Alexandra'nın hikayesi

İsveç, 2018

Ben 30 yıldır migren hastasıyım ve ne yazık ki baş ağrılarım zamanla daha da kötüleşti. Son yıllarda ayda yaklaşık 15 gün migrenim oluyor. Migren atakları o kadar acı verici ki, onları tanımlamak için kullanabileceğim tek kelime "insanlık dışı". Ataklar uyarı vermeden geliyor, bu da bir şeyler yapmak için plan yapmaktan kaçınmama neden oluyor. Daha önce yapmak için sabırsızlandığım aktiviteler endişe kaynağı haline geldi. Migren ataklarımın ne kadar kötü olacağını asla bilemiyorum.

Sadece günlük hayatla başa çıkabilmek için birçok tedavi seçeneği denedim ve yemek, ışık ve ses söz konusu olduğunda sürekli tetikteyim. Havadaki değişiklikler veya kalp atış hızındaki artış bile beni etkiliyor, bu da elbette fiziksel aktivite olanaklarımı kısıtlıyor. İlaç açısından, migren ataklarının en kötü semptomlarıyla başa çıkmak için diğer tedavilerin yanı sıra morfin ve triptanları denedim. Bu tedaviler bir dereceye kadar işe yaradı, ancak triptanlar göğüste sıkışma, kas ağrısı, halsizlik ve mide bulantısı gibi yan etkilere neden oluyor, ancak bunlar migren geçirmekten daha iyi.

Migren baş ağrılarına karşı verdiğim savaşta, Stockholm'deki Neurocenter'da Aimovig 'in etki ve yan etkilerinin araştırıldığı bir İsveç çalışmasından haberdar oldum. Çalışmaya katıldım ve işe yarayan bir şey bulmuş olmanın rahatlığını yaşamam uzun sürmedi. Sonunda bana çok yardımcı olan ve üstelik yan etkisi olmayan bir ilaç bulmuştum. Çalışmaya katıldığımdan beri bu ilacın EMA tarafından onaylanmasını bekledim ve bu da Temmuz 2018'in sonunda gerçekleşti.

Geriye kalan engel ise bu ilaca erişim sağlamaktı çünkü EMA tarafından onaylanan ilaçların İsveç'te kullanıma sunulması genellikle aylar alıyor. Bu durumda ortağım, doktorum reçetemi yazar yazmaz ilacı almak için uluslararası seyahat etmeye hazırdı. Migren baş ağrılarım tüm ailemi etkiledi, bu nedenle ortağımın çok mutlu olması ve rahatlamama yardımcı olmak için mümkün olan her şeyi yapmak için motive olması şaşırtıcı değil. İşte o noktada bir Facebook grubu aracılığıyla everyone.org tavsiye ettiler ve internet hizmetleri aracılığıyla Aimovig 'e erişimin mümkün olduğunu söylediler. Ve şimdi ilaca bu şekilde erişebiliyoruz.

Gelecek şimdi uzun zamandır olmadığı kadar parlak görünüyor ve diğer migren hastalarını asla pes etmemeye teşvik ediyorum. Ben de pek çok ilaç ve tedaviyi denedim ama hiçbiri acımı azaltmayı başaramadı. Yıllar geçtikçe, insanlar sadece baş ağrılarından değil, aynı zamanda tüm bu durumdan da bunalıyor. Sonunda, benim için bile işe yarayan bir şey buldum. Migren baş ağrısı çeken herkesin aynı şeyi yapmasını diliyorum. 

Tarih Ağustos 2018
İlaç: erenumab (AAimovig)