Mari Carmen'in hikayesi: "ALS hastası sevdiklerinize destek olurken aile birliğini tavsiye ediyorum"

Mari Carmen, hasta Juan Manuel'in ablasıdır ve eşiyle birlikte kardeşine bakmaktadır. Şubat 2020'de kendisine ALS teşhisi konuldu ve o zamandan beri Juan Manuel'in yaşadığı İspanya'da henüz onaylanmamış olan Ketas 'ıIbudilast) içeren bir klinik çalışmayı takip etti. everyone.org olarak Juan Manuel'e bu ilacı Hasta Adayı bazında ulaştırabildiğimiz için mutluyuz.

Mari Carmen, kendisinin ve Juan Manuel'in hikayesini bizimle paylaşmayı nezaketle kabul etti.

Okuyuculara kardeşinizin teşhisinden biraz bahsedebilir misiniz?

2019 yılı civarında kardeşim kendini garip hissetmeye başladı. İlk başta hafızasını kaybettiğini fark etti; örneğin önemli tarihleri hatırlayamıyordu. Bu onun için düzenli bir durum değildi, bu yüzden neler olduğunu öğrenmek için hemen doktora gitti. İlk başta ona bunun sadece stres olduğunu söylemişler, o da bir süre bunun neden olduğuna inanmış.

Daha sonra gücünü kaybetmeye başladı, elleri tutmamaya başladı (önce sağ eli, sonra sol eli) ve kendini sürekli yorgun hissediyordu; bu durum kardeşim için nadir görülen bir durumdu çünkü inşaatta çalışıyordu, çimento torbaları gibi ağır yükleri kaldırmaya alışkındı. Ayrıca çok aktifti, her zaman bir şeyler yapan biriydi, bu yüzden bu semptomlar endişe vericiydi.

Tekrar doktora gidiyor ve doktor bu kez ellerinde bir tuhaflık olduğunu gözlemliyor; bu nedenle "San Sebastián" hastanesinde bir nöroloğa sevk ediliyor ve burada bize ne için olduklarını veya hangi hastalıktan şüphelendiklerini söylemeden farklı testler yapıyorlar. Şubat ayında, birkaç ay süren analizlerden sonra, kardeşim muayenehaneye gitti ve ALS teşhisi kondu. Doktor bize kardeşimin Ketas ibudilast) da dahil olmak üzere çeşitli ilaçlar almasını içeren bir klinik araştırmaya katılmak isteyip istemediğini sordu. Bu ilaca erişmek için web sitenizi tavsiye eden doktordu.

Çok geçmeden hastalığın çok hızlı ilerlediğini fark ettik. Nisan 2020'de tedaviye başladı ve Ekim 2020'de tek başına duş alamıyordu, zor yemek yiyordu, eşyalar elinden düşüyordu. Tüm bunlara ek olarak Eylül 2020'de kendisine geçici demans teşhisi konuldu.

Bizi nasıl öğrendiniz?

Kardeşimin nöroloğu olan Dr. Adolfo Lopez de Munai bize e-postanızı verdi. Onu bu yeni klinik araştırmaya dahil eden kişi oydu.

İlk andan itibaren İspanyolca olarak bana yardımcı oldunuz ve bize karşı çok nazik davrandınız, ayrıca ilaçlar her zaman zamanında ve sorunsuz bir şekilde geldi.

Kardeşinizin hayatında bir gün nasıl geçiyor?

Yataktan kendi başına kalkıyor. Baldızım duş almasına ve giyinmesine yardım ediyor. Artık huzurevinde olduğu için bahçeye çıkıp bütün gün köstebek avlamayı seviyor. İzole olduğu ve kimseyi görmek istemediği için aile sırayla onu ziyaret ediyor ve eşine yardım ediyor. Kardeşim bazen ilaçlarını tek başına alıyor, bazen de yemek konusunda yardıma ihtiyaç duyuyor. Akşam saat 10'da zaten çok yorgun olduğu için yatağa gidiyor.

COVID-19 kardeşinizin hayatını nasıl etkiledi?

Huzurevinde izole olduğu için bu durum onu etkilemedi. Ancak bizi -ailesini- özellikle de evimizden çıkıp onu ziyaret edebilmek etkiledi. İyi tarafından bakacak olursak, doktor bize sağlık raporunun bir fotokopisini verdi ve ADELA vakfı bize bir geçiş kartı vererek destek oldu; bu sayede [İspanya'daki Covid sokağa çıkma yasakları sırasında] dışarı çıkıp onu ziyaret etmeye devam edebildik.

Herhangi bir İspanyol derneği ilaç masraflarının geri ödenmesine yardımcı oluyor mu?

Hayır, tüm ilaçlarını kardeşim ve eşi ödüyor. Tek yardımımız tekerlekli sandalye, tıbbi yatak gibi tıbbi cihazları ödünç almamıza izin veren ve bize bir fizyoterapist sağlayan ADELA Vakfı'ndan geliyor. Ayrıca bize psikolojik destek de veriyorlar. Orada bizimle aynı durumdan geçen hastalar ve yakınlarıyla tanışabiliyoruz.

Kardeşinizin hikayesini okuyan bir ALS hastasına ne söylemek istersiniz?

Psikolojik olarak aile ve bakıcılar için çok yorucu. Kardeşimin karşısına bir yüzle çıkıp eve döndüğümüzde başka bir yüzle çıkmak zorunda kalmak çok zor. Başından beri bize yardımcı olduğunuz için sizeeveryone.org) minnettarım.

Bir ALS hastasına destek olmanın nasıl bir şey olduğuna dair dünyaya anlatmak istediğiniz bir şey var mı?

Aileye birliktelik tavsiye ediyorum çünkü bu hem hasta hem de aile üyeleri için çok zor ve yıkıcı bir süreç.

ALS çalışmaları için daha fazla yatırım yapılmasını diliyorum.