Marcus'un Hikayesi: "Belki geleceği açıklayabilirsek, birinin geleceği yaratmasına yardımcı olur"

Marcus'a 2016 yılında aminotrofik lateral skleroz (ALS) tanısı kondu. Son dört yıldır o underfunded hastalık ve bir çare bulma yolu hakkında bilinçlendirme kararlılığını sürdürmektedir. Marcus yazma konusunda tutkulu ve o sadece "Always Losing Something", kendi kişisel deneyim ve 10 yıl içinde ALS tedavi etmek için ne alabilir konu mücadele dayalı kurgusal bir roman yayınladı.

Marcus'la ALS teşhisi, son romanı ve geleceğe dair umutları hakkında konuşma şerefine nail olduk. İşte onun hikayesi:

Teşhisiüzerine

2016 yılında nefes almakta güçlük çeken Marcus'a kendi ülkesi Yeni Zelanda'da ALS teşhisi konuldu. Daha sonra arkadaşları tarafından New York'taki Columbia Üniversitesi'ndeki ALS merkezine yönlendirildi ve burada bir tedavi verildi. Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) şu anda bronşiyal astım tedavisi ve serebrovasküler (beyin ve kan damarı) bozuklukları için Japonya İlaç ve Tıbbi Cihazlar Ajansı (PMDA) tarafından onaylanmıştır ve FDA (ABD) ve EMA (AB) tarafından ALS için yetim ilaç tanımlaması almıştır. Tedavi şu anda Yeni Zelanda'da onaylanmamıştır. ALS tedavileri azdır ve birçoğu şu anda denemelerden geçmektedir.

Marcus hastalığının yavaş ilerlediği için şükrediyor ve teşhisini yönetmek için elinden geleni yapıyor.

"Bireysel ilaçların nasıl bir etkisi olduğunu söylemek her zaman çok zor, ancak ibudilast Sizden anlıyorum, Columbia ekibi tarafından reçete edildi ve umarım nefes alma sorunlarımı yavaşlatıyor ve 5 yıl bu tanıyı taşıyan biri için oldukça iyi bir zaman."

ALS ile yaşamak

Marcus, ABD ve Yeni Zelanda'daki ALS araştırmaları için fon toplamaya aktif bir katkıda bulunmaktadır. Yatırım fonu, MND Yeni Zelanda Derneği'nin ve Auckland Üniversitesi MND araştırmalarının ana sponsorlarından biridir ve daha büyük projelerinden biri Yeni Zelanda'daki tüm hastaların genetik testleri etrafında dönüyordu.

"Hastaların %10'unun genetik nedenselliği var, bu yüzden Yeni Zelanda'da 4-500'deyiz, bu yüzden genetik bir nedeni olan 40-50 aile var. Bundan önce bilmiyorlardı ve bu bilgiyi tanımlayarak bir tedavi için bir ilk olabileceği için heyecanlıyız."

Hastalığının evresinde Marcus özellikle mevcut salgın sırasında dikkatli olmak zorundadır. Onun ev ofis mekanik bir hastane yatağı, bir solunum makinesi, bir ses dikte yazılımı ve teknoloji çok donatılmıştır. O hemşireler tarafından bakılır ve o kilitlemek zorunda değildir, o hala barda bir içki ya da oğlu ile bir rugby oyunu izlerken sahiptir. Diğer ALS hastalarına göre Marcus, dünyanın önümüzdeki 20 yıl yerine önümüzdeki on yıl içinde bir tedavi bulmaya daha yakın olduğunu bilmelerini istiyor. Ayrıca, siz ilerledikçe hala eğlenebileceğinizi bilmelerini istiyor.

ALS yetersiz finanse edilen bir hastalıktır

Marcus, ALS araştırmalarının ne kadar az finanse edildiği konusunda farkındalık yaratmayı taahhüt ediyor. Çeşitli girişimler olmasına rağmen, Marcus kimsenin "üstünde" olduğunu bulur.

"Küresel olarak 300.000'den fazla hastaya bakmak için yılda 13 milyar doların üzerinde harcama yapıyoruz ve son 10 yıl içinde başarısız denemelere 10 milyar doların üzerinde para harcadık. Ama genel bilim / üniversite tıp fakültelerinde yatırım hastalığın gerçek nedenini keşfetmek için sadece% 1 alır - 2% yılda bakım maliyetinin % 2 (özellikle ABD'den). Bu yatırım aynı zamanda bu hastalığın çözümünden yaklaşık 190 milyar dolarlık küresel ödül ile karşılaştırıldığında küçük. Tüm ülkelerin maliyetinin bir kısmını paylaştığı yeni bir küresel yol bulabilir miyiz? Böyle bir yol bulabilir miyiz? Daha fazla araştırma yapmak ve daha hızlı bir tedavi getirmek için. Ve bu gelecek yıl olmayacak. 2030'da çok daha olası olacak."

Covid-19 kilitleme sırasında, Marcus daha fazla finansman sağlayabilir doğru politikalara sahip olmak için ne alacağını düşünmek için biraz zaman vardı.

"Coronavirus salgını benim için çok açık bir kaç şey yaptı. Birincisi, küresel sağlık iklim değişikliği ile birlikte, zamanımızın en önemli konularından biridir. İkinci olarak, hükümetlerimizin liderleri ve onların sağlık politikaları sağlık sonuçları üzerinde büyük bir etkiye sahip olabilir; Sadece ne kadar az Yeni Zelanda güçlü ve acımasız Çin, ya da güçlü ama dikkati dağılmış ABD ile karşılaştırıldığında salgın yönetiyor kontrast. Doğru politikalardan sorumlu doğru insanlar önemlidir."

"Her zaman bir şey kaybetmek" yazma üzerine

"Mutlu son fikrini çok daha çok seviyorum."

2018 yılında New York'taki Columbia Üniversitesi'ndeki ALS merkezine yaptığı son gezide nefes alma seviyesinin %30'a düşmesinden sonra, önümüzdeki 10 yıl içinde ALS'yi tedavi etmek için neler inanacağını anlatan bir roman düşünmeye başladı.

"Ben ALS / MND (Greg Horton ve Nick Ward fotoğraf kitabın arka) ile iki yakın arkadaşım var ve ben düşünüyordum; ALS / MND ile sağ üç adam (bu kaynaklar ve hükümet bağlantıları bir sürü gerekir) ileri bir çare itecek bir strateji oluşturabilir? Böylece bir milyarder ve eski Başbakan'ın hikayesi, sıradan bir adamla birlikte, als/MND teşhisi konmuş, dünyayı değiştirmek için biraraya geldi."

Hastalığının ilerlemesi ile, roman yazma artık balıkçılık, koşu ve golf oynamak gibi aktivitelerin tadını çıkarmak mümkün olduktan sonra kendi evinin konforunda yapabileceği yeni bir hobi oldu. Bir ses dikte yazılımı kullanarak, 2020 yılında tecrit altında iken kitabı bitirmesi birkaç yıl sürdü. Kitapta, kahramanı Max Greene onu nörolinking ve dış iskeletler gibi hastalığıyönetmenize yardımcı son teknoloji gelişmeler kullanır. Bunlar mevcut veya geliştirilmekte olan tüm teknolojilerdir. Marcus bu ulusal sağlık programları tarafından finanse edilmez gibi çoğu hasta en son teknolojiye erişimi yok gerçeğine farkındalık artıracağını umuyor.

Marcus (Cass business School London'dan finans alanında doktora yapan) romanından sonra iki yayın daha yapmayı planlıyor: çok saygın bir yazar Paul Little ile kurgusal olmayan bir kitap "Dodging Raindrops", ve Auckland Üniversitesi ve MND Yeni Zelanda Derneği işbirliği ile akademik bir makale "MND Küresel Ekonomi" hem de gelecek yıl çıkacak. Üç yayın da şu soruları inceliyor: ALS neden çözülmedi? Peki bu konuda ne yapabiliriz? Onun kitabında yer almak için çok mütevazıydık.

"Yeni Zelanda'daki hastalara bu söylenmiyor. Ulusal bir sağlık sistemi var ve maliyet önemli ve everyone.org adresinde bulunan olası ilaçlar hakkında bilgi almıyorlar. Bunlar biraz kanıtlanmamış. Ben sadece sizin isminizi oraya koyarak farkındalık yaratmak istedim, "Hey, belki de ulusal sağlık hizmetinin sağladığından biraz daha fazlası vardır."

Marcus durup düşünmemizi istiyor.

"Salgın sağlık iklim değişikliği ile sağ orada olduğunu göstermiştir - bu büyük bir sorun. Bu yüzden belki de liderlerimizin ne yaptığımızı gerçekten düşünmelerini sağlayabiliriz ve eğer tüm hükümetler biraz katkıda bulunmuşsa belki araştırmaya daha fazla para yatırıp daha hızlı bir tedavi alabiliriz."

"Always Losing Something" kitabını okumak isterseniz, Amazon'da bulabilirsiniz.

Güncelleme 2022

Bu hikaye Kasım 2020'de yayınlanmıştır. Şubat 2022'de Marcus'un vefat ettiğini duyurmaktan üzüntü duyuyoruz. Marcus, ALS araştırmalarını desteklemek için çok mücadele eden harika bir insandı ve eşi Dr. Amelia Pais-Rodriguez ile oğulları Marcus, Hugo ve Diego Gerbich-Pais tarafından hayatta bırakıldı.