Mark ve Dee'nin hikayesi: Daha iyisi için, daha kötüsü için değil

Geçtiğimiz haftalarda kurucumuz ve CEO'muz Sjaak, hastalar, aileler, bakıcılar, hasta örgütleri, doktorlar, sağlık uzmanları, sağlık alanında yenilikçiler ve tıbbi ekiplerle bir araya gelmek üzere dünya çapında benzersiz bir yolculuğa çıktı. Turdaki beşinci şehri Santa Cruz, Kaliforniya, ABD oldu. Burada savaşçı bir ruha sahip bir aileyle tanıştı.

Mark ve Dee ile tanışın, 33 yıldır mutlu bir evlilikleri var ve birbirlerini şiddetle destekliyorlar. Santa Cruz, Kaliforniya, ABD'de yaşıyorlar ve her ikisi de San Francisco Körfez Bölgesi'nde ikamet eden Blair ve Chad adında iki genç yetişkin oğulları var. Mark, 55 yaşında ALS teşhisi nedeniyle erken emekliye ayrılmadan önce, başarılı bir şirketi yöneten ruhlu bir girişimciydi. Kendini işine adamış eşi Dee, sosyal adalet ve sürdürülebilirlik konularına tutkuyla bağlıydı (ve hala da öyledir). Blair ve Chad, işlerinin elverdiği sıklıkta anne ve babalarını ziyaret edip onlara yardımcı oluyorlar ve aile hem birbirlerine hem de ALS topluluğunda bu tür zorlu koşullarda desteğe ihtiyaç duyan diğer kişilere kendini adamış durumda.

Başlangıç

2015 yılından önce Mark, motor nöron hastalığı (MND) olarak da bilinen amiyotrofik lateral sklerozun (ALS) rastgele belirtilerini göstermeye başladı. Bir sabah spor salonundayken Mark'ın sol kolu şınav çekerken koptu; vücudu aniden yere düştü. İçki bardakları ve yemek tabakları yanlışlıkla elinden düştü ve Mark'ın haftalık golf partnerleri vuruşunun biraz 'bozuk' olduğunu fark etmeye başladı. Sol kolunda giderek artan güçsüzlüğe bilinçli olarak dikkat etmeye başladı ve aile hekiminden tedavi istedi. Mark başlangıçta sinir sıkışması olarak düşünülen bu durum için kas merhemleri, masaj, akupunktur ve kuvvet antrenmanı egzersizleri denedi. Kan testleri ve röntgenler çok az ipucu verdi; ancak sol kolundaki güç kötüleşmeye devam etti. Sonunda, sol kolundaki ve omzundaki kaslar gözle görülür şekilde körelmeye başladığında, Mark daha ileri testler için yerel bir nöroloğa yönlendirildi. İlk nörolog bir MRI istemiş ve tipik bir nörolojik muayene yapmıştır. Bu doktor ALS'nin olası bir tanı olabileceğinden şüphelendi ve Mark, Sacramento, Kaliforniya'daki UC Davis Tıp Merkezi'nde ALS uzmanı olan başka bir nöroloğa yönlendirildi.

Teşhis

Diğer hastalıkları ekarte etmek için bir dizi elektriksel testten geçtikten sonra Mark, 14 Aralık 2015'te UC Davis'teki ALS Kliniğine geri çağrıldı ve kesin olarak 'ALS hastasısınız' denildi. Ne yazık ki eşi, ciddi bir ayak bileği yaralanmasından kaynaklanan "yaşamı ve uzuvları" tehdit eden bir enfeksiyondan kurtulduktan sonra nihayet kendi başına araba kullanması için serbest bırakılan oğulları Chad ile Stanford Hastanesi'nde olduğu için bu randevuda onunla birlikte olamadı. Chad bu noktaya gelebilmek için iki yıl boyunca pek çok ameliyat geçirmişti. Dolayısıyla, Mark'a resmi olarak ALS teşhisi konulduğu gün, Mark kendi acımasız teşhisi yerine oğlunun uzun zamandır umut ettiği sağlık dönüm noktası için duyduğu minnettarlığa odaklanmayı seçti.

Yardım mevcut

ALS teşhisinin gerçekliği yerleştikçe, Mark ve ailesi bu zayıflatıcı hastalığın bir tedavisi olmadığının farkına vardılar. Bir girişimci olarak Mark işle ilgili sorunları çözmeye alışkındı ama bu krizin çözümü yoktu. Kendini güçsüz, gergin, belirsiz ve enerjisi tamamen tükenmiş hissetmeye başladı.

Neyse ki Mark'ın hem moralini yüksek tutan hem de bu süreçle başa çıkarken tedavi seçeneklerini araştıran destekleyici aile üyeleri ve arkadaşları vardı. San Francisco'daki saygın Forbes Norris ALS Araştırma ve Tedavi Merkezi'ne gitmeye başladı (bu da ona klinik günlerinde Bay Area'da yaşayan oğullarını ziyaret etme avantajı sağladı). Ve iki eski üniversite arkadaşı, Massachusetts General Hospital'daki ünlü bir ALS nöroloğu ile özel bir konsültasyon ayarlama zekasına sahipti. Ona hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilecek iki ilaçtan bahsetti ve mümkün olan en kısa sürede tedaviye başlamasını tavsiye etti. Bu ilaçlar henüz ABD'de mevcut olmasa da, Mark'ı Amsterdam'da başka hastaların başka yerlerde onaylanmış ilaçlara erişmesine yardımcı olan bir ekiple buluşturmayı başardı, everyone.org.

Umut galip gelir

ALS dünyasında tedavi seçenekleri sınırlıdır ve yeni ilaçlara zamanında erişim sürekli bir zorluktur. Bu nedenle Mark, umutsuz koşullar altında kendisine çok ihtiyaç duyduğu umudu da sağlayan bir ilaç kaynağını öğrendiğinde çok sevindi. Her zaman bir iş adamı olan Mark, sonunda bu zayıflatıcı hastalıkla yüzleşmenin somut bir yolunu buldu.

İlaçlarını everyone.org 'dan sipariş etmek sorunsuz bir süreç oldu ve Mark destek ağlarından son derece memnun. Hatta Sjaak ile yaptığı röportaj sırasında Mark şunları söyledi: 'Bence siz ve ekibiniz yaptığınız işin ne kadar önemli olduğunun farkında değilsiniz - sadece acilen ihtiyacım olan ilaçları temin ederek değil, aynı zamanda sadece orada bulunarak, hastalıkla mücadele için bir seçenek sunarak ve benim gibi insanlar için umut yaratarak.

Ruh

Mark ve Dee bir öğleden sonrayı ALS yolculuklarını Sjaak ile paylaşarak geçirdiler. Oğulları Chad (kendi sağlık savaşının üstesinden gelmiş ve şu anda ilham verici bir yaşam koçu olarak çalışıyor) o gün ziyarete gelmişti. Yemek saatinde Mark çatalını kavramakta ve elini sabit tutmakta zorlanmaya başladı. Chad içgüdüsel olarak uzanıp çatalı Mark'ın ağzına götürdü, gülümseyerek şakalaştı ve rol değişimi konusunda babasıyla nazikçe dalga geçti. Mark gözlerinde bir parıltıyla gülümsüyor, etrafını saran mizah ve sevginin tadını çıkarıyordu. Yemek ilerledikçe Mark'ın daha fazla yardıma ihtiyacı oldu, ancak gecenin neşeli havası hiçbir şey olağan dışı değilmiş gibi devam etti.

Mark, Dee ve iki oğullarının yenilmez ruhu olağanüstüdür. Hayatın zorluklarıyla mizah duygusuyla yüzleşiyor, duygularını özgürce paylaşıyor, ailelerini ve arkadaşlarını şiddetle seviyor ve kararlılıkla olumlu yönlere odaklanıyorlar. Mark'ın hastalığının ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olmak için mevcut tüm kaynaklardan aktif olarak yararlanıyorlar. Ve everyone.org , aksi takdirde çok zor bir yolculuk olan bu süreçte en azından küçük bir umut sağlamaktan onur duyuyor.