Teresa'nın hikayesi: ALS hayatımı nasıl değiştirdi

'Zorluklar sırasında her zaman iyi tarafı görmeye ve olayların nedenini anlamaya çalışırım... bu sadece sahip olduğum bir özellik.

Portekiz'den Teresa ile tanışın. Yıllarını bakıcı olarak geçiren Teresa, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica'nın (Portekiz Amiyotrofik Lateral Skleroz Derneği veya APELA) kurulmasında önemli bir rol oynadı. 

Şimdi onun hikayesi başlıyor.
Teresa'nın ailesi ve arkadaşlarıyla keyifli bir hayatı vardı. Kocası cipiyle gezintiye çıkan ya da motosikletine atlayıp kırlarda dolaşan aktif bir insandı. Sonra bir gün her şey değişti. Bacak krampları ve kas spazmları yaşadıktan sonra kocası doktorunu ziyaret etti. Bir nöroloji uzmanına yönlendirildiler ve o da onlara 'Sizde tedavisi olmayan nörolojik dejeneratif bir hastalık var. Bu hastalığın nedenini bilmiyoruz ve muhtemelen bir yıl içinde tekerlekli sandalyeye mahkum olacak ve bir daha yürüyemeyeceksiniz.

Kocası, daha yaygın olarak ALS veya MND (motor nöron hastalığı) olarak bilinen amiyotrofik lateral skleroz hastasıydı. Yıkılmışlardı. ALS, istemli kas hareketini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyen ilerleyici bir hastalıktır. Zamanla kaslar zayıflar ve eriyerek ayakta durmayı, konuşmayı, yemek yutmayı ve hatta nefes almayı giderek daha da zorlaştırır.

Beklentiler ve hayal kırıklıkları

Hastalık hakkında daha fazla bilgi edindikten sonra Teresa, o aşamadaki ALS hastalarının genellikle 3-5 yıllık bir yaşam beklentisi olduğu sonucuna vardı. Ancak kocası 11 yıl daha yaşayacaktı ve Teresa sonuna kadar onun yanında olacaktı.

Teresa:
39 yaşındaydım, bu yüzden hayatımı beklemeye alıp onu tedavi edebileceğimi ve sonrasında hayatıma devam edebileceğimi düşündüm. Ben de öyle yaptım, bu benim verdiğim bir karardı. [...] Hastalığın ilk iki yılı çok zordu çünkü bir duruma alışmak için zamanımız yokken başka bir duruma adapte olmamız gerekiyordu. [...] Bu duruma çok üzülüyordu... mükemmeliyetçiydi ve bir şeyleri yapamamak çok karmaşıktı.

Hastalar yeteneklerinin sınırına kadar giderler

Kocası çalışabildiği sürece çalışmaya devam etti. Artık yürüyemediği zamanlarda bile araba kullanmaya devam etti. Teresa, "Onun gibi hastalar için bu normaldir," dedi, "yeteneklerinin sınırına kadar giderler. O noktada yemek yemek çok zorlaştı ve ona öğle yemeği yedirmek iki saat sürüyordu. Sonunda bir beslenme tüpü kullanmak gerekli hale geldi. Beslenme tüpü yerleştirilirken bir komplikasyon yaşandı ve kocası trakeostomize olmak ya da ölmek arasında bir seçim yapmak zorunda kaldı.

Teresa:
Benim için korkunçtu, bir kova soğuk su gibiydi ve doktorun yanında çok ağladığımı ve bunu ona söylediğimi hatırlıyorum. Bunu isteyip istemeyeceğini bilmiyordum.... Onunla hastalık hakkında hiç konuşmadım, işlerin nasıl gittiği hakkında hiç konuşmadık, her zaman mümkün olduğunca normal bir şekilde günü gününe yaşadık.

[Bana "Trakeostomi yaparsam benimle kalır mısın?" diye sordu, ben de "Elbette. Bu iki yıl boyunca seninle sadece şimdi seni terk etmek için mi kaldığımı sanıyorsun? Elbette seninle kalacağım." O da, "O halde, bunu yapmak istiyorum" dedi. Benim için çok özel bir gündü çünkü o güne kadar eşimin beni sevdiğini söylediğini duymamıştım. Ona sonuna kadar onunla kalacağımı söyledikten sonra beni sevdiğini söyledi ve bence sırf bunun için bile buna değerdi.

Hayattan bir gün

Teresa:
Normalde sabahları yatakta yatmayı severdi, yatak odasında bir televizyonu vardı, bu yüzden uyur ve bol bol televizyon izlerdi. Evde temizlik işlerinde bana yardım eden bir bayan vardı, bu yüzden sabahları biraz dışarı çıkardım, ki bu asla çok uzun sürmezdi. Sabah 7 ila 8 arasında kalkar, solunum yollarını kontrol eder, hijyenine dikkat eder ve ona kahvaltı verirdim. Daha sonra saat 11 ya da öğlen gibi evden çıkardım ve hizmetçi de saat 13:00'te ayrılırdı, böylece yaklaşık bir saatliğine dışarı çıkmış olurdum. Genellikle her yere koştururdum ve bazen dışarı bile çıkmazdım çünkü buna değmezdi. Dışarı çıktığımda ise eczaneye, süpermarkete giderdim ve annemi ziyaret edip bir süre onunla birlikte olurdum, çünkü aksi takdirde onunla vakit geçiremezdim.

Sonra saat 1'de hizmetçi giderdi ve evde kalan ben olurdum. Onu yatağından kaldırırdım, normal bir şekilde giydirirdim (asla yatakta kalmazdı, istemezdi), haftada iki kez duş aldırırdım, öğle yemeği verirdim ve öğleden sonra evde olurduk. Bilgisayardaydı, gözleriyle çalışan özel bir programı vardı ve Facebook'a girmeyi, haberleri okumayı, televizyonda sevdiği bir film varsa izlemeyi severdi. Ben de etrafta takılırdım. İlk başlarda biraz daha rahattım çünkü sürekli onun yanında olmak zorunda değildim. Son iki yılda ise yanından ayrılamaz oldum. Yıllarca çok hasta olduğu için göz kapağı kasları yorulmuştu, bu yüzden gözlerini kolay kırpamıyordu, bu da bilgisayar kullanmasını zorlaştırıyordu. Bu yüzden öğleden sonralarımı koltuğuna yaslanıp bilgisayarında enter tuşuna basarak geçiriyordum. Öğleden sonralarımı böyle geçirdim.

Sonunda

Başlangıçta düşünülenden çok daha uzun süre hayatta kalan Teresa'nın kocası bir ALS hasta grubuyla bağlantı kurdu ve bir hasta arkadaşıyla iyi arkadaş oldu. Bu aynı zamanda Teresa'ya bu durumda yalnız olmadığına dair değerli bir bakış açısı ve rahatlık kazandırdı. Teresa'nın kocası kızlarının büyüdüğünü görebildi ve 11 yıl boyunca bu hastalıkla mücadele ettikten sonra Noel günü vefat etti.

Teresa:
Noel'i evimde geçiren 33 kişi vardı... Her gün yaptığı gibi televizyon izlemesine izin verdim ve mutfağa gittim. Saat 12:30'du ve yanına gidip "İnsanlar geliyor ve sen hala böyle misin?" diye sordum. Hadi seni hazırlayalım! Ölmüştü, uykuya dalmıştı, dünyadaki en huzurlu şeydi. [...] Olması gerekiyordu, olacağını biliyorduk ama kimse beklemiyordu, tabii ki hiçbir zaman hazırlıklı değiliz. Ama bence o mükemmel bir gün seçti.

Geriye dönüp baktığınızda, farklı bir şey yapar mıydınız?

Teresa:
Hayır, benim için değil. [...] İnsanlara benim yaptığımdan çok farklı şeyler yapmalarını söylemiyorum, çünkü bu hastaların çok fazla sevgi ve sabra ihtiyacı var. [Ama vücudum artık dayanamayacağını söylemeye başladı. O zamana kadar fiziksel olarak çok yorgundum. [...] Onu tek başıma taşıyordum, tek başıma yıkıyordum, yataktan sandalyeye ve sandalyeden yatağa tek başıma taşıyordum.... Kalp sorunları yaşamaya başladım. [...] Yeteneklerimin sınırlarına ulaştığımın farkındaydım, o da öyle. [...] İşlerin bir an önce bitmesi gerektiğini ya da bir şeylerin ters gideceğini ve [ona bakamayacak kadar hasta] olacağımı hissettim. [...] Yardım isteyin diyorum çünkü bana yardım edecek kimsem olmadı.