Teresa'nın hikayesi: ALS hayatımı nasıl değiştirdi

'Sıkıntılar sırasında her zaman iyi tarafını görmeye ve neden bir şeylerin olduğunu görmeye çalışırım... Bu sadece bir özelliğim.

Portekiz'den Teresa ile tanış. Bir bakıcı olarak yıl harcama, o Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Amiyotrofik Lateral Skleroz Portekizce Derneği veya APELA) kurma ayrılmaz bir parçası oldu. 

Şimdi onun hikayesi başlıyor.
Teresa ailesi ve arkadaşları ile keyifli bir hayat vardı. Kocası bir spin için cip almak, ya da kırsal etrafında götürmek için onun motosiklet hop aktif bir kişiydi. Sonra bir gün her şey değişti. Bacak krampları ve kas spazmları yaşadıktan sonra kocası doktorunu ziyaret etti. Bir nöroloğa sevk edildiler ve dediler ki, 'Tedavisi olmayan nörolojik dejeneratif bir hastalığınız var. Bu hastalığın nedenini bilmiyoruz ve muhtemelen bir yıl içinde tekerlekli sandalyede olacaksın ve bir daha yürüyemeyeceksiniz."

Kocasında aminotrofik lateral skleroz, daha çok ALS veya MND (motor nöron hastalığı) olarak bilinir. Harap olmuşlardı. ALS, istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyen ilerleyici bir hastalıktır. Zamanla kaslar zayıflar ve daha zor durmak, konuşmak, yutmak ve hatta nefes alma yaparak atık.

Beklentiler ve hayal kırıklıkları

Hastalık hakkında daha fazla okuduktan sonra, Teresa bu aşamada ALS hastaların genellikle 3-5 yıllık yaşam beklentisi olduğu sonucuna vardı. Ancak, kocası başka bir 11 yıl hayatta kalacak ve o sonuna kadar onun yanında olacaktır.

Teresa:
39 yaşındaydım. Ben de öyle yaptım, bu benim kararımdı. [...] Hastalığın ilk iki yılı çok zordu çünkü uyum sağlamamız gereken başka bir duruma alışacak zamanımız yoktu. [...] O durum hakkında çok üzgündü ... mükemmeliyetçiydi ve bir şeyler yapamıyordu, çok karmaşıktı.

Hastalar yeteneklerinin sınırına giderler.

Kocası çalışabildiği kadar uzun süre çalışmaya devam etti. Artık yürüyemese bile, yine de araba kullanıyordu. 'Bu onun gibi hastalar için normaldir,' Teresa dedi, 'onlar yeteneklerinin sınırına gidin.' Bu noktada yemek çok zor oldu ve onu öğle yemeği beslemek için iki saat sürer. Sonunda bir besleme tüpü kullanmak gerekli oldu. Beslenme tüpünü yerleştirirken bir sorun vardı ve kocası trakeostomised olmak ya da ölmek arasında seçim vardı.

Teresa:
Benim için korkunçtu, bir kova soğuk su gibiydi ve doktorla çok ağladım ve ona bunu söylediğimi hatırlıyorum. O isteyeceğini bilmiyordum .... Onunla hastalık hakkında hiç konuşmadım, işlerin nasıl gittiğini hiç konuşmadık, her gün, mümkün olduğunca normal yaşadık.

"Trakeostomi yaparsam benimle kalır mısın?" diye sordu, ben de "Tabii ki. Bu iki yıl seninle kalıp seni terk ettiğimi mi sanıyorsun? Tabii ki seninle kalacağım." Ve dedi ki, "Bu durumda, bunu yapmak istiyorum." Benim için çok özel bir gündü çünkü kocamın o gün duyana kadar beni yıllardır sevdiğini söylediğini duymamıştım. Ona sonuna kadar onunla kaldığımı söyledikten sonra beni sevdiğini söyledi ve bence buna değdi.

Hayatta bir gün

Teresa:
Normalde sabahları yatakta yatmayı severdi, yatak odasında televizyon vardı, bu yüzden uyudu ve çok televizyon izledi. Evde temizlik konusunda bana yardım eden bir bayan vardı. Sabah 7 ile 8 arasında kalkıp hava yollarını kontrol ederdim, hijyenine dikkat ederdim ve ona kahvaltı verirdim. Daha sonra 11:00 ya da öğlen civarında evden ayrılırdım, ve hizmetçi 13:00'te ayrılırdı, bu yüzden yaklaşık bir saat dışarı çıkardım. Çoğu zaman her yerde acele ve bazen bile buna değmez çünkü dışarı çıkmak olmaz. Eğer dışarı çıksaydım, eczaneye, süpermarkete, annemi ziyarete ve onunla bir süre birlikte olmak için geziler için olurdu, çünkü aksi takdirde onunla vakit geçiremezdim.

Sonra saat 1'de hizmetçi gidecekti ve evde kalan bendim. Onu yatağından kaldırır, normal olarak giydirirdim (hiç yatakta kalmazdı, istemedi), haftada iki kez duş alırdım, ona öğle yemeği verirdim ve öğleden sonra evde olurduk. Bilgisayardaydı, gözleriyle çalışan özel bir programı vardı, ve Facebook'a gitmeyi severdi, haberleri okumayı, televizyonda beğendiği bir film izlemeyi severdi. Ben de buralarda kalırdım. İlk başta biraz daha müsaitim çünkü her zaman onun yanında olmak zorunda değildim. Son iki yılda onun yanından ayrılamam. Yıllarca bu kadar hasta olması göz kapağı kaslarının yorgun olduğu anlamına geliyordu, bu yüzden kolayca göz kırpamadı, bu da bilgisayarı kullanmasını zorlaştırıyordu. Öğleden sonraları bilgisayarına girmek için koltuğuna yaslanarak geçirdim. Öğleden sonrayı böyle geçirdim.

Sonunda

Başlangıçta düşünülenden çok daha uzun süre hayatta kalan Teresa'nın kocası bir ALS hasta grubuyla bağlantı kurarak bir hasta arkadaşıyla iyi arkadaş oldu. Bu aynı zamanda Teresa'ya bu durumda yalnız olmadığı için değerli bir bakış açısı ve rahatlık kazandırdı. Teresa'nın kocası kızlarının büyüdüğünü görebildi ve 11 yıl boyunca bu hastalıkla mücadele ettikten sonra Noel günü vefat etti.

Teresa:
Noel'i evimde geçiren 33 kişi vardı... Her gün yaptığı gibi televizyon izlemesine izin verdim ve mutfağa gittim. Saat 12:30'du ve ona gittim ve dedim ki, "İnsanlar geliyor ve sen hala böyle misin?" Hadi seni hazırlayalım! Ve ölmüştü, uykuya dalmıştı, bu dünyadaki en huzurlu şeydi. [...] Bunun olması gerekiyordu, bunun olacağını biliyorduk, ama kimse beklemiyordu, tabii ki, asla hazırlıklı değiliz. Ama bence mükemmel bir gün seçti.

Geriye dönüp bakınca, farklı bir şey yapar mıydın?

Teresa:
Hayır, benim için değil. [...] İnsanlara yaptığımdan çok farklı şeyler yapmalarını söylemiyorum çünkü bu hastaların sevgi ve sabıra ihtiyacı var. Ama vücudum artık dayanamazsın demeye başladı. O zamana kadar fiziksel olarak çok yorgundum. [...] Onu tek başına taşıyan, onu tek başına duş alan, onu yataktan sandalyeye, sandalyeden yatağa tek başıma taşıyan bendim.... Kalp sorunlarım olmaya başladı. [...] Yeteneklerimin sınırlarına ulaştığımın farkındayım. [...] İşlerin yakında biteceğini ya da bir şeylerin ters gideceğini ve ona bakamayacak kadar hastalanacağımı hissettim. [...] Yardım istediğimi söylüyorum çünkü bana yardım eden kimsem olmadı.