Bernard'ın hikayesi

Haziran 2010'du; Japonya Başbakanı Yukio Hatoyama istifa etmişti; Şili'yi dev bir deprem vurmuştu; FIFA Dünya Kupası Güney Afrika'da yeni başlamıştı ve Bernard Miller'a Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) teşhisi konmuştu.

Bernard başarılı bir girişimci. Uzun boylu, iyi giyimli, tuzlu ve biberli saçları ve alaycı bir sırıtışı var. Ailesini sever ve golf fanatiğidir.

Teşhisten önce Bernard petrol ve denizcilik sektöründe kendi şirketini yönetiyordu. Teşhis konulduktan sonra ne yaptığı sorulduğunda Bernard sadece gülümsüyor ve omuz silkiyor: "Bazı insanlar duruma boyun eğiyor ama bu bana uymuyor." Geleneksel tedavi planlarını kabul etmek yerine, kariyerinde kendisine çok iyi hizmet etmiş olan aynı girişimci ruhla hastalığının üstesinden gelmeye karar verdi.

Bernard, ALS hakkında araştırma yaparken ve biyoteknoloji ve yaşam bilimleri sektöründe bir ağ oluştururken, ALS hastası olan Robbert Jan Stuit ile tanıştı. Soruna iş perspektifinden yaklaşmaya karar verdiler.

Birlikte, binlerce ALS hastası ve sağlıklı bireyin DNA profillerini inceleyerek ALS gelişiminde rol oynayan altta yatan genetik temeli araştıran bir proje olan Project MinE 'yi kurdular.

Aynı dönemde Bernard ve Robert, MinE tarafından toplanan verileri gelecekteki tedavilerin geliştirilmesine yardımcı olmak amacıyla biyoteknoloji şirketi Treeway'i de kurdular. Treeway, hastalık mekanizmasının kendisini araştırıyor ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmanın yollarını arıyor.

Teşhisten altı yıl sonra Bernard her zamanki gibi neşeyle kararlı: "ALS'nin nedeni keşfedilene ve bir tedavi bulmak için çalışana kadar dinlenmeyi reddediyorum."

İlaç: Radicut (edaravone)