Fiona'nın hikayesi: PBC, annem ve ben

Nisan ayında kurucumuz ve CEO'muz Sjaak, hastalar, aileler, bakıcılar, hasta örgütleri, doktorlar, sağlık uzmanları, sağlık hizmeti yenilikçileri ve tıbbi ekiplerle görüşmek üzere dünya çapında benzersiz bir yolculuğa çıktı. Üçüncü durağı Tayvan'dı ve burada annesinin ömrünü uzatmak için karaciğerinin bir kısmını bağışlayan Fiona adlı bir kadınla tanıştı. İşte Fiona'nın kendisi tarafından yazılan hikayesi.

Teşhis

Annem neredeyse 40 yıldır karaciğerin nadir bir otoimmün hastalığı olan primer biliyer kolanjitten (PBC) muzdarip. İlk başlarda doktorların anneme tanı koyması zordu çünkü PBC hastalarının çoğunda bulunan anti-mitokondriyal antikorlara sahip değildi. Ancak 11 yıl sonra ursodeoksikolik asit (UDCA) ilacı kullanılmaya başlandığında anneme PBC teşhisi konuldu.

Tedavi

PBC'nin bugüne kadar bir tedavisi yoktur. Mevcut tedaviler olan UDCA ve obeticholic acid (OCA), karaciğer fonksiyonlarındaki bozulmayı yavaşlatmak için geliştirilmiştir.

On yıllar boyunca, bu sürenin çoğunda UDCA ile tedavi görürken, annem yavaş yavaş karaciğer skarlaşmasından fibrozise ve ardından siroza ilerledi. Birkaç yıl önce, alt ekstremitelerinde asit [sıvı birikimi] belirtileri göstermeye başladı. Karaciğer nakli ameliyatının zamanının geldiğini biliyorduk. Karaciğerimin %60'ını anneme bağışladım. Neyse ki ameliyatlarımız iyi geçti.

Ancak ameliyatın ardından annemin PBC'si nüksetti. UDCA annemde yakın zamana kadar bir süre iyi sonuç verdi. UDCA annemin PBC'sini eskisi gibi kontrol altına almakta giderek başarısız olunca, annemin karaciğer greftini kurtarmak için hızlı bir şekilde Ocaliva 'ya (OCA) başvurmamız gerektiğini biliyorduk.

Yardım mevcut

Hemen everyone.org 'dan yardım istedik. everyone.org'un, özellikle de Dr. Aysen Şimşek'in profesyonel ve hızlı yardımı sayesinde annemin doktoru ve ben evrak işlerini dört gün içinde tamamlayabildik ve şimdi yeni ilacın teslim edilmesini bekliyoruz*.

everyone.org 'u yeni ilaçlara ihtiyacı olan herkese şiddetle tavsiye ediyorum. everyone.org everyone.org ihtiyaçlarımızı anlıyor ve iletişimimiz boyunca bize aile gibi davranıyor.

-Fiona, Nisan 2019

*Fiona'nın annesinin ilacı, bu hikayeyi yazdıktan birkaç gün sonra doğdu.