Marcus'un Hikayesi: "Belki de geleceği açıklayabilirsek, birilerinin geleceği yaratmasına yardımcı oluruz"

Marcus'a 2016 yılında amiyotrofik lateral skleroz (ALS) teşhisi kondu. Geçtiğimiz dört yıl boyunca, yeterince finanse edilmeyen bu hastalık ve bir tedavi bulma yolu hakkında farkındalık yaratmaya kendini adamıştır. Marcus yazma konusunda tutkulu ve kendi kişisel deneyimlerine dayanan ve 10 yıl içinde ALS'yi tedavi etmek için neler gerekebileceği konusunu ele alan kurgusal bir roman olan "Always Losing Something "i henüz yayınladı.

Marcus ile ALS teşhisi, son romanı ve geleceğe dair umutları hakkında konuşmaktan memnuniyet duyduk. İşte onun hikayesi:

Teşhisi üzerine

Marcus'a 2016 yılında yaşadığı nefes alma güçlüğünün ardından ülkesi Yeni Zelanda'da ALS teşhisi konuldu. Daha sonra arkadaşları tarafından New York'taki Columbia Üniversitesi ALS merkezine yönlendirildi ve burada kendisine Ketas ibudilast) tedavisi reçete edildi.

Ketas (Ibudilast ) şu anda Japonya İlaç ve Tıbbi Cihazlar Ajansı (PMDA) tarafından bronşiyal astım ve serebrovasküler (beyin ve kan damarı) bozuklukların tedavisi için onaylanmıştır ve FDA (ABD) ve EMA (AB) tarafından ALS için yetim ilaç statüsü almıştır. Tedavi şu anda Yeni Zelanda'da onaylanmamıştır. ALS için tedaviler azdır ve birçoğu şu anda deneme aşamasındadır.

Marcus, hastalığı yavaş ilerlediği için şükrediyor ve teşhisini yönetmek için elinden geleni yapıyor.

"Tek tek ilaçların ne gibi etkileri olduğunu söylemek her zaman çok zordur, ancak sizden aldığım ibudilast Columbia ekibi tarafından reçete edildi ve umarım nefes alma sorunlarımı yavaşlatıyor ve 5 yıl bu teşhise sahip biri için oldukça iyi bir süre."

ALS ile Yaşamak

Marcus, ABD ve Yeni Zelanda'da ALS araştırmaları için fon toplanmasına aktif olarak katkıda bulunmaktadır. Yatırım fonu, MND Yeni Zelanda Derneği 'nin ve Auckland Üniversitesi MND araştırmalarının ana sponsorudur. Büyük projelerinden biri, Yeni Zelanda'daki tüm hastalara genetik test yapılması etrafında dönmektedir.

"Hastaların %10'unda genetik nedensellik var, bu yüzden Yeni Zelanda'da 4-500 kişiyiz, yani genetik bir nedeni paylaşan 40-50 aile var. Bundan önce bunu bilmiyorlardı ve bu bilgiyi tanımlayarak bir tedavi için bir ilk olabileceği için heyecanlıyız."

Marcus hastalığının bu aşamasında, özellikle de mevcut pandemi sırasında dikkatli olmak zorundadır. Evindeki ofisi mekanik bir hastane yatağı, bir solunum makinesi, bir sesli dikte yazılımı ve çok sayıda teknoloji ile donatılmıştır. Hemşireler tarafından bakılıyor ve eve kapanmak zorunda kalmadığı zamanlarda barda bir içki içmenin ya da oğluyla rugby maçı izlemenin keyfini çıkarıyor. Marcus diğer ALS hastalarına, dünyanın önümüzdeki 20 yıl yerine önümüzdeki on yıl içinde bir tedavi bulmaya daha yakın olduğunu bilmelerini istiyor. Ayrıca ilerlerken hala eğlenebileceklerini de bilmelerini istiyor.

ALS yeterince finanse edilmeyen bir hastalıktır

Marcus, ALS için yapılan araştırmaların ne kadar yetersiz finanse edildiği konusunda farkındalık yaratmaya kendini adamıştır. Çeşitli girişimler olmasına rağmen, Marcus kimsenin "bu işin üstünde" olmadığını düşünüyor.

"Küresel olarak 300.000'den fazla hastanın bakımı için yılda 13 milyar doların üzerinde harcama yapıyoruz ve son 10 yılda başarısız denemeler için 10 milyar doların üzerinde harcama yaptık. Ancak hastalığın asıl nedenini keşfetmek için genel bilime/üniversite tıp fakültelerine yapılan yatırım, yıllık bakım maliyetinin yalnızca %1 - %2'sini oluşturuyor (çoğunlukla ABD'den). Bu yatırım, bu hastalığın çözümünden elde edilecek yaklaşık 190 milyar dolarlık küresel ödülle kıyaslandığında da çok küçük kalmaktadır. Tüm ülkelerin maliyetin bir kısmını paylaştığı yeni bir küresel yol bulabilir miyiz, tıpkı herkesin bir aşı için katkıda bulunduğu korona gibi. Böyle bir yol bulabilir miyiz? Daha fazla araştırma yapmak ve tedaviyi daha hızlı getirmek için. Ve bu gelecek yıl olmayacak. Çok daha büyük olasılıkla 2030 yılında olacak."

Marcus, covid-19 karantinası sırasında, daha fazla finansman sağlayabilecek doğru politikalara sahip olmak için neler gerektiğini düşünmek için biraz zaman buldu.

"Koronavirüs pandemisi bana birkaç şeyi çok net bir şekilde gösterdi. Birincisi, küresel sağlık, iklim değişikliği ile birlikte çağımızın en önemli konularından biri. İkincisi, hükümetlerimizin liderleri ve onların sağlık politikaları sağlık sonuçları üzerinde büyük bir etkiye sahip olabilir; güçlü ve acımasız Çin ya da güçlü ama dikkati dağınık ABD ile karşılaştırıldığında Yeni Zelanda'nın pandemiyi ne kadar az yönettiğini bir düşünün. Doğru politikalarla doğru insanların iş başında olması önemlidir."

"Her zaman bir şeyler kaybetmek" üzerine

"Sadece mutlu son fikrini daha çok seviyorum."

2018 yılında, New York'taki Columbia Üniversitesi ALS merkezine yaptığı son ziyarette solunum seviyesinin %30'a düşmesinin ardından, önümüzdeki 10 yıl içinde ALS hastalığının tedavisi için gerekenleri anlatan bir roman yazmayı düşünmeye başladı.

"ALS/MND hastası iki yakın arkadaşım var (kitabın arkasındaki fotoğrafta yer alan Greg Horton ve Nick Ward) ve düşünüyordum; ALS/MND hastası doğru üç adam (çok fazla kaynağa ve hükümet bağlantılarına ihtiyaç duyacak) tedaviyi ilerletecek bir strateji oluşturabilir mi? Böylece bir milyarder ve eski başbakan ile ALS/MND teşhisi konmuş sıradan bir adamın dünyayı değiştirmek için bir araya gelmesinin hikayesi doğdu."

Hastalığının ilerlemesiyle birlikte balık tutmak, koşmak ve golf oynamak gibi aktivitelerden artık keyif alamaz hale gelen yazar için roman yazmak, evinin rahatlığında yapabileceği yeni bir hobiydi. Bir sesli dikte yazılımı kullanarak, kitabı 2020 yılında tecrit altındayken bitirmesi birkaç yılını aldı. Kitabın kahramanı Max Greene, hastalığını yönetmesine yardımcı olan nörolinking ve dış iskelet gibi son teknolojik gelişmeleri kullanıyor. Bunların hepsi mevcut ya da geliştirilme aşamasında olan teknolojiler. Marcus bunun, ulusal sağlık programları tarafından finanse edilmediği için çoğu hastanın en son teknolojiye erişemediği gerçeğine farkındalık yaratacağını umuyor.

Marcus (Londra Cass Business School'da finans alanında doktora yapmıştır) romanının ardından iki yayın daha planlamaktadır: saygın yazar Paul Little ile birlikte "Dodging Raindrops" adlı kurgusal olmayan bir kitap ve Auckland Üniversitesi ve MND Yeni Zelanda Derneği işbirliğiyle "The Global Economics of MND" adlı akademik bir makale önümüzdeki yıl çıkacaktır. Her üç yayın da şu soruları inceliyor: ALS neden çözülemedi? Ve bu konuda ne yapabiliriz? Kitabında yer almaktan büyük onur duyduk.

"Yeni Zelanda'daki hastalara bu söylenmiyor. Ulusal bir sağlık sistemi var ve maliyet önemli ve everyone.org üzerinden temin edilebilecek olası ilaçlar onlara söylenmiyor. Bunlar biraz kanıtlanmamış. Ben sadece sizin adınızı oraya koyarak farkındalık yaratmak istedim, "Hey, belki de ulusal sağlık hizmetinin sağladığından biraz daha fazlası vardır."

Marcus durup düşünmemizi istiyor.

"Pandemi, sağlığın iklim değişikliğiyle birlikte büyük bir mesele olduğunu gösterdi. Bu nedenle belki de liderlerimizin ne yaptığımızı gerçekten düşünmelerini sağlamaya çalışalım ve tüm hükümetler biraz katkıda bulunursa belki araştırmalara daha fazla para ayırabilir ve daha hızlı bir tedavi bulabiliriz."

"Always Losing Something" kitabını okumak isterseniz, Amazon'da bulabilirsiniz.

Güncelleme 2022

Bu hikaye Kasım 2020'de yayınlanmıştır. Şubat 2022'de Marcus'un vefat ettiğini duyurmaktan üzüntü duyuyoruz. Marcus, ALS araştırmalarını desteklemek için çok mücadele eden harika bir insandı ve eşi Dr. Amelia Pais-Rodriguez ile oğulları Marcus, Hugo ve Diego Gerbich-Pais tarafından hayatta bırakıldı.