Bir hastanın deneme hakkı

Mirjam Bink'in babası ve onun çoklu sistem atrofisi için yeni bir tedaviye erişim çabası hakkındaki hikayesi

Bu hafta bizim büyükelçilerinden biri, Mirjam Bink ile sohbet - Hollandalı iş kadını ve Girişimciler için ONLkurucularından . O sosyal işletmeler için sevgisi hakkında bizimle konuştu, onun geç babası için yeni bir ilaç (MSA tedavisi) erişmeye çalışırken, ve o tanıştığı her doktora söyleyecekbir şey.

Röportaj Rachel Leung tarafından

"Girişimciliğin toplumsal sorunların çözümünde kilit bir rol oynadığına inanıyorum. Girişimciler çözülmesi gereken bir sorun gördüklerinde farklı düşünürler - sorunu görürler, fırsatı görürler ve bunu gerçekleştirmek için kolları sıvarlar. Girişimci ruhu seviyorum ve statükoyu bozmaya ve daha iyisi için meydan okumaya cesaret edenlere karşı yumuşak bir noktam var. Sjaak Vink ile tanıştım (kurucu ortağı everyone.org) bir iş geliştirme çalıştayına katıldım, ancak komik olan şu ki, aslında kendi şirketlerimiz hakkında konuşmadık, bu yüzden everyone.org adresini duymamıştım bile!

Kısa bir süre sonra, ben babam için yeni çoklu sistem atrofitedavi seçenekleri arayan internet trol oldu. Üç yıl önce teşhis konmuş ve fazla yaşaması gerekmediği söylenmişti. Ben aslında lösemi tedavisi için onaylanmış olan yeni bir tedavi hakkında öğrendim; sonuçlar cesaret vericiydi. Babam kaybedecek bir şey ve kazanmak için her şeyi vardı - o denemek istedim, bunun için ödemeye hazır olduğunu ve o ilaç almak için tüm sorumluluğu üstleneceğini söyleyerek gerekli herhangi bir evrak imzalamaya hazırdı. Nöroloğu reçeteyi yazmaya hazırdı ama hastane onu olası yasal sonuçlara ikna etti ve geri çekti. Reçete olmadan ilaca ulaşmanın bir yolu yoktu.

Tanıdığım herkese sorarak bir çözüm aramaya devam ettim ve Sjaak'ın adı ortaya çıkmaya devam etti! Ben de tavsiye için Sjaak'ı aradım. Ekibinden sadece istekli olmakla kalmamış, aynı zamanda ilacı da yazabilen nörologların isimlerini bulmalarını istedi. Sonunda, Sanırım Hollanda'daki hemen hemen her nörolog babamın adını biliyordu. Kişisel ağlarımızı sonuna kadar zorladık ama ne yazık ki işe yaramadı. Hollanda, hastanın kendi kaderini tayin hakları konusunda hala oldukça muhafazakardır. Ötenazi burada yasal. "Neden hayatımı istediğim zaman sona erdirmeyi seçebiliyorum, ama bildiğim her eczanede satılan bir hapı deneyemiyorum?" En kötü ihtimalle zaten ölmekte olan bir adamı öldürebilecek bir ilaç, ama en iyi durumda durumumu büyük ölçüde iyileştirebilir mi?"

"Hayatta kalan ailemin bu ilacın işe yaradığını görmesini istemiyorum.

Neyse ki babama ilaç yazan bir Alman doktor bulmayı başardık. Hastalığı durdurmak için çok geçti ama babam o kadar çok kazandı ki kesinlikle buna değdi. Tekrar yazabiliyordu, konuşması düzeldi; özellikle boynunda daha fazla hareketlilik kazandı. Tuvalete gidebilirdi. Hatta annemin kollarında birkaç adım dans etti. Geçen yıl Eylül ayında 62 yaşında onurlu bir şekilde öldü. İlacı denemesine çok sevindim. Tanıştığı her uzmana,"Hayatta kalan ailemin, deneme şansı verilmediğini bilerek bu ilacın işe yaradığını görmesini istemiyorum." derdi.

Yapabileceğim en az şey, yurtdışından yeni onaylanmış bir ilacı denemek isteyen hastaların - doktorlarının onayıyla - hızlı bir şekilde ve mümkün olduğunca az güçlükle bu ilaca erişebilmelerini sağlama misyonunda everyone.org 'a yardımcı olmaktır. Her hastanın kendi kaderini tayin etme hakkı vardır. Elbette hiç kimsenin bir hastanın yaşama arzusunu kötüye kullanmaması ya da suiistimal etmemesi için dikkatli olmalıyız - ancak iyi bilgilendirilmiş ve ödemesini kendi başına yapabilecek durumda olan bir hastanın bir tedavi sürecini deneme şansını reddetmek doğru değildir.

everyone.org'un amacına %100 bağlıyım - isim her şeyi anlatıyor. Bu sosyal değişimle ilgili, ilaçlarla ilgili - bu küresel bir ağ ve nerede olurlarsa olsunlar hastalara yeni ilaçlar getirmekle ilgili."

Paylaşmak istediğiniz yeni bir tedaviye erişmeye çalışmakla ilgili bir hikayeniz var mı? Sizden haber almak isteriz! [email protected]bize e-posta.