Küçük şeylerde anlam bulmak: Kees ve annesinin hikayesi

Bu samimi sohbette Kees, Alzheimer teşhisi konan annesine bakma konusundaki kişisel yolculuğunu anlatıyor. Bu hastalıkla mücadele eden ailelerin karşılaştığı duygusal zorlukları ve zor kararları yansıtan Kees, yıllar boyunca hastalıkla mücadelede yaşadığı iniş ve çıkışları paylaşıyor. Kees'in hikayesi, ileriye dönük yol belirsiz görünse bile sevdiklerimizin yanında olmanın önemini vurgulamakta ve Alzheimer ile yaşamanın gerçeklerine dair değerli bilgiler sunmaktadır.

Everyone.org:

Ailenizin Alzheimer deneyimi hakkında biraz bilgi verebilir misiniz?

Kees:

Annem neredeyse tam iki yıl önce Alzheimer'dan vefat etti. Çok ağırdı, öyle ki artık kimseyi tanıyamıyordu. Özellikle sonlara doğru herhangi bir bağlantı kurmak inanılmaz derecede zordu. 

Sırtını okşadığınızda bile dokunma hissi devam ediyordu ama bundan hoşlanıp hoşlanmadığını anlayamıyordunuz. Sanki artık hiçbir tepki vermiyordu ve bu onunla ailece yaşadığımız son deneyim oldu. 

83 yaşına kadar yaşadı ve sanırım 67 yaşındayken başladı. Yakınlarda oturuyordu ve bu ilk başlarda çok kolaydı. Akşamları bir kahve içmek ve hızlı bir kontrol için ziyaret edebiliyorduk, bu da bir süre işe yaradı. Ama sonra işler kötüye gitmeye başladı. Birkaç yıl sonra destekli yaşama geçti ve bu da bir süre iyi gitti. Sonunda bir huzurevine yatırıldı ve orada vefat etti.

Everyone.org:

Annenize ilk teşhis aile hekimi tarafından mı yoksa başka bir uzman tarafından mı konuldu?

Kees:

O ilk aşamaya dair pek bir şey hatırlamıyorum ama birlikte aile hekimine gittiğimizi, ardından hastaneye gidip bir geriatri uzmanı ve geriatri hemşiresiyle görüştüğümüzü ve Alzheimer teşhisini doğruladıklarını hatırlıyorum. Bize çok yardımcı oldular.

Everyone.org:

Size veya annenize hiç klinik araştırma veya yurt dışından ilaç gibi bir alternatif önerildi mi? 

Kees:

Hatırladığım kadarıyla hayır. Böyle bir seçeneğin sağlık uzmanının da radarında olması gerekir - örneğin bir klinik araştırmada yer alıyorlarsa. İkinci bir görüş almayı veya başka bir hastaneye gitmeyi hiç düşünmedik. Yerel hastanede kaldık ve bu bizim için iyi oldu.

Everyone.org:

Size tedavi alternatifleri sunulmuş olsaydı, bunu takdir eder miydiniz?

Kees:

Alzheimer'ı ben de araştırdım ve gerçekten işe yarayan bir şey bulma konusunda hala çok fazla belirsizlik var. On beş yıl önce hiçbir şey yoktu. Şimdi biraz daha fazla var ama yine de fazla değil. Dolayısıyla, o zamanlar klinik deneyleri ya da daha deneysel tedavileri araştırmayı hiç düşünmemiştik.

Everyone.org:

Alternatif tedaviler bir seçenek olsaydı, bunlardan birini seçmeye karar verirken hangi faktörleri göz önünde bulundururdunuz?

Kees:

İlk kriterim gerçekten seçeneklerimizin tükenip tükenmediği olurdu. Daha sonra alternatiflerin potansiyel olarak tedavi edici mi yoksa sadece palyatif bakım mı olacağını düşünürdüm. Eğer tedavi edici olabilecek bir şey varsa, bunu kesinlikle değerlendirirdim, ancak her zaman riskleri ve faydaları tartmak gerekirdi. Bu zor bir karar, özellikle de duygusal olarak işin içindeyseniz.

Everyone.org:

Annenizin durumu ilerledikçe onunla olan ilişkiniz nasıl değişti?

Kees:

Annem aslında ilk aşamalarda biraz daha tatlı oldu. Eskisinden çok daha fazla iltifat ederdi. O kadar da kötü bir dönem değildi. Hâlâ zorlayıcıydı ama o noktada acil bakıma ihtiyacı yoktu. Zaman geçtikçe durumu kötüleşti ve daha da tedirginleşti. Artık mutlu olmadığı açıktı. Sık sık huzursuzlanıyor, etrafta dolaşmak ve eşyalarını toplamak istiyordu. Ve bir noktada, onun yanında olmaktan başka yapabileceğimiz pek bir şey kalmamıştı. Bu da yeterli olabilir.  

Everyone.org:

Hangi stratejiler ailenizin bu zor durumla başa çıkmasına yardımcı oldu?

Kees:

Artık annenize ondan bir şey almak için gelemeyeceğinizi fark etmeye başlıyorsunuz. Bu artık mümkün değildir. Mesele orada olmak haline gelir. Ve size anlamlı gelmese bile, sadece orada olmak bile anlamlıdır, çünkü bu diğer kişiyle ilgilidir. Geriye dönüp baktığımda, bunun durumun biraz iyi bir yönü olduğunu görüyorum. 

Everyone.org:

Annenizin bakımı bağlamında rol ve sorumluluklar açısından aile dinamikleri nasıl değişti?

Kees:

Ben en büyükleri olduğum için doğal olarak finans ve lojistik işlerinin sorumluluğunu ben üstlendim. Kıyafet gibi diğer işlerle kız kardeşlerim ilgilendi. Her şeyi ayrıntılı olarak planlamadık ama hepimizin aynı anda ziyarete gelmemesini sağlamak için koordineli çalıştık. Bu annem için işleri kolaylaştırdı.

Everyone.org:

Alzheimer hakkındaki anlayışınız zaman içinde değişti mi? Bu konuda yanlış anlamalarınız var mıydı?

Kees:

Bununla yüzleştiğinizde, neler yapılabileceği konusunda kendinizi eğitmeye başlıyorsunuz. İlaç tedavisi de dahil olmak üzere annemin aldığı bakım çok iyiydi. Hiç şikayetimiz olmadı. 

Bence en aydınlatıcı şey, annem aynı soruyu tekrar tekrar sorduğunda - babamın sağlığı ya da hala hayatta olup olmadığı gibi - onu her zaman hemen düzeltmemenizdi. Bunun yerine konuşmayı değiştiriyorsunuz. Eğer "Kocam nerede?" diye sorarsa, ona "Kees senin için kimdi?" diye sorardım. Bu şekilde, artık o kadar da önemli olmayan gerçeklere odaklanmadan konuşmayı anlamlı tutabilirsiniz. Bu, kafa karışıklığına karşı savaşmadan geçmişle bağlantıyı sürdürmekle ilgilidir.

Everyone.org:

Kendiniz için Alzheimer'dan korkuyor musunuz? Ve bununla nasıl başa çıkıyorsunuz?

Kees:

Evet, ama ciddi olan herhangi bir şeyden korktuğunuzdan daha fazla değil. Bu konuda yapabileceğiniz pek bir şey yok. Büyükannem, 'En çok korktuğun acıdan acı çekersin' derdi. Ama bu tamamen doğru değil. Alzheimer'ın risk faktörleri zaman içinde değişti. Genetik gibi büyük risk faktörleri olduğu düşünülen bazı şeyler aslında artık daha az önemli. Yine de riski azaltmak için sağlığınıza dikkat etmek gibi şeyler yapabilirsiniz.

Everyone.org:

Alzheimer teşhisi ile karşı karşıya kalan diğer ailelere ne tavsiye edersiniz?

Kees:

Zaman geçtikçe hastalıkla birlikte biraz daha büyürsünüz. Bir gecede kötüden daha kötüye gitmiyor. Annemin durumunda bu 15 yıl sürdü. Onunla birlikte uyum sağlıyor ve gelişiyorsunuz. Bu kolay değil, ama ilerlemenin bir yolunu bulmak, her şey yolundaymış gibi davranmamak, ama ne kadar küçük olursa olsun bağlantıda hala bir anlam bulmakla ilgili.

--

Siz veya sevdiğiniz biri Alzheimer teşhisi ile uğraşıyorsanız, yalnız değilsiniz. Başkalarının hikayelerinden içgörü, deneyim ve teselli edinin.  

Alzheimer ile ilgili klinik araştırmalara katılma veya ülkenizde bulunmayan Alzheimer ilaçlarına erişim konusunda yardıma ihtiyacınız varsa, Herkes İçin Ekibi ile iletişime geçin. Yardım etmek için buradayız. 

İletişime geçin