Küçük Ama Anlamlı Bir Şans: Bir Ailenin Bağışı Tedavi İçin Bize Nasıl Umut Verdi?

Bu hikaye, Rusya'da zor bir kanser teşhisi ve tedaviye erişim için daha da zorlu bir yolculukla karşı karşıya kalan bir aileden geliyor. 

İhtiyaç duydukları ilaç ülkelerinde bulunmuyordu, ancak sevdikleri kişi trajik bir şekilde hayatını kaybetmeden önce Everyone.org aracılığıyla ilaca erişmiş olan başka bir hastanın ailesinin desteğiyle aile hayati önem taşıyan bağışı alabildi. Everyone.org bu süreci kolaylaştırarak tedavinin boşa gitmemesini sağladı ve hastaya kanserle mücadelede bir şans verdi.

Hastanın teşhisi ve tedavisi hakkında biraz bilgi verebilir misiniz?

İntrahepatik kolanjiyokarsinom (ICCA) T4N1M1 ön tanısı 11 Ağustos 2024 tarihinde konulmuştur. Histolojik inceleme sonuçları 15 Ağustos 2024 tarihinde alınmış, ardından 19 Ağustos 2024 tarihinde immünohistokimyasal çalışma yapılmıştır. 

Moleküler genetik çalışma ve kısmi genomik sekanslama 11 Eylül 2024 tarihinde tamamlanmış ve FGFR2 yeniden düzenlemesi ortaya çıkarılmıştır. Hasta tedaviye başlamıştır. Daha sonra, 23 Eylül 2024'te, hasta ek bir tedaviye başladı, ancak ne yazık ki şimdiye kadar önemli bir etki gözlenmedi.

Ülkenizde mevcut olmayan Everyone.org ve tedavi seçenekleri hakkında nasıl bilgi edindiniz?

Everyone.org adresini bir ilaç araştırması yaparken çevrimiçi araştırma yoluyla öğrendik. Bazı tedavi seçeneklerine Rusya'da erişim zor olsa da, bu seçenekler bilimsel ve tıbbi toplulukların yanı sıra hasta destek gruplarında da biliniyor.

Rusya'da ihtiyacınız olan ilacı alabilmek için nasıl bir süreçten geçtiniz?

İlaç Rusya'da ruhsatlı olmadığı için temin edilmesi oldukça zor. Bununla birlikte, hasta toplulukları bilgi alışverişinde bulunmakta ve süreç pahalı ve zaman alıcı olsa da yurtdışından ilaç bulmaya ve getirmeye yardımcı olmaktadır.

İhtiyacınız olan ilacı almakta karşılaştığınız en büyük zorluk neydi?

En büyük zorluklar, ilacın yüksek maliyeti ve Rusya'da ruhsatlı olmayan bir ilacın ithal edilmesindeki bürokratik engeller.

Benzer durumdaki diğer hasta ve hasta yakınlarına ne söylemek istersiniz?

Teşhis sürecinde çok değerli zaman kaybettik. Tavsiyemiz, potansiyel tedavi seçeneklerini daha erken belirlemek için moleküler genetik çalışmalara mümkün olduğunca erken öncelik vermenizdir.

Size ilaç bağışlayan hastanın ailesiyle paylaşmak istediğiniz bir mesajınız var mı?

Kaybınız için derinden üzgünüz ve duygularınızı çok iyi anlıyoruz. Bize küçük ama anlamlı bir şans verdiğiniz için teşekkür ederiz. Eğer bu ilacı kullanma fırsatı bulamazsak, tıpkı sizin yaptığınız gibi bağışlayacağız. Tüm kalbimizle tekrar teşekkür ederiz.

Siz veya sevdiğiniz bir kişi ülkenizde bulunmayan tedavilere ihtiyaç duyuyorsanız, Everyone.org adresine ulaşmaktan çekinmeyin. 

İster ilaçlara erişim konusunda olsun, ister yardım edebilecek diğer kişilerle bağlantı kurma konusunda olsun, yardım etmek için buradayız. Birlikte, hayat kurtaran tedavilerin kaybolmamasını ve daha fazla hastanın hak ettiği bakımı almasını sağlayabiliriz.

İletişime geçin