Nadir bulunan birini severim.

Bugün Nadir Hastalıklar Günü ancak nadir hastalıklar everyone.org adresinde o kadar da nadir değil. Birçoğumuz nadir hastalıklardan kişisel düzeyde etkilendik ve meslektaşımız Sera da ne yazık ki bir istisna değil.

S: Merhaba Sera, bana babandan bahset.
C: Babam güçlü, ben gerçekten bir kahraman gibi ona bakmak. Türkiye'de sağlık sektöründe çalışıyor ve hayatında birçok insanla ilgilendi. Her zaman böyleolmuştur. Giden, sosyal ve süper zeki.

S: Nasıl teşhis edildi?
C: 2015 yılında, babamın düşük kan basıncı olduğu tespit edildi, ama biz yaşlanmanın normal bir sonucu olduğunu düşündüm. Sonra denge sorunları vardı, ki bunun düşük tansiyonla ilgili olduğunu düşünüyoruz. Kulağında bir emboli (kan pıhtısı) olduğu ortaya çıktı, bu yüzden bir süre gözlerini bile göremiyordu ve hatta hareket ettiremiyordu çünkü bu onu incitti ve mide bulantısıyaptı. 2017'de Parkinson teşhisi kondu çünkü yavaş hareket, sert kaslar ve dengesiz denge gibi benzer semptomlara sahip.
2017'nin sonunda, parkinson olmadığını doğrulayan en az 10 uzmanla görülmüştü. Uzmanlar arasında bile, tam olarak ne olduğunu anlamak kolay değildi. Hastalığı Multipl Sistem Atrofisi (MSA) olarak adlandırılır ve Parkinson Plus Hastalığı, Parkinsonizm veya eski adıyla Shy-Drager sendromu olarak da bilinir.

S: MSA hakkında ne biliyorsun?
C: Bu nadir bir nörolojik bozukluk ve uzmanlar hala nasıl ve neden oluşur emin değildir. Tedavisi yok. Genellikle 50 yaşın üzerindeki yetişkinleri etkiler, babam belirtiler göstermeye başladığında 70 yaşındaydı.

S: Tedavi olmadığı için MSA ile savaşmak için ne yapar?
C: Parkinson'a benzer semptomları tedavi etmek için dopamin ve diğer ilaçları alır. Günde yaklaşık 10 hap. Beslenme uzmanı onu alkololmadan bitki bazlı bir diyete soktu. Ayrıca haftada dört kez fizyoterapi, masaj ve konuşma terapisi vardır.

S: Babanızın şu anda ne tür semptomları var?
C: Babam diğer hastalara göre bile agresif, hızlı ilerleyen bir MSA tipine sahiptir. Artık net konuşamıyor ve hareketleri kontrolsüz; gelir ve gider. O sindirmek zor bir zaman var ve neden hatırlamadan uykusunda bağırır.

S: Genellikle bir hastalık la ilgili psikolojik bir etkisi var. Babanı nasıl etkiliyor?
A: O gerçekten sosyal bir adam olduğu için zor, her zaman hafta sonu arkadaşlar toplantı, o toplumda çok aktif ve böylece oldu. Şimdi hep yorgun ve eskisi gibi günlük işleri yapamıyor. Motive değil ve daha kolay duygusal laşıyor. Sadece sınırlı hareket kabiliyetine sahip olması onu bir yük gibi hissettirir. Geleceğin kendisi için ne getireceğini (okuduğu şeyden, iyi değil) endişeli ve ailesine bakamayacağından endişe ediyor.

S: Sizi nasıl etkiler?
A:Babamı böyle görmek çok zor. Ellerim bağlı ve oturup beklemekten başka bir şey yapamıyorum. Onu daha çok takdir etmemi ve bu zamanı hafife almamamı sağlıyor. O hala benim babam, benim kahramanım.