Mislav'ın Hikayesi: "Ne kadar çok zamanım olursa, yeni bir ilacın daha etkili bir şekilde geliştirilm şansı o kadar yüksek olur"

Mislav'a 2018 yılında bir tür beyin tümörü olan Grade II astrositom teşhisi kondu ve bir tedavi almak için Hırvat sağlık sistemiyle mücadele etti. Fycompa' nin Hırvatistan'da onaylanmamış olduğunu söyledi.

everyone.org ilaca erişmesine yardımcı olabildik ve artık sahip olmadığımız için mutlu olduğumuz hastalardan biri: tedavi gördüğü hastane Fycompa adresinin kendisine ücretsiz olarak ithal edilmesini ve tedavi edilmesini onayladı.

Mislav ile teşhisi ve Hırvatistan'da onaylanmamış bir ilaç alma konusundaki deneyimi hakkında konuştuğumuz için şanslıyız. İşte hikayesi:

Teşhisinizden ve önceki tedavilerinizden biraz bahseder misiniz?

Bir tür baş döndürmeliğim vardı ve orta kulakla ilgili bir sorun gibi iyi huylu bir şey olduğunu düşündüm, bu yüzden ilk kısmi nöbetimi geçirene kadar anlamlı bir test yapmadım. Caddenin karşısında yürüyordum ve birden bacaklarımı nasıl hareket ettireceğimi bilemedim. Bu bir iki dakika sürdü ama korkutucuydu, bu yüzden MR çektiren nöroloğa gitmeye karar verdim - bu yüzden bu tümörü buldular.

Temmuz 2018'de, yetişkinlerin sahip olabileceği en düşük dereceli yetişkinler olan Grade II astrositoma adlı bir beyin tümörü teşhisi kondu. Bir süre kemoterapi ve radyoterapiyi daha etkili hale getirmek için bilimsel kanıtlara sahip bazı ilaç kombinasyonları alıyordum. Şirketinizden sipariş ettiğim ilaçlardan bazıları. En önemli şey, tümörün ameliyatından sonra gittikçe kötüleşen epilepsi hastasıydım ve piyasada birçok ilaç denedim ve hiçbiri işe yaramadı.

Biraz araştırma yaptım, geçmişim Biyoloji'de ve Hırvatistan'da onaylanmamış bir ilaç buldum ve sizden sipariş ettim. Onu aldıktan sonra bir yıl boyunca tek bir nöbet bile geçirmedim.

Almak için onay almayı nasıl başardınız? Fycompa?

Çünkü alıyordum ve başarılı oldu, sınavlara gideceğim hastane terapiyi bırakmanın ahlaki olacağını söyledi ve ücretsiz olması için bana onay verdi - bu yüzden şimdi temel sigorta kapsamında.

Tedavi eden doktorunuz onay almak için evraklara başvurdu mu veya nasıl çalıştı?

Doktorların bir toplantısı var ve bunu onaylamaları gerektiğine karar verirler. O para hastaneden mi yoksa temel devlet sigortasından mı geliyor emin değilim. Oldukça pahalı, bu yüzden her halükarda onayladıklarına sevindim. Eğer karşılamasalardı, senden siparişe devam ederdim. Nöbet geçirdikten sonra, bir sonraki nöbet şansı daha yüksektir, bu yüzden onları herhangi bir noktada durdurabilirseniz, bu harika olur.

Kendi araştırmanızı yaptığınızdan bahsettiniz, araştırmanızı tartışmak için tedavi eden doktorunuzu ziyaret ettiniz mi?

Aslında nöropsikiyatörümün karşısına çıktım. İlk başta söylediğim doktorun fazla zamanı yok, muayene için size belki 5 dakika veriyorlar ve okuma çalışmaları için zamanları olmadığını söylediler. Daha sonra nöropsikiyatristimi görmeye gittim ve hazırladığım çalışmaları analiz etmek için zamanı oldu ve bana ihtiyacım olan reçeteyi vermeye karar verdi.

Araştırma makalelerinin bir listesini derledim ve onlar hakkında notlar yazdım ve bunun neden tümör türümde işe yaraması gerektiğini düşünüyorum. Ayrıca, bazı kanıtlar vardır ki Fycompa tümör büyümesini yavaşlatabilir, çünkü son zamanlarda tümörün bu ilacın engellediği bir molekül kullanarak beynin geri kalanıyla iletişim kurduğunu öğrendiler. Normal dokuyla iletişim kurduğunda, aslında büyür. Bu fikrin takip etmeye değer olduğunu düşünmemin nedenlerinden biri de buydu.

Tümörü çıkarmak için ameliyat oldun mu?

Kraniyotomi geçirdim ve tümörün %90'ını aldılar çünkü son kısım vücudumun sol tarafını ve konuşma yeteneğimi kontrol eden bir kısma çok yakındı. Bu nedenle muhafazakar olmaları gerekiyordu. Bu tür tümörler gerçekten tedavi edilemez. MRG'de gördüğünüz kitle sadece çekirdeği ve o bölgeye yayılmış diğer birçok tümör hücresidir, bu yüzden istatistiksel olarak operasyondan 5 ila 7 yıl sonra yaşarsınız. Ameliyattan sonra 2 ay radyoterapi, 9 ay kemoterapi gördüm.

Şu anda remisyonda mısınız?

Hayır, tümör hala aktif, ama büyümiyor, en azından gözle görülür bir şekilde büyümiyor. Birkaç ayda bir kontrol yapmam gerekiyor ve eğer büyümeye başlarsa, tekrar ameliyat olmalıyım. Daha sonra, standart tedavi daha fazla kemoterapi ve radyasyondur, ancak kemoterapiyi tekrarlamak zorunda kalmamak için katılabileceğim iyi bir klinik çalışma bulmayı umuyorum. Umut verici olduğu için immünoterapi çalışmaları arıyorum, radyasyon ve kemoterapi yine sadece bir bandaid olsa da, hayatınızı uzatabilir, ancak yaşam kalitesi çok düşüktür. Çalışmaların çoğu ABD'de. Tedavi için Amerika'ya gitmeye finansal olarak hazırlıklı olmalıyım. Avrupa'da bazı çalışmalar var, ama tümörüme uygun bulduğum tek şey Almanya'daydı.

Ne yazık ki bu tümörlerin doğası, büyümeyi durdurmamalarıdır, ancak soru, büyümeye başlayana kadar ne kadar süreniz olduğudur. 10 yıldır hiç büyüme görmeyen ve 2 yılda büyüme görmeyen insanlar tanıyorum, umarım ilklerden biri olurum.

Ne kadar çok zamanım olursa, yeni ve etkili bir ilacın geliştirilm şansı o kadar yüksek olur.

İşte bu noktada, mevcut olabilecek ve daha iyi sonuçlar vermesi gereken bazı tedavileri birleştiren bir ilacınız olduğunu gördüm. Bazı insanlar için, yayınlanan eserlerde yazıldığı için çok fark yaptığını biliyorum. Ancak, neden bazı insanlar için işe yaradığını henüz anlamıyorlar, ancak diğerleri için değil.

Diğer hastalarla görüşüyor musun?

Evet yapıyorum. Başlangıçta Facebook gruplarına ve bazı sitelere katıldım, birinin adı "Beyin tumuor kokteyllerimiz ve hikayelerimiz". Tedavileri birleştirmenin daha verimli olduğuna inanan insanların en iyi sonuçları almak için hangi ilaçların karıştırıldığını bulmak için toplandığı bir sitedir. Orada ve Facebook gruplarında bazı insanlarla tanıştım ve sonunda gitmeyi bıraktım ama orada tanıştığım bazı arkadaşlarımı tuttum.

Bir profesörün farklı ilaçları birleştirdiği ve tümörü öldürdüğü benzer bir tümöre sahip insanlar için harika bir belgesel var. Meme kanseri için bir ilaç artı başka bir ilaç gibi ve bu, bu tür bir tümörü tedavi eden şimdiye kadar belirtilen birkaç vakadan biriydi. 20 yıldır remisyonda.

[Mislav'ın bahsettiği belgeselin adı "Hayatta kalan ölümcül kanser" ve yapımcılar web sitelerindeizlemek için serbestçe kullanılabilir hale getirdi. Bu konuda daha fazla bilgiyi The Telegraph'tabu konuda okuyun.]

Kendi ilacını bulman gerektiğini söyledin ve sonra da bunu sana yazacak birini bulman gerektiğini söyledin. Biraz daha anlatabilir misin?

Zordu ama o zaman, bana teşhis konduğunda, daha iyi hale getirmek, biraz zaman kazanmak için her şeyi yapmaya hazırdım. Bilimsel bir geçmişe sahip olduğum için şanslıyım ve çalışmaları okuyabilir ve bulguların istatistiksel olarak anlamlı olup olmadığını değerlendirebilirdim. Böylence mutlu olduğum bu ilacı bulabilirdim.

Hırvatistan'daki nörologlar sadece pazarımızdaki ilaçlar hakkında bildiklerini ama ülkede bulunmayan ilaçlar hakkında hiçbir şey bilmediklerini, bu yüzden bir doktoru reçete yazmaya ikna etmem oldukça zaman aldı. Fycompa Bana. Hırvat sisteminde çok sayıda hastanın olduğu bir sorun var, ancak sadece birkaç doktor var, bu yüzden doktorlar tedavinizi tartışmak için size fazla zaman veremiyorlar. Bazen özel muayenehanelerine gidip onlarla konuşmak için bir saat alman gerekir, hiç yapmadığım bir şey, ama gerçekten dinlemek için zaman alan bu nöropsikoloğa erişimim olduğu için şanslıydım.

Hikayenizi okuyan diğer hastalara ne söylemek istersiniz?

Size yardımcı olabilecek bir tedavi bulamazsanız, size zaman ayıracak bir profesyonel bulmayı düşünün ve ülkenizde mevcut olmayanlar bile tüm seçenekleri tartışın. Hayatını daha iyi hale getirebilecek bir şey olabilir, benim için olduğu gibi.