Francine'in hikayesi

Emekli olmadan önce pratisyen hekim olan babam, nöroloğun resmi raporunu duyduğumuzda benimle birlikteydi. Daha sonra arabada otururken, hem oğlunun hem de kızının multipl skleroz hastası olduğu gerçeğini sindirmek zorunda kaldı. Ona dedim ki, "Bugün bana yapamayacağım pek çok şey olduğu söylendi ama içki içmek bunlardan biri değil." Ve bir ya da iki kadeh şarap içmeye gittik.

Adım Francine ve Hollanda'da Red Bull gibi markalar için çalışan bağımsız bir şirket avukatıyım. Ocrevus adlı bu yeni tedaviden bana ilk bahseden ABD'de yaşayan kardeşim oldu. Sjaak Vink'i Hollanda'da yayınlanan Buitenhof adlı televizyon programında EMA'nın (Avrupa İlaç Ajansı) Ocrevus'u onaylamakta geciktiğinden bahsederken gördüğümde, tedavinin mevcut olup olmadığını öğrenmek için Hollanda'daki doktorlara e-posta göndermeye başlamıştım bile. Hemen everyone.org a ulaştım ve bana kişisel kullanımım için ithal etme sürecine nasıl başlayabileceğim konusunda tavsiyelerde bulundular. Aynı zamanda Ocrevus 'un üreticisi Roche ile de yazışıyordum ve bana çok yardımcı oldular ve ilacın EMA'dan 'olumlu tavsiye' kararı aldığını ve Avrupa Komisyonu'nun onayını beklediğini söylediler.

Benim için en zor kısım ilacı bulmak değil, onu uygulayacak bir doktor ve hastane bulmaktı. Neyse ki MC Zuiderzee hastanesinde bana yardımcı olacak bir nörolog buldum, Dr. Tans. Onunla görüştüğüm sabah inanılmaz bir şey oldu - Ocrevus onaylandı! Bu her şeyi değiştirdi ve Dr. Tans ve hastane her şeyi hızla hazırlayarak harika bir iş çıkardı. İlacın resmi geri ödemesi ancak 1 Mart'tan itibaren başlayacaktı, ancak ben Şubat ayında ilerlemeye ve ilk tedaviyi almaya karar verdim ve bildiğimiz kadarıyla Hollanda'da onaylanmış bir ilaç olarak Ocrevus infüzyonu alan ilk kişi oldum.

Diğer hastalara ne söyleyebilirim? İlerlemeye devam etmelisiniz. Ne yapamayacağınızı değil, ne yapabileceğinizi düşünün. Ben kendi muayenehanesi olan bir avukatım ve bazı şeyleri yapmam kısıtlandı ama her zaman bir yolu vardır. Ayrıca, 'normal' insanlarla konuşmak yerine eşitlerle konuşmak arasında büyük bir fark vardır. Demek istediğim, kısıtlamalarınızı anlayan ancak pozitif kalan ve sizi cesaretlendiren insanlarla konuşmak harika. Son olarak, etrafınızda harika bir tıbbi ekibin olması büyük bir etki yaratıyor - Lelystad'daki MC Zuiderzee artık Ocrevus desteği için uzman bir merkez.

Benim yolculuğumda pek çok insan ayağa kalktı ve sesini yükseltti. Hollanda'nın, yani Avrupa'nın bu ilacı onaylama konusunda ABD'nin bu kadar gerisinde kalmasına şaşırdım. Bu çok üzücü. İsviçre'de onaylandı ama burada onaylanmadı. Bu insanı biraz utandırıyor. Dünyaya liderlik etmemizi istiyorum.