Gözlerindeki parıltıya dikkat edin: Helene ve babasının hikayesi

Bu söyleşide Helene, Alzheimer hastası bir sevdiğine bakmanın duygusal ve pratik yönleri üzerine düşünüyor. Alzheimer'a yakalanma korkusu, kendisi ve eşinin bu durumla karşı karşıya kalmaları halinde atacakları adımları nasıl tartıştıkları ve çocuklarıyla açık konuşmalar yapmanın önemi hakkındaki düşüncelerini paylaşıyor. 

Bu son derece insani hikaye, sevdikleriniz artık sizi tanımadığında bile onların yanında olmanın ve onlara sevgiyle çevrelendiklerini göstermenin farklı yollarını bulmanın önemini vurguluyor. 

-------

Everyone.org:

Başlangıç olarak bize ailenizin Alzheimer deneyiminden biraz bahsedebilir misiniz?

Helene:

Evet, tabii ki. Yaklaşık 4 yıl önce babama Alzheimer teşhisi kondu. Bir süredir dünyayı artık tam olarak anlayamadığını fark etmiştik. Doktora gitmeyi kesinlikle reddetti ve uzun süre bunu inkar etti. Sonunda onu doktora götürdük ve bazı testlerden sonra Alzheimer olduğu anlaşıldı. Alzheimer'ın spesifik formunu teşhis etme konusunda daha ileri gitmedik çünkü zaten 83 yaşındaydı ve onu daha fazla teste tabi tutmak istemedik. Zaten zorlanıyordu ve biz de onu bunaltmak istemedik.

Everyone.org:

Teşhis konulduktan sonra aileniz için durum nasıldı?

Helene:

Teşhisten sonra eve geri döndük. Annem babamla kalmıştı ve bu oldukça zordu. Şöyle düşünüyorsunuz: "Şimdi ne olacak? Bu nasıl devam edecek?" Ama annemin babama elinden geldiğince uzun süre bakmak için çok güçlü bir dürtüsü vardı ve bunu oldukça uzun bir süre yapmayı başardı.

Everyone.org:

Ailenizde roller ve sorumluluklar nasıl değişti?

Helene:

Ben tek çocuğum, bu nedenle her iki ebeveynime karşı da güçlü bir sorumluluk hissettim. Babamın birincil bakımı hala annemdeydi ve baş edebilmesini sağlamak için ona mümkün olduğunca destek olmaya çalıştım. Bu hassas bir dengeydi çünkü onu hazır olmadığı bir şeyi yapmaya zorlamak istemiyordum. Sonunda, geriatrist babamın artık evde kalmasının mümkün olmadığını doğruladı ve onu bir bakım tesisine yerleştirmeyi kabul ettik. Bu zor bir karardı ama en iyisi buydu.

Everyone.org:

Bakıcınız olan annenizin refahının da gözetilmesini sağlamak için ne gibi stratejileriniz vardı?

Helene: Babama bakmak annem için büyük bir yüktü ve ona elimden geldiğince yardım ettim, ancak doğru destek sistemlerini bulmak uzun bir yolculuktu. Neyse ki, mevcut çeşitli seçenekler konusunda bana tavsiyelerde bulunabilecek bir arkadaşımdan yardım aldım. Sonunda, bir vaka yöneticisine sahip olmak yardımcı oldu, ancak öncelikle hastaya odaklandılar ve bakıcının refahına odaklanmadılar.

Everyone.org:

Babanızın bakımında hangi sağlık çalışanları yer aldı?

Helene:

Aile doktorumuzla başladı, ancak babamın durumu kötüleşince bir geriatrist devreye girdi. Aldığı ilaçlar nedeniyle Parkinson benzeri semptomlar göstermeye başlamıştı. Geriatrist tedavi planının düzenlenmesine yardımcı oldu. Bakım tesisine taşındıktan sonra, bakımını tesisin kendi doktorları üstlendi.

Everyone.org:

Babanızın yeterli bakım ve ilaç tedavisi aldığını düşünüyor musunuz? Ve farklı tedavi seçeneklerini tartışmak için yer var mıydı?

Helene:

Geriatrist mevcut tüm seçenekleri tartıştı. Şunu ya da bunu deneyebilirdik ve her tedavi seçeneğinin kendine özgü faydaları ve dezavantajları vardı. Tartışmaların açık olduğunu düşünüyorum, ancak sunulanların dışında başka tedavilere bakmadım.

Everyone.org:

Eğer bu bir seçenek olsaydı, klinik deneyleri veya yurt dışından ilaç almayı düşünür müydünüz?

Helene:

Özellikle zihinsel sıkıntılarını hafifletmek için bu seçenekleri araştırmaya açık olduğumuzu düşünüyorum. Alzheimer'ın ilerlemesini yavaşlatmak ya da ömrünü uzatmak gibi bir amacımız yoktu, ancak yaşam kalitesini artırabilecek bir şey olsaydı, bunu değerlendirirdik.

Everyone.org:

Bu tür tedavi seçeneklerini uygulamaya karar vermenizde önemli faktörler neler olabilirdi?

Helene:

Tedavinin sonuçları kadar klinik başarısı da kilit rol oynayacaktı. Ancak elbette babamın yaşı da bir rol oynadı. Onun yaşındayken, agresif tedavileri sürdürmeye değer mi yoksa konfora mı odaklanmak daha iyi diye merak ediyorsunuz.

Everyone.org:

Hastalık ilerledikçe babanızla olan ilişkiniz nasıl değişti?

Helene:

Çok değişti. Babam bir zamanlar çok baskın bir figürdü, ancak zamanla neredeyse çocuksu bir hale geldi. Bakım merkezine taşındığında, nasıl uyum sağlayacağı konusunda endişeliydim, ama garip bir şekilde, orada daha iyi görünüyordu. Olmadığı biri gibi davranmak zorunda değildi ve sadece kendisi olabiliyordu. Onu huzur içinde görmek güzeldi, ancak hastalık sonunda tekrar ilerledi ve işler çok daha zorlaştı.

Bir noktada, artık beni tanımıyordu. Ve insanlar "Bu senin için çok zor olmalı" diyorlardı. Ama garip bir şekilde, bir şekilde buna alışıyorsunuz. Artık bunu beklemiyorsunuz. Ama her zaman fark ettim ki, ziyaret ettiğimde güvenebileceği biri olduğumu biliyordu. Sakinleşiyordu ve gözleri biraz parlıyordu, yani beni güvenli biri olarak tanıyordu. Sadece kızı mı, annesi mi yoksa kız kardeşi mi olduğumu bilmiyordu; artık bunu anlayamıyordu. Ama benim için sorun yoktu.

Everyone.org:

Alzheimer hakkındaki anlayışınız zaman içinde değişti mi?

Helene:

Hastalığın ne kadar korkunç olduğunu gördüm ama anlayışım pek değişmedi. Bu zorlu bir hastalık ve bu deneyim inanılmaz derecede zordu, ancak bakım ve başa çıkma konusunda çok şey öğrendim.

Başlangıçta, Alzheimer'lı biriyle daha iyi iletişim kurabilmek için onu anlamaya çalışırsınız. Ama anlamak mümkün değil. Akıllarından ne geçtiğini asla bilemezsiniz. 

Öğrendiğim bir şey de Alzheimer hastasına çok fazla soru sormamak. Konu ne olursa olsun sadece konuşmak. Ve bazen bunu yaparken, içlerinde bir şeylerin tetiklendiğini fark ediyorsunuz ve zamanla onları farklı şekillerde meşgul etmeyi öğreniyorsunuz. 

Everyone.org:

Siz de Alzheimer olmaktan korkuyor musunuz ve bu korkuyla nasıl başa çıkıyorsunuz?

Helene:

Evet, bunu korkutucu bir ihtimal olarak görüyorum. Kesinlikle daha yaygın hale gelen bir hastalık, belki de artık hakkında daha fazla şey bildiğimiz için. Ve bazen "Ya benim başıma gelirse?" diye düşünüyorum. Bunu çok düşündüm çünkü sonum babam gibi olursa çocuklarımın bana bakmak zorunda kalmasını istemiyorum. Ama kendime, hayatta hala neşe ve zevk bulabildiğim sürece sorun olmadığını söyledim. Ama babam sürekli öfkeli olduğu bir noktaya geldiğinde, "Hayır, bunu istemiyorum" diye düşündüm. Böyle yaşamak istemiyorum. Bu yüzden kocam ve ben ne zaman müdahale etmemiz gerektiğini konuştuk. Benim için, güneşli bir gün ya da basit bir şey gibi hayattaki güzel şeylerden hala keyif alabildiğim sürece sorun yok. Ama sürekli öfkelenir ve sadece çığlık atarsam, işte o zaman devam etmek istemem.

Everyone.org:

Bu olasılığa karşı nasıl hazırlanıyorsunuz?

Helene: 

Kocamla bu konuda bazı konuşmalar yaptık ama bu düşünceyi bir kenara itme eğilimindeyim. Bu gerçekten başınıza gelmesini düşünmek isteyeceğiniz bir şey değil. Ama aynı zamanda bu konuda konuşmanın önemli olduğunun da farkındayım çünkü çoğu insan bundan kaçınıyor. Yine de bu konuyu eşimle konuşmuş olmak faydalı oldu, böylece ikimiz de bu konuda nasıl hissettiğimizi biliyoruz. Çocuklarımızla bile bu konu hakkında konuştuk, böylece açıkça tartışabileceğimiz bir konu haline geldi. Gerçi henüz resmi bir belge gibi bir şey yazmadım ama annem için bir vasiyetim var. Ona bir şey olursa ve mantıklı düşünemezse, onun için işleri, özellikle de mali konuları halledecek kişi benim. Vasiyetinde, umutsuz bir hayat yaşamak istemediğini açıkça belirtmişti ve bir keresinde doktoruna bu konuda yardımcı olup olmayacağını sordum. "Alzheimer durumunda olmaz" dedi ve bu beni gerçekten şaşırttı. "Ama tam da en çok ihtiyaç duyulan zamanda" diye düşündüm. Annemin durumu da babamınki gibi kötüleşirse, daha rahat bir yaşam sürmesine yardımcı olması için bu doktora güvenemeyeceğimi fark ettim. Bu çok garipti.

Everyone.org:

Birçok hasta yakını, başka yerlerde zaten mevcut olan ilaçları almak için yıllarca beklemek zorunda kaldıklarından, ilaç şirketleri ve ilaca erişim sistemi tarafından hayal kırıklığına uğratıldıklarını düşünüyor. Siz bu konuya nasıl bakıyorsunuz?

Helene:

Bence bunu anlamak çok zor, bir yasa ya da başka bir şey hayatınızı gerçekten uzatabilecek ya da size daha iyi bir hayatta kalma şansı verebilecek bir ilacı almanızı engelleyebilir. Bir şeyin mevcut olduğunu ama en çok ihtiyaç duyduğunuz anda alamadığınızı düşünmek sinir bozucu. Bu konuda yardımcı olmak için Everyone.org gibi kuruluşların varlığının gerçekten iyi olduğunu düşünüyorum, çünkü her şeyi kendi başınıza çözemezsiniz. Bir kişinin mevcut her şeyi bilmesi zor.

Everyone.org:

Geriye dönüp baktığınızda, farklı yapacağınız bir şey var mı?

Helene:

Annem babamı doktora gitmeye zorlamak istemedi, her ne kadar gitmemiz gerektiğini düşünsem de. Onu yanlış bahanelerle oraya götürmek istemedi. Ama şimdi bazen bazı şeyleri daha farklı yapmamız gerektiğini düşünüyorum. Belki de gitmek istemese bile ona daha önce yardım etmek için ısrar etmeliydik. Ama biri gerçekten istemediğinde, yapabileceğiniz fazla bir şey yok.

Everyone.org: 

Alzheimer teşhisi ile karşı karşıya kalan aileler için herhangi bir tavsiyeniz var mı? Keşke daha önce bilseydim dediğiniz bir şey var mı?

Helene:

Evet, neyle karşı karşıya olduğunuzu ve buna nasıl hazırlanacağınızı anlamak için bir vaka yöneticisi veya bakıcı danışmanıyla konuşmanın önemli olduğunu düşünüyorum. Bu gerçekten çok önemli. Her şey bir adım önde olmakla ilgili, çünkü bunu yapmazsanız kendinizi bir kriz durumunda bulursunuz. O zaman sevdiğiniz kişi sizin istemediğiniz bir yere ya da duruma düşebilir ve bu hiç de ideal bir durum değildir. Bu nedenle, izlenecek yolları bilen kişilerle çok sayıda görüşme yapmak önemlidir. Size rehberlik edebilecekleri için aile doktorunuzla başlamanızı tavsiye ederim ve bizim durumumuzda doktor bizi bir vaka yöneticisine de yönlendirdi.

-----

Siz veya sevdiğiniz biri Alzheimer teşhisi ile uğraşıyorsanız, yalnız değilsiniz. Başkalarının hikayelerinden içgörü, deneyim ve teselli edinin.  

Alzheimer ile ilgili klinik araştırmalara katılma veya ülkenizde bulunmayan Alzheimer ilaçlarına erişim konusunda yardıma ihtiyacınız varsa, Herkes İçin Ekibi ile iletişime geçin. Yardım etmek için buradayız. 

İletişime geçin