Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) erişim seçenekleri
Bazen Lou Gehrig hastalığı veya Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak da adlandırılan Amyotrofik lateral skleroz (ALS), istemli kasları kontrol etmekten sorumlu sinir hücrelerine, yani motor nöronlara saldıran, hızla ilerleyen ve her zaman ölümcül olabilen nörolojik bir hastalıktır. ALS'de motor nöronlar dejenere olur veya ölür ve kaslara mesaj göndermeyi durdurur. İşlevini yerine getiremeyen kaslar, beyin sonunda istemli hareketi başlatma ve kontrol etme yeteneğini kaybedene kadar yavaş yavaş zayıflar. Yavaş yavaş tüm istemli kaslar etkilenir ve hastalar kollarını, bacaklarını ve vücutlarını hareket ettirme güçlerini ve yeteneklerini kaybederler. Diyafram ve göğüs duvarındaki kaslar iflas ettiğinde, hasta nefes alma yeteneğini kaybeder ... Devamını oku "nefes almak için solunum desteğine ihtiyaç vardır.ALS hastalarının çoğu, semptomların başlamasından itibaren genellikle 3 ila 5 yıl içinde solunum yetmezliğinden ölür. Bununla birlikte, ALS hastalarının yaklaşık %10'u 10 yıl veya daha uzun süre hayatta kalmaktadır. ALS'li kişilerin yaklaşık %5'inden oluşan daha küçük bir grup ise 20 yıl veya daha uzun süre hayatta kalabilmiştir. ALS, 40 ila 70 yaş grubunda daha yaygındır ve 50 yaşın üzerindeki kişilerde görülme sıklığı daha yüksektir. "Bu verileri rapor eden çalışmalar arasında, ALS hastalığının başlangıcı için ortalama ± standart sapma (SD) yaşı 61,8 ± 3,8 yıl (aralık 54-67); ALS tanısı için ortalama ± SD yaşı 64,4 ± 2,9 yıl (aralık 58-68) idi. Ortalama ± SD tanı gecikmesi 12,6 ± 2,6 aydı (aralık 8,6-16,8)." - Amyotrofik Lateral Sklerozun Küresel Epidemiyolojisi. Tüm ALS vakalarının yaklaşık %5 ila 10'u ailesel (kalıtsal) olup geri kalan %90'ı sporadiktir. Yaygınlığına göre nadir bir hastalık olarak sınıflandırılmasına rağmen, ALS aslında oldukça yaygındır. Dünya çapında her yıl yaklaşık 140.000 yeni vaka teşhis edilmektedir. Ne yazık ki şu anda ALS için bir tedavi bulunmamaktadır. Bununla birlikte, tıp merkezi Mayo Clinic tarafından belirtildiği gibi: "Tedaviler amiyotrofik lateral sklerozun hasarını tersine çeviremez, ancak semptomların ilerlemesini yavaşlatabilir, komplikasyonları önleyebilir ve sizi daha rahat ve bağımsız hale getirebilir." - Mayo Clinic. Tedaviler, semptomları hafifletmek ve bireylerin yaşam kalitesini artırmak için tasarlanmıştır. Destekleyici bakım en iyi şekilde doktorlar, eczacılar, fiziksel, mesleki ve konuşma terapistleri, beslenme uzmanları ve sosyal hizmet uzmanları gibi sağlık uzmanlarından oluşan multidisipliner ekipler ve hastaları mümkün olduğunca hareketli ve rahat tutmayı amaçlayan kişiselleştirilmiş bir tıbbi ve fiziksel terapi planı tasarlayabilen ve özel ekipman sağlayabilen evde bakım ve bakım hemşireleri tarafından sağlanır. ALS tedavisi için Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) gibi büyük düzenleyici kurumlar tarafından onaylanmış iki ilaç bulunmaktadır: edaravone (Radicut/Radicava) - Bu ilaç Mayıs 2017'de FDA tarafından Radicava adıyla ve Haziran 2015'te Japon İlaç ve Tıbbi Cihazlar Ajansı (PMDA) tarafından Radicut adıyla ALS tedavisi için onaylanmıştır. Klinik çalışmalar sırasında bazı hastalarda hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı gösterilmiştir. edaravone intravenöz infüzyon yoluyla (tipik olarak 10-14 gün üst üste, ayda bir kez) uygulanır ve yan etkileri arasında morarma, yürüme bozukluğu, kurdeşen, şişme ve nefes darlığı sayılabilir. Riluzole - Bu, ALS tedavisi için onaylanan ilk ilaçtır ve bazı kişilerde hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı görülmektedir. Riluzole bir hap olarak alınır ve baş dönmesi, gastrointestinal rahatsızlıklar ve akciğer fonksiyonlarında azalma gibi yan etkilere neden olabilir. Gelecek vaat eden ilaçlarla ilgili yeni çalışmalar ve araştırmalar her zaman gerçekleşir ve yeni bir ilaç büyük bir düzenleyici otorite tarafından onaylandığında, everyone.org bu ilacı mümkün olan en kısa sürede dünya çapında hastaların kullanımına sunmak için çaba gösterir. ALS ilaçlarının çoğu hastalığın semptomlarını kötüleştikçe yönetirken, kaslarınızı daha uzun süre daha güçlü tutmak için fizik tedavi, kas spazmlarını hafifletmek için su terapisi ve yutma etkilendiğinde kişinin diyetini değiştirmesi gibi hastalara yardımcı olabilecek tıbbi olmayan tedaviler de vardır.
-
-
-
-
Nuedexta (dextromethorphan HBr and quinidine sulfate)Amotrofik Lateral Skleroz (ALS), Multipl Skleroz, Psödobulbar Etkisi (PBA)€2,617.55 -
-
-
-
-
Relyvrio (sodium phenylbutyrate ve taurursodiol)Amotrofik Lateral Skleroz (ALS)Talep üzerine fiyat mevcuttur -
-
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığındaki en son tedaviler hakkında daha fazla bilgi edinin