Mark & Dee'nin hikayesi: Daha iyi, kötü değil

Geçtiğimiz birkaç hafta içinde kurucumuz ve CEO'muz Sjaak, hastalar, aileler, bakıcılar, hasta örgütleri, doktorlar, sağlık profesyonelleri, sağlık yenilikçileri ve sağlık ekipleriyle buluşmak için dünya çapında eşsiz bir yolculuğa çıktı. Turdaki beşinci şehri Santa Cruz, Kaliforniya, ABD'dir. Orada savaşan ruhlu bir aileyle tanışmış.

Mark ve Dee tanışın, mutlu evli ve şiddetle birbirlerine 33 yıl boyunca destek. Santa Cruz, Kaliforniya, ABD'de yaşayan çift, Her ikisi de San Francisco Bay Area'da yaşayan Blair ve Chad adında iki yetişkin oğlu vardır. Mark'ın 55 yaşında ALS teşhisiyle ortaya çıkardığı erken emeklilik öncesi Mark başarılı bir şirket yöneten ruhlu bir girişimciydi. Onun adanmış eşi, Dee, (ve hala) tutkuyla sosyal adalet ve sürdürülebilirlik nedenleri yer almaktadır. Blair ve Çad ziyaret ve iş izin verdiği sıklıkta ebeveynleri yardımcı olur, ve aile birbirlerine yanı sıra als toplumda bu tür zorlu koşullar altında desteğe ihtiyacı olan diğerleri kararlıdır.

Başlangıçlı

Mark, 2015'ten önce motor nöron hastalığı (MND) adı verilen amotrofik lateral skleroz (ALS) belirtileri göstermeye başladı. Bir sabah spor salonundayken, Mark'ın sol kolu şınav çekerken dışarı çıktı; Vücudu aniden yere düştü. İçme bardakları ve yemek tabakları kazara elinden düştü ve Mark'ın haftalık golf ortakları salıncağına biraz 'kapalı' olduğunu fark etmeye başladılar. Sol kolunda giderek artan zayıflığa dikkat etmeye başladı ve aile hekiminden tedavi istedi. Mark başlangıçta bir çimdiklenmiş sinir olduğu düşünülen için kas merhemleri, masaj, akupunktur ve kuvvet antrenmanı egzersizleri çalıştı. Kan testleri ve röntgenler birkaç ipucu verdi; ancak sol kolundaki güç bozulmaya devam etti. Son olarak, sol kol ve omuz kasları gözle görülür atrofi başladı, Mark daha fazla test için yerel bir nörolog sevk edildi. İlk nörolog MR çektirdi ve tipik bir nörolojik muayene yaptı. Bu doktor ALS olası bir tanı olabilir şüpheli, bu yüzden Mark Sacramento, Kaliforniya UC Davis Tıp Merkezi'nde bir ALS uzmanı olan başka bir nörolog sevk edildi.

Tanı

Diğer hastalıkları ekarte etmek için bir dizi elektrik testinden geçtikten sonra Mark, 14 Aralık 2015'te UC Davis'teki ALS Kliniği'ne geri çağrıldı ve kesin olarak 'ALS'niz var' dedi. Ne yazık ki, eşi o stanford hastanesinde oğulları Çad ile olduğu gibi onunla orada olamazdı, nihayet ciddi bir ayak bileği yaralanması sonucu bir "yaşam ve uzuv" tehdit enfeksiyon iyileştikten sonra kendi başına götürmek için serbest bırakıldı. Çad bu noktaya ulaşmak için iki yıllık bir süre içinde birçok operasyon katlamıştı. Mark'a resmen ALS teşhisi konulduğu gün Mark, oğlunun uzun zamandır umut ettiği sağlık taşı için hissettiği minnettarlığa odaklanmayı seçti.

Yardım kullanılabilir

ALS tanısının gerçekliği ortaya çıktıkça, Mark ve ailesi bu zayıflatıcı hastalığın tedavisinin olmadığını netti. Bir girişimci olarak, Mark iş sorunları çözmeye alışkındı, ama bu krizin çözümü yoktu. Güçsüz, gergin, belirsiz ve enerjisiz hissetmeye başladı.

Neyse ki Mark'ın hem moralini yüksek tutan hem de bu süreçle başa çıkarken tedavi seçeneklerini araştıran destekleyici aile üyeleri ve arkadaşları vardı. San Francisco'daki saygın Forbes Norris ALS Araştırma ve Tedavi Merkezi'ne gitmeye başladı (bu da ona klinik günlerinde Bay Area'da yaşayan oğullarını ziyaret etme avantajı sağladı). Ve iki eski üniversite arkadaşı, Massachusetts General Hospital'daki ünlü bir ALS nöroloğu ile özel bir konsültasyon ayarlama zekasına sahipti. Ona hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilecek iki ilaçtan bahsetti ve mümkün olan en kısa sürede tedaviye başlamasını tavsiye etti. Bu ilaçlar henüz ABD'de mevcut olmasa da, Mark'ı Amsterdam'da başka hastaların başka bir yerde onaylanmış ilaçlara erişmesine yardımcı olan bir ekiple buluşturmayı başardı, everyone.org.

Umut galip gelir

Als dünyasında tedavi seçenekleri sınırlıdır ve yeni ilaçlara zamanında erişim sürekli bir sorundur. Yani, Mark da ona çok umutsuz koşullar altında umut ihtiyacı sağlanan bir ilaç kaynağı öğrenmek için mutlu oldu. Mark, hiç işadamı, nihayet bu zayıflatıcı hastalık la yüzleşmek için somut bir yol vardı.

İlaçlarını everyone.org adresinden sipariş etmek sorunsuz bir süreç oldu ve Mark destek ağlarından son derece memnun. Hatta Sjaak ile yaptığı röportaj sırasında Mark şunları söyledi: 'Sanırım siz ve ekibiniz yaptığınız işin ne kadar önemli olduğunun farkında değilsiniz - sadece acilen ihtiyacım olan ilaçları temin ederek değil, aynı zamanda sadece orada bulunarak, hastalıkla mücadele için bir seçenek sunarak ve benim gibi insanlar için umut yaratarak.

Ruh

Mark ve Dee bir öğleden sonrass yolculuklarını Sjaak ile paylaşarak geçirdiler. Oğulları Çad (kendi sağlık savaşının üstesinden gelmişti ve şimdi ilham verici bir yaşam koçu olarak çalışıyor), o gün ziyaret oldu. Yemek saatinde, Mark çatalını tutmakta ve elini sabit tutmakta zorlanmaya başladı. Chad içgüdüsel olarak Mark'ın ağzına çatal rehberlik üzerine uzandı, bir gülümseme ile etrafında şaka, ve yavaşça rol ters hakkında babası alay. Mark gözlerinde bir ışıltı ile gülümsedi, tamamen mizah ve onu çevreleyen sevgi zevk. Yemek Mark gitti gibi daha fazla yardım gerekli, ama akşam neşeli ruh hali sanki hiçbir şey sıradışı dışarı devam etti.

Mark, Dee ve iki oğullarının yenilmez ruhu olağanüstüdür. Hayatın zorluklarıyla mizah duygusuyla yüzleşiyor, duygularını özgürce paylaşıyor, ailelerini ve arkadaşlarını şiddetle seviyor ve kararlılıkla olumlu yönlere odaklanıyorlar. Mark'ın hastalığının ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olmak için mevcut tüm kaynaklardan aktif olarak yararlanıyorlar. Ve everyone.org , aksi takdirde çok zor olan bu yolculukta en azından küçük bir umut sağlamaktan onur duyuyor.