Matt'in hikayesi: Ben iyiyim

Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) veya Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen motor nöron hastalığı (MND), zihin keskin kalsa bile vücudu felç edebilir. Her gün MND hastalarıyla konuşma ayrıcalığına sahibiz ve onlar bizi şaşırtmaktan asla vazgeçmiyorlar; tıpkı her şeye göğüs geren bu Avustralyalı gibi. İşte Matt'in hikayesi.

Teşhis

Hayatım gayet iyiydi. İyi bir işim ve iki güzel kızım vardı ve her şey yolundaydı. Belirtilerim özellikle alkol aldıktan sonra biraz geveleyerek başladı, ancak çok fazla alkol almamıştım, bu yüzden olağandışı bir şeyler olduğunu biliyordum. İki yıl sonra bir tür MND hastası olduğum anlaşıldı, ancak kesin tanı konması üç yıl sürdü.

Tedavi

Her üç ayda bir nöroloğuma ve yerel MND kliniklerinden birine kontrole gidiyorum. Sahip olduğum hastalığın çok fazla tedavisi yok, ancak yeni çıkan tedavilerin neler olduğunu öğrenmek muhtemelen en önemli endişe kaynağı.

Yardım mevcut

everyone.org 'u 2017 yılında New York'ta görüştüğüm ve iletişim halinde olduğum bir uzmandan öğrendim. everyone.org'un web sitesinin oldukça yararlı ve anlaşılır olduğunu düşünüyorum. Çok hızlı yanıt veren ve soruları yanıtlayabilen insanlarla doğrudan iletişim kurmak çok sıra dışı ve olağanüstü bir hizmet. Normalde kullanamayacağım bazı ilaçları temin edebildiğim için mutluydum.

Matt bugün

Şimdi hayatım eskisinden çok da farklı değil. Şanslıyım, çünkü ilk belirtilerimden bu yana geçen dört yılın ardından, etkilenen sadece sesim, yani hala her şeyi yapabiliyorum. Açıkçası net konuşamamak bir sorun ama onun dışında iyiyim.

-Matt, Temmuz 2019