamanda ilacı reçete edebilecek nörologların isimlerini bulmalarını istedi. Sonunda, sanırım Hollanda'daki hemen hemen her nörolog babamın adını biliyordu. Kişisel ağlarımızı sonuna kadar zorladık ama ne yazık ki boşuna. Hollanda, bir hastanın kendi kaderini tayin etme hakkı söz konusu olduğunda hala oldukça muhafazakar. Ötenazi burada yasal. "Neden istediğim zaman hayatıma son vermeyi seçebiliyorum da, bildiğim her eczanede satılan bir hapı deneyemiyorum?" diye sorardı babam. "En kötü senaryoda zaten ölmekte olan bir adamı öldürebilecek, ama en iyi durumda durumumu büyük ölçüde iyileştirebilecek bir ilaç?"

"Hayatta kalan ailemin, bana deneme şansı verilmediğini bilerek bu ilacın işe yaradığını görmesini istemiyorum."

Neyse ki babama ilacı reçete eden bir Alman doktor bulmayı başardık. Hastalığı durdurmak için çok geçti ama babam o kadar çok şey kazandı ki buna kesinlikle değdi. Yeniden yazabiliyordu, konuşması düzelmişti; özellikle boynunda daha fazla hareket kabiliyeti kazanmıştı. Tuvalete gidebildi; hatta annemin kollarında birkaç adım dans etti. Geçen yıl Eylül ayında 62 yaşındayken huzur içinde, onurlu bir şekilde öldü. İlacı deneyebildiği için çok mutluyum ve umarım isteyen başkaları da deneme şansına sahip olur. Tanıştığı her uzmana "Hayatta kalan ailemin, bana deneme şansı verilmediğini bilerek bu ilacın işe yaradığını görmesini istemiyorum" derdi.

En azından everyone.org un yurtdışından yeni onaylanmış bir ilacı denemek isteyen hastaların - doktorlarının onayıyla - bu ilaca hızlı ve mümkün olduğunca az zahmetle erişebilmelerini sağlama misyonuna yardımcı olabilirim. Her hastanın kendi kaderini tayin etme hakkı vardır. Elbette hiç kimsenin bir hastanın yaşama arzusunu kötüye kullanmaması ya da suiistimal etmemesi için dikkatli olmalıyız - ancak iyi bilgilendirilmiş ve ödemesini kendi başına yapabilecek durumda olan bir hastanın bir tedavi sürecini deneme şansını reddetmek doğru değildir.

everyone.org'un amacına %100 bağlıyım - adı her şeyi anlatıyor. Bu sosyal değişimle ilgili, ilaçlarla ilgili - bu küresel bir ağ ve nerede olurlarsa olsunlar hastalara yeni ilaçlar getirmekle ilgili."

Yeni bir tedaviye erişmeye çalışmakla ilgili paylaşmak istediğiniz bir hikayeniz var mı? Sizden haber almak isteriz! Bize e-posta gönderin [email protected].