Bill'in hikayesi

Danimarka, 2018

ABD Gıda ve İlaç İdaresi Mayıs 2017'de ALS tedavisi için yeni bir ilacın onaylandığını açıkladığında, babam ve ben çok heyecanlandık. O bir ay önce hastalık tanısı olmuştu ama keşif testi için geri çevrilmişti, bu yüzden bu bir nimet oldu. O zaman fark etmediği şey, ilacın Amerika Birleşik Devletleri'nde satışa sunulmasının aylar ve aylar önce olduğuydu, ve sigorta şirketinin tedavilerini ödemeyi kabul etmelerinden aylar önce. Bunu tahmin ederek, internette ilacın yabancı bir sağlayıcısını aradım. İşte o zaman The SocialMedwork'u buldum.

Birkaç gün içinde japonya'dan gelen ilacın elde edilmesi ve ödenmesi için gereken tüm adımları atayan kişisel bir bağlantı kişim vardı. Babamın doktorundan reçete almak (sebat gereklidir) ve gümrükten paketi almak (sabır gereklidir) gibi yol boyunca yavaşlamalar vardı, ama sonuçta babam alabilmek için altı haftadan az sürdü ona yardımcı olabilir ilaç.

Ödediğimiz bedel, sigorta şirketinin Abd'de ödeyeceği nin üçte biri oldu. İnfüzyon hemşireleriyle koordinasyon da bizim sorumluluğumuzdu, bu da iş yükünü artırdı, çünkü çoğu zaman kendimiz yaptığımız tüm işleri koordine eden infüzyon şirketleriydi. İlaç babamı kurtarmadı ve Aralık sonunda vefat etti. Ama 1) ona umut verdi ve biz bu korkunç hastalıkla mücadele için en son teknikleri kullanarak bilgi verdi, ve 2) onu nefes ve yutma en ALS hastalarının son aylarında deneyim zorluk önlemek için yardımcı oldu. Biz de ABD'de normal kanallar üzerinden ilaç için başvurdu, ve hala babamın sigorta şirketi bir cevap almadım.

Bu organizasyonun var olduğu için çok minnettarım -- ve umarım dünyanın her yanında ihtiyacı olan insanlara hizmet etmeye devam eder!

İlaç:Radicut (edaravone)
Tarih: Ocak 2018