Bakr'ın hikayesi: BAE'de ALS ile yaşamak

Geçtiğimiz haftalarda kurucumuz ve CEO'muz Sjaak, hastalar, aileler, bakıcılar, hasta örgütleri, doktorlar, sağlık uzmanları, sağlık alanında yenilikçiler ve tıbbi ekiplerle görüşmek üzere dünya çapında benzersiz bir yolculuğa çıktı. İlk durağı Birleşik Arap Emirlikleri oldu ve burada motor nöron hastalığı (MND) olarak da adlandırılan amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastası yerel bir iş adamıyla tanıştı.

Bakr ile tanışın. Eşi ve çocuklarıyla birlikte Dubai yakınlarında yaşayan bir koca ve baba. Aynı zamanda konferanslara ve iş etkinliklerine katılmak için sık sık İtalya, Danimarka, Türkiye ve Çin gibi ülkelere uçan teknoloji meraklısı bir satış müdürü.

Başlangıç

2015 yılında Bekir omzunda ve kolunda ağrı hissetmeye başladı. Yerel doktorlara yaptığı birkaç ziyaretten sonra, omuz kaslarında bir sorun olduğu sonucuna vardılar ve Bekir'e ameliyat olması gerektiğini önerdiler. Ancak ameliyattan sonra bile omuz kaslarının gücü azalmaya devam etti.

Teşhis

2016'da Lübnan'daki ailesini ziyaret ederken bir doktora danıştı ve kendisine ALS teşhisi kondu. Bekir ve eşi ALS'yi daha önce hiç duymamışlardı ve daha fazla bilgi almak için Dubai'deki doktorlara geri döndüler. Oradaki doktorların bu hastalık hakkında çok az şey bildiklerini ve onu tedavi etmek bir yana, daha fazla bilgi bile veremediklerini öğrenince şok oldular. Dubai'de ya da çevresinde başvurabileceği hiç kimse, hiçbir hasta kuruluşu, sağlık vakfı ya da tıp uzmanı yoktu. Kendini çaresiz hissediyordu.

Yardım mevcut

Böylece Bekir bilgi ve tıbbi bakım almak için Lübnanlı doktora geri döndü. Ayrıca daha fazla tedavi seçeneği için internette araştırma yapmaya başladı. İşte o zaman hizmetimizi keşfetti. Bizimle iletişime geçtikten ve doktoruna danıştıktan sonra, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yönelik tedaviye erişebildi.

Bakr bugün

Dört yıl sonra Bekir hâlâ bağımsız olarak yürüyebiliyor ve konuşabiliyor. Şirketinin desteğiyle satış müdürü olarak çalışmaya devam ediyor. Bekir, sağlığının kalitesini artırmak için gerekli günlük bakım ve tedaviler için gereken zaman ve mekâna sahip olabilmek için dünyanın dört bir yanına uçmak yerine artık uzaktan çalışıyor. İlaçlarını 10 gün boyunca alıyor ve ardından 18 gün dinleniyor. Bu arada haftada iki ila üç kez fizyoterapi görüyor ve evde yapabildiği kadar egzersiz yapıyor. Her altı ayda bir doktorunu ziyaret ediyor ve şimdiye kadar ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeğine (ALSFRS) göre her seferinde sadece %4 daha az puan alıyor ve doktoru bu düşük rakamlardan daha mutlu olamazdı.

Topluluk

Eşine yıllar boyunca kendisine destek olduğu için teşekkür ediyor ve ALS topluluğundaki diğer kişilerle bağlantı kurarak fiziksel ve zihinsel yükünü hafifletmek istiyor. Ancak Dubai bölgesindeki mevcut durum büyük ölçüde değişmemiştir. Sjaak'a çok az kişiye ALS teşhisi konulduğunu çünkü hastalık hakkında hala bilgi eksikliği olduğunu söylüyor. Ayrıca, teşhis konulan kişiler kendilerini izole edilmiş hissediyor ya da hayatlarının böylesine kişisel bir bölümünü paylaşma fikrine kapalılar. Bu zorluklara rağmen Bakr hala yerel veya yurtdışındaki hastalarla iletişim kurmaya çalışıyor ve biz de onu hayatları bu hastalıktan etkilenen diğer insanlarla buluşturmak için çalışıyoruz.

Siz, sevdiğiniz kişi veya hastanız böyle bir topluluğun parçasıysanız ve deneyimlerinizi, ipuçlarınızı paylaşmak veya sadece bir ALS hastası olarak Bakr ile bağlantı kurmak istiyorsanız, lütfen bizimle e-posta yoluyla veya bizi arayarak iletişime geçmekten çekinmeyin. Sizinle bağlantı kurmaktan büyük mutluluk duyacağız.