Her Adımda Güç: Michael Cramer ile Bir Söyleşi

Michael Reid Cramer, nadir görülen bir kanser teşhisi ve kronik graft-versus-host hastalığı (GVHD) ile yaşamanın zorlukları ile ilgili olağanüstü yolculuğunu samimi bir röportajda paylaşıyor. Michael, atletik geçmişinden COVID-19 salgını sırasındaki ani teşhisine, tedavi ve desteğe erişim için sürdürdüğü mücadeleye kadar, deneyiminin fiziksel ve duygusal bedellerini anlatıyor. Her şeye rağmen, diğer kanser hastalarına ilham verme ve onları güçlendirme misyonunu yansıtırken, başkalarına yardım etme konusundaki sarsılmaz kararlılığı parlıyor.

Michael:

Merhaba, benim adım Michael Cramer. Kanserden kurtuldum ve kronik GVHD ile yaşıyorum. Bugün benimle röportaj yaptığınız için çok teşekkür ederim. Hikayemi paylaşmaktan ve umarım bazı insanlara ilham vermekten ve biraz pozitiflik yaymaktan heyecan duyuyorum. 

Everyone.org:

Başlangıç olarak, belki de teşhisinizden bugün bulunduğunuz noktaya kadar geçen son dört yıldaki yolculuğunuz hakkında biraz bilgi verebilirsiniz.

Michael:

19 yaşındayken üniversitede atletik bir birinci sınıf öğrencisiydim, spor salonunda, rüzgar sörfünde ve yelkende aktiftim. Olimpiyat geliştirme takımında bile yer almış ve dünya çapında yarışmıştım. Hayat güzeldi ve ben her zaman sağlıklı ve aktiftim.

Mart 2020'de, Miami'deki COVID kilitlenmesi sırasında her şey kapandı - plajlar, spor salonları, sosyal hayat. Alışılmadık derecede yorgun hissetmeye başladım, ancak bunun sadece aktivite eksikliği ve izolasyondan kaynaklandığını varsaydım. Önümüzdeki birkaç ay boyunca yorgun hissetmeye devam ettim, ancak bunun üzerinde fazla düşünmedim.

Temmuz başında ateşim çıkmaya ve gece terlemeleri yaşamaya başladım. Gece terlemelerinin Miami sıcağından kaynaklandığını düşünüyordum ama sonunda daha da kötüleşti. Haziran sonunda annemle birlikte çocuk doktorumu görmeye gittim. Kan tahlili istedi ve beni bir uzmana yönlendirdi; uzman da testlerin bir sorun olduğunu göstermesinin ardından kemik iliği biyopsisi yapılmasını önerdi.

Biyopsi lösemi veya lenfoma olduğumu doğruladı, ancak 3 Ağustos 2020'de hepatosplenik T hücreli lenfoma resmi tanısının konması dört hafta sürdü. Hemen kemoterapiye başladık ve kemik iliği nakline (BMT) ihtiyacım olduğu söylendi. BMT'ye 27 Ekim 2020'de başlamadan önce üç yoğun kemoterapi seansı geçirdim. Kemoterapi ve radyasyon aldığım için annem ve ben altı hafta boyunca hastanede kaldık, bu da beni inanılmaz derecede hasta etti.

Nakilden sonra, donör hücrelerinin organlarıma saldırdığı graft-versus-host hastalığı (GVHD) geliştirdim. Aylarca hastaneye girip çıktım ve GVHD kronikleşti. Neyse ki artık daha iyi yönetilebiliyor ve artık hastaneye yatmıyorum, ancak hala GVHD ile yaşıyorum.

Everyone.org:

Bunu duymak güzel. Daha önce yapmayı sevdiğiniz hobilerinizi ve aktivitelerinizi daha fazla yapabiliyor musunuz?

Michael:

Bazılarına geri dönebildim. Eskisi gibi değil, çünkü vücudum çok şey yaşadı ve eskisinden biraz daha zayıf. Güneşe çıkamıyorum, bu yüzden şu anda yapabileceğim pek çok şey daha sınırlı ama yine de sevdiğim şeyleri yapabiliyorum, bu harika.

Everyone.org:

Başlangıca dönecek olursak, ilk olarak doktora gidip yorgunluktan daha derin bir şey olup olmadığını anlamanın birkaç ayınızı aldığını söylemiştiniz. O ilk aşamalarda neyi bilmek isterdiniz? Farklı bir şey yapar mıydınız?

Michael:

Dürüst olmak gerekirse, farklı bir şey bilmek ister miydim bilmiyorum. Bunu gerçekten hiç düşünmedim. Sağlıklı olduğum için uygun zamanda gittiğimi düşünüyorum. Daha önce hiç sağlık sorunum olmamıştı, bu nedenle COVID kilitlenmesi sırasında yorgun olmak ilk başta benim için çok önemli değildi. Ancak insanlar durup dururken semptomlar yaşıyorsa - gece terlemesi, yorgunluk veya ateş gibi - muhtemelen doktora gitmelisiniz, eğer bu sizin için normal değilse neler olduğunu görmek için.

Everyone.org:

Bu kadar erken bir yaşta kanser teşhisi ve tedavisi görmenin çoğu insanın beklediği bir durum olmadığını tahmin edebiliyorum. Teşhis yaşınız tedavi sırasında kendinizi savunma becerinizi nasıl etkiledi?

Michael:

Sanırım daha genç olsaydım muhtemelen bu kadar çok soru sormazdım. Ama 19 yaşındaydım, yani kendimin oldukça farkındaydım ve neler olup bittiğini anlıyordum. Çok soru sordum çünkü vücuduma ne girdiğini, bunun beni nasıl etkileyeceğini, nasıl hissedeceğimi, nelere dikkat etmem gerektiğini ve bana verdikleri tedavinin mevcut en iyi seçenek olup olmadığını gerçekten bilmek istiyordum.

Everyone.org:

Hikayenizde ve savunuculuk çalışmalarınızda pozitif bir mesaj paylaşıyorsunuz. Siz de sağlık sistemiyle ilgili herhangi bir zorluk yaşadınız mı? İyileştirilebilecek alanlar var mıydı?

Michael:

Karşılaştığım en büyük sorun sigorta ve tedavi masrafları. Teşhis konulduğunda, okulu bırakmak zorunda kaldığım için üniversite sigortamı değiştirmek zorunda kaldım. Bu sigortayı kaybettim ve yeni bir sigorta bulmak zorunda kaldım. Şimdi Medicare'deyim, ancak bunun da sınırlamaları var, örneğin tedavi için sigorta alırken fazla kazanamamak gibi.

Hâlâ birkaç haftada bir tedavi görüyorum ve graft-versus-host hastalığı (GVHD) için günlük ilaç alıyorum. İlaçların maliyeti önemli bir sorun ve sigortaya hak kazanmak için atlanması gereken birçok çember var. Şu anki ilacımı alabilmek için önce birkaç tedavide başarısız olmam gerekti ki bu işler böyle yürüyor. Keşke bu ilacın daha iyi sonuç vereceğini bilseydim ama buna ulaşmadan önce steroidler de dahil olmak üzere diğerlerini denemek zorunda kaldım. Bu benim son umudumdu ve işe yaradı. Eğer buna daha önce başlasaydık, belki de diğer her şeyi yaşamayacaktım.

Geçmişte doktorlarıma aktif olarak farklı tedavi seçenekleri hakkında sorular sormam gerekiyordu. Artık daha stabil olduğum için GVHD'm için yeni immünoterapiler düşünüyoruz çünkü karaciğerim eskisinden daha iyi olsa da hala çok iyi değil. Başlangıçta tedavilerin hiçbiri işe yaramadı ve farklı seçenekleri denemek karanlıkta bir atış gibi hissettirdi. Steroidler gibi standart tedaviler bende işe yaramadı. Neyin işe yarayacağını bilmek zor ve bunun gibi karmaşık bir hastalığa sahip olmak deneyimi daha da zorlaştırıyor.

Everyone.org:

Olumlu bir zihniyete sahip olmak için çok çalıştığınız açık ve insanları size çeken de bu. Zor zamanlar geçirenlere, özellikle de işin zihinsel tarafında ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz?

Michael:

İster kanser, ister GVHD veya başka bir sağlık sorunu olsun, işlerin asla düzelmeyeceğini hissettiğiniz anlar olduğunu söyleyebilirim. Bazen her şey daha da kötüye gidiyor ve çok uzun süredir devam ettiği için umudunuzu kaybediyorsunuz. Ben de o yollardan geçtim ve o dip noktadayken, kurtulmayı hayal etmek imkansız gelebilir.
Ancak geleceğe bakabilir ve umut olduğunu, işlerin daha iyiye gidebileceğini görebilirseniz, devam etmeyi daha kolay hale getirebilirsiniz. Şöyle düşünün: "Ya bir sonraki tedavi işe yararsa? Ya işler değişirse ve mutluluğu yeniden bulabilirsem?" İki yıl önce hayatın şimdi ne kadar daha iyi olacağını bilseydim, bu kadar üzülmezdim ve hatta pes etmeyi düşünmezdim. Çok zor olduğu için tedaviyi bırakmak istediğim zamanlar oldu.

Demek istediğim, gelecek için her zaman umut vardır - yeni ilaçlar için umut, hayatınızı değiştirebilecek bir değişim için umut ve bazen bu değişim kendi içinizden başlar. Kaygıyı yönetmeyi öğrenmeli ve her gün pozitiflik getirecek küçük şeyler bulmalısınız. Sadece devam edin.

Everyone.org:

Bu çok önemli bir mesaj. Ruh sağlığınız iyileşmenizde genel olarak nasıl bir rol oynadı?

Michael:

Ruh sağlığı her şeydir. Zihinsel olarak iyi hissetmiyorsanız, fiziksel olarak iyi hissetmeniz zordur ve bu iki yönlüdür. Fiziksel olan zihinsel olanı, zihinsel olan da fiziksel olanı etkiler. Elbette zihniyetiniz tek başına hastalığınızı iyileştirmeyecektir, ancak büyüme zihniyetine sahipseniz ve olaylara olumlu bir perspektiften bakmaya çalışırsanız, hayatı farklı bir şekilde deneyimleyeceksiniz.

Ruh sağlığı benim için çok önemliydi. Bana teşhis konulduğunda hemen terapiye başladım çünkü hastanemde terapi hizmeti sunuluyordu ve bu önemli bir destekti. Bir terapistle bağlantı kurmak çok faydalı oldu ve bugün hala terapiye gidiyorum çünkü çok fazla travma yaşadım - bu kolay bir yolculuk olmadı.

Fiziksel sağlığınıza dikkat etmek, ruh sağlığınıza dikkat etmenin bir parçasıdır ve bunun tersi de geçerlidir. Aktif olmak ruhsal durumunuza yardımcı olur ve hastanede olsanız bile sevdiğiniz şeyleri yapmak bir fark yaratır. Lego yapardım ya da küçük yürüyüşler yapardım, bu da hem fiziksel hem de zihinsel sağlığıma yardımcı olurdu.

Örneğin meditasyon, nefes almaya odaklanarak ve sinir sisteminizi sakinleştirerek fiziksel sağlığınıza fayda sağlar, ancak aynı zamanda bir zihinsel bakım şeklidir. Gerçekten her iki şekilde de işe yarar.

Everyone.org:

Bir hasta olarak, bazen sadece tavsiye ve tedavi alıcısıymışsınız gibi hissedebilirsiniz. Bu sizin temsiliyet duygunuzu etkileyebilir. Sadece uzmanlık veya tavsiyenin pasif bir alıcısı değil, bir hasta olarak gerçekten güçlendiğinizi hissettiğiniz anlar var mı?

Michael:

Bu şekilde hissetmem daha yeni oldu. Kanserle uğraştığım ilk birkaç yıl boyunca tedavi hakkında pek bir şey bilmiyordum. Bana teşhis konulduğunda çoğunlukla doktorları dinledim. Ancak son zamanlarda, yaklaşık son bir yıl içinde hastalığım hakkında daha fazla şey öğrendim. Tedavimi doktorlarımla tartışmaya başladım ve daha aktif olabilmek için dizimin değiştirilmesi gibi yaşam kalitemi artıracağını düşündüğüm şeyleri savunmaya başladım.

Geçtiğimiz yıl boyunca yaşam kalitem arttı çünkü tedavinin yanı sıra buna da öncelik vermeyi seçtim. Hâlâ doktorlarımı dinliyorum ama artık elimden geldiğince kaliteli bir yaşamı savunuyorum. GVHD gibi uzun süreli bir hastalıktan geçerken, tedaviyi mümkün olduğunca gerçekten yaşamakla dengelemek önemlidir.

Bu, özellikle uzun süreli hastalıklarda tüm hastaların çaba göstermesi gereken bir şeydir - doktorların herhangi bir şey yazmasına izin vermek değil, nedenini sorgulamak ve daha iyi bir yaşam kalitesi sağlayabilecek daha iyi bir seçenek olup olmadığını sormak. Doktorunuza sormak her zaman iyidir. Çünkü size bir şey verebilirler ve siz hiçbir şey söylemeyebilirsiniz, ancak bundan nefret edersiniz ve başka bir seçenek olabilir. Doktorunuza yapabileceğiniz daha iyi bir şey ya da yaşam kalitenizi artırabilecek farklı bir tedavi olup olmadığını sormanız önemlidir. Sadece onlarla konuşun ve sizin için daha uygun olabilecek bir şey olup olmadığını görmek için sorular sorun.

Bu noktaya gelmek, doktorlarımla görüşmeden önce seçenekleri anlamak için kendime zaman ayırmamı gerektirdi. Karaciğerim, cildim, ağzım ve midem etkilendiği için daha çok durumumun özellikleriyle ilgili oldu. Doktorlarım bana geliyor ve neye uygun olduğuma ve neyin etkili olacağına göre tedavi seçeneklerini tartışıyoruz.

Everyone.org:

Yaşınızın ve her şeyi bu kadar erken deneyimlemiş olmanızın destek sisteminizi etkilediğini düşünüyor musunuz? Arkadaşlarınız ve akranlarınız durumunuzu anlıyor mu?

Michael:

Durumumu anladıklarını sanmıyorum. Kanser dünyasındaki arkadaşlarım, internette tanıştığım kanser hastası insanlar durumumu anlıyorlar ama yakın arkadaşlarım, hatta kanserden önceki arkadaşlarım bile gerçekten anlamıyorlar. Belki içlerinden biri biraz anlıyor ama tam olarak değil. Gerçekten anlayan insanlar annem, ben ve benzer bir şey yaşayanlar.

Everyone.org:

Hikayenizi paylaşmak, büyük ölçüde diğer hasta veya hasta yakınlarından, sizin durumunuza daha yakın olan insanlardan oluşan geniş bir kitleyi bir araya getirdi. İnsanların size ulaştığı en ufuk açıcı veya şaşırtıcı hikayeler neler oldu?

Michael:

İnanılmaz hikayelerle bana ulaşan pek çok insan oldu ve bu durum sandığınızdan daha yaygın. İnternette GVHD ve benimle aynı kansere sahip başkalarıyla tanıştım. Benim kanserim nadir görülüyor, ancak birkaçı bunu başaramadı, bu da zor oldu. Yakın zamanda, GVHD ve kanseri olan iki arkadaşım ve benzer kanser teşhisi olan biri vefat etti.

Çılgın sağlık hikayeleri içeren pek çok mesaj alıyorum. Elimden geldiğince okumaya çalışıyorum, özellikle de bana kanserle ilgili mesaj atan kişilerden. Bazı harika sohbetler yaptım ve ilham verici hikayeler dinledim. Ayrıca kanserden kurtulanlar ve hastalar için haftalık bir destek grubu yönetiyorum ve benimkine benzer deneyimleri olan birçok kişi katılıyor. Onların hikayelerini görmek ve duymak moral verici. Birçoğu benim yaşımda, bu nedenle başkalarının hayatlarının benimki gibi kanser nedeniyle kesintiye uğradığını görmek beni daha az yalnız hissettiriyor. Bu güzel bir deneyim, kanser olmaları iyi olmasa da - yine de kendimi normal hissetmemi sağlıyor.

Everyone.org:

Her türlü şeyi yaşayan insanlarla iletişim kuruyoruz ve bazen birinin durumunu tartışırken "kanser yolculuğu", "kanser savaşçısı", neredeyse verili hale gelen tüm bu terimlere atıfta bulunmamız bana garip gelebiliyor. Siz bu terminoloji hakkında ne düşünüyorsunuz? İnsanların bu konuda konuşmasını tercih edeceğiniz daha iyi, daha gerçek bir yol var mı?

Michael:

Bu kişiye göre değişir. Birçok kişi "savaşmak" veya "mücadele etmek" gibi kelimeler kullanıyor ama ben bu terimleri sevmiyorum. Sert geliyorlar. Bana göre kanser bir savaş değil, bir yolculuk. "Savaşmak" içinizde bir şeyle savaştığınızı ima edebilir, ancak kanser sizin bir parçanızdır ve kendinizle çatışmak yerine onun yok olmasını istersiniz. "Kanseri kabullen" demek teslim olmak gibi gelebilir, ama öyle değil. Bu, koşullarınızı kabul etmek ve ilerlemekle ilgilidir. Bu gibi durumlarda kabullenmenin anahtar olduğuna inanıyorum.

Bununla birlikte, insanlar kanserle "savaşmaya" iyi tepki veriyor; bu onlara güç veriyor. Bazen ben de bu kelimeyi kullanıyorum çünkü başkalarında yankı uyandırıyor. Ama gerçekte, kanser üzerinde hiçbir gücünüz yok. Hayatta kalıp kalmayacağınızı kontrol edemezsiniz. Bu tedavi ve şansla ilgili. Ne kadar uğraşırsanız uğraşın, kontrol sizde değildir. Bu daha çok olanları kabullenmek ve elinizden geldiğince ilerlemekle ilgilidir.

Everyone.org:

Michael gelecekte nerede olmak istiyor?

Michael:

Annemle motivasyon konuşmaları yapmak, sosyal medyada daha fazla yer almak istiyorum. Çok mücadele ettim ve hala çok mücadele ediyorum. Ve sanırım hayatımı diğer insanlara yardım etmeye adamak istiyorum. Çünkü bize çok yardım edildi ve ben çok acı çektim ve sağlığımla ilgili her zaman bir şeyler oluyor. Gerçekten de başkalarına yol göstermek için bunları yaşadığıma inanıyorum. Hayata bakış açım bu şekilde. İnsanlara yardım etmek istiyorum ve benim için hepsi bu.

Everyone.org:

Kapanış olarak, kendilerine yardımcı olabilecek ancak kendi ülkelerinde bulunmayan tedavilere erişmekte zorlanan Everyone.org adresine ulaşan kişilere bir mesajınız var mı?

Michael:

Evet, yaptıkları harika işler hakkında bilgi edinmek için Everyone.org adresini ziyaret edin. Ayrıca doktorlarınızla da konuşun; birçok kaynağa erişimleri vardır ve iyi bağlantılara sahiptirler. Diğer hastanelerde ve hatta dünya çapında farklı tedavileri bilen meslektaşları vardır. Araştırmanızı yapın ve nelerin mevcut olduğunu öğrenin çünkü muhtemelen ikinci bir tedavi yöntemi veya sizin durumunuza farklı yaklaşabilecek başka bir doktor vardır.

Unutmayın, ruh sağlığı kaynakları da dahil olmak üzere dışarıda pek çok destek var. Bir terapist bulmayı veya çevrimiçi bir destek grubuna katılmayı düşünün. Benzer zorluklarla karşılaşan ve sizi hoş karşılayacak insan toplulukları vardır. Biraz çaba gerektirebilir, ancak unutmayın, destek dışarıda. Sadece pes etmeyin.

-------

Michael ve savunuculuk çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız, web sitesine göz atın. Ve eğer zihinsel desteğe ihtiyacınız varsa, onun halka açık kanser destek grubuna katılabilirsiniz.