Mislav'ın Hikayesi: "Ne kadar çok zamanım olursa, daha etkili yeni bir ilacın geliştirilme şansı da o kadar yüksek olur"

Mislav'a 2018 yılında bir tür beyin tümörü olan Grade II astrositom teşhisi kondu ve Hırvatistan'da onaylanmamış olan Fycompa tedavisini alabilmek için Hırvat sağlık sistemi ile mücadele etti.

everyone.org ilaca erişmesine yardımcı oldu ve artık o da artık sahip olmadığımız için mutlu olduğumuz hastalarımızdan biri: tedavi gördüğü hastane Fycompa 'nın kendisine ücretsiz olarak ithal edilmesini ve tedavi edilmesini onayladı.

Mislav ile tanısı ve Hırvatistan'da onaylanmamış bir ilacı temin etme konusunda yaşadığı deneyim hakkında konuşma şansına sahip olduk. İşte onun hikayesi:

Bize teşhisiniz ve önceki tedavileriniz hakkında biraz bilgi verebilir misiniz?

Bir tür baş dönmem vardı ve bunun orta kulakla ilgili bir sorun gibi iyi huylu bir şey olduğunu düşündüm, bu yüzden ilk kısmi nöbetimi geçirene kadar anlamlı bir test yapmadım. Caddenin karşısında yürüyordum ve aniden bacaklarımı nasıl hareket ettireceğimi bilemedim. Bu bir ya da iki dakika sürdü ama korkutucuydu, bu yüzden nöroloğa gitmeye karar verdim, o da bana bir MR çektirdi - bu tümörü böyle buldular.

Temmuz 2018'de, yetişkinlerde görülebilecek en düşük derece olan Grade II astrositom adı verilen bir beyin tümörü teşhisi kondu. Bir süredir kemo ve radyoterapiyi daha etkili hale getirdiğine dair bilimsel kanıtlar bulunan bazı ilaç kombinasyonları kullanıyordum. Bu ilaçlardan bazılarını şirketinizden sipariş ettim. En önemlisi de tümör ameliyatından sonra gittikçe kötüleşen bir epilepsim vardı ve piyasadaki pek çok ilacı denedim ama hiçbiri işe yaramadı.

Biraz araştırma yaptım, geçmişim Biyoloji üzerine ve Hırvatistan'da onaylanmamış yardımcı olabilecek bir ilaç buldum ve sizden sipariş ettim. İlacı aldıktan sonra bir yıl boyunca tek bir nöbet bile geçirmediğim ortaya çıktı.

Fycompa ithalatı için onay almayı nasıl başardınız?

Bu ilacı kullandığım ve başarılı olduğu için, muayene için gittiğim hastane tedaviyi kesmenin ahlaki olacağını söyledi ve ücretsiz olarak almam için onay verdi - yani artık temel sigorta tarafından karşılanıyor.

Tedavi eden doktorunuz onaylatmak için evrak işlerine başvurdu mu ya da nasıl işledi?

Doktorlar bir toplantı yapıyor ve onaylayıp onaylamayacaklarına karar veriyorlar. Bu paranın hastaneden mi yoksa temel devlet sigortasından mı geldiğinden emin değilim. Oldukça pahalı, bu yüzden her halükarda onaylamalarına sevindim. Eğer karşılamazlarsa, sizden sipariş etmeye devam ederim. Bir nöbet geçirdiğinizde, bir sonraki nöbet geçirme olasılığınız daha yüksektir, bu nedenle nöbetleri herhangi bir noktada durdurabilirseniz, bu harika olur.

Kendi araştırmanızı yaptığınızdan bahsettiniz, araştırmanızı tartışmak için tedavi eden doktorunuzu ziyaret ettiniz mi?

Aslında nöropsikiyatristime gittim. İlk başta size söylediğim doktorun fazla zamanı yok, muayene için size belki 5 dakika veriyorlar ve çalışmaları okumak için zamanları olmadığını söylediler. Daha sonra nöropsikiyatristimi görmeye gittim ve hazırladığım çalışmaları analiz etmek için zamanı vardı ve bana ihtiyacım olan reçeteyi vermeye karar verdi.

Araştırma makalelerinin bir listesini çıkardım ve neden bu ilacın benim tümör tipimde işe yaraması gerektiğini düşündüğümü yazdım. Buna ek olarak, Fycompa 'nın tümörün büyümesini yavaşlatabileceğine dair bazı kanıtlar var çünkü yakın zamanda tümörün bu ilacın bloke ettiği bir molekülü kullanarak beynin geri kalanıyla iletişim kurduğunu keşfettiler. Normal dokuyla iletişim kurduğunda, aslında büyüyor. Bu fikrin peşinden gitmeye değer olduğunu düşünmemin nedenlerinden biri de buydu.

Tümörü çıkarmak için ameliyat oldunuz mu?

Bir kraniyotomi geçirdim ve tümörün %90'ını aldılar çünkü son kısım vücudumun sol tarafını ve konuşma yeteneğimi kontrol eden bir parçaya çok yakındı. Bu nedenle muhafazakâr olmak zorunda kaldılar. Bu tür tümörler gerçekten tedavi edilebilir değildir. MR'da gördüğünüz kitle sadece çekirdeğidir ve diğer birçok tümör hücresi o bölgenin etrafına yayılmıştır, bu nedenle istatistiksel olarak ameliyattan sonra 5 ila 7 yıl yaşarsınız. Ameliyattan sonra 2 ay radyoterapi ve 9 ay kemoterapi gördüm.

Şu anda remisyonda mısınız?

Hayır, tümör hala aktif ama büyümüyor, en azından gözle görülür şekilde büyümüyor. Birkaç ayda bir kontrol yaptırmam gerekiyor ve büyümeye başlarsa tekrar ameliyat olmam gerekiyor. Sonrasında, standart tedavi daha fazla kemoterapi ve radyasyondur, ancak kemoterapiyi tekrarlamak zorunda kalmamak için katılabileceğim iyi bir klinik çalışma bulmayı umuyorum. İmmünoterapi çalışmalarını araştırıyorum çünkü bunlar umut verici, radyasyon ve kemoterapi ise sadece bir yara bandı, hayatınızı uzatabilir ama yaşam kalitesi çok düşük. Çalışmaların çoğu ABD'de. Tedavi için ABD'ye gitmek için finansal olarak hazırlıklı olmam gerekiyor. Avrupa'da da bazı çalışmalar var ama benim tümörüme uygun bulduğum tek çalışma Almanya'daydı.

Ne yazık ki bu tümörlerin doğası gereği büyümeleri durmuyor ancak asıl soru büyümeye başlayana kadar ne kadar zamanınız olduğu. On yıl içinde hiç büyüme görmeyen ve iki yıl içinde büyüme gören insanlar tanıyorum, bu yüzden umarım ilkler arasındayımdır.

Ne kadar çok zamanım olursa, daha etkili yeni bir ilacın geliştirilme şansı da o kadar yüksek olur.

İşte burada devreye siz giriyorsunuz, gördüğüm kadarıyla sizde mevcut olabilecek bazı tedavileri birleştiren ve daha iyi sonuçlar vermesi gereken bir ilaç var. Yayınlanmış eserlerde yazıldığı gibi bazı insanlar için çok fark yarattığını biliyorum. Ancak neden bazı insanlarda işe yarayıp diğerlerinde yaramadığını henüz anlamış değiller.

Diğer hastalarla iletişim halinde misiniz?

Evet, biliyorum. Başlangıçta Facebook gruplarına ve bazı sitelere katıldım, bunlardan birinin adı "Beyin tümörü kokteyllerimiz ve hikayelerimiz". Tedavileri birleştirmenin daha etkili olduğuna inanan insanların, en iyi sonuçları almak için hangi ilaçları karıştıracaklarını bulmak için toplandıkları bir site. Orada ve Facebook gruplarında bazı insanlarla tanıştım ve sonunda gitmeyi bıraktım ama orada tanıştığım bazı arkadaşlarımı sakladım.

Benzer bir tümörü olan insanlar için bir profesörün farklı ilaçları birleştirdiği ve tümörü gerçekten öldürdüğü harika bir belgesel var. Meme kanseri için kullanılan bir ilaç ve başka bir ilaç gibi ve bu, bu tür bir tümörü tedavi ettiği kaydedilen birkaç vakadan biriydi. Yirmi yıldır remisyonda.

[Mislav'ın bahsettiği belgeselin adı "Ölümcül Kanserden Kurtulmak" ve yapımcılar belgeseli web sitelerinde ücretsiz olarak izlenebilir hale getirmişler. Daha fazlasını The Telegraph'ta okuyabilirsiniz].

Kendi ilacınızı bulmanız ve ardından size reçete edecek birini bulmanız gerektiğini söylediniz. Bana bundan biraz daha bahsedebilir misiniz?

Zordu ama o zamanlar, bana teşhisi koyduklarında, daha iyi hale getirmek, biraz zaman kazanmak için her şeyi yapmaya hazırdım. Bilimsel bir geçmişim olduğu için şanslıydım ve çalışmaları okuyup bulguların istatistiksel olarak anlamlı olup olmadığını değerlendirebiliyordum. Bu şekilde mutlu olduğum ilacı bulabildim.

Hırvatistan'daki nörologlar sadece bizim piyasamızda bulunan ilaçları biliyorlar ancak ülkede bulunmayan ilaçlar hakkında hiçbir şey bilmiyorlar, bu nedenle bir doktoru bana Fycompa yazması için ikna etmem epey zaman aldı. Hırvatistan'daki sistemde bir sorun var; çok sayıda hasta var ama sadece birkaç doktor var, bu yüzden doktorlar tedavinizi tartışmak için size fazla zaman ayıramıyor. Bazen özel muayenehanelerine gidip onlarla konuşmak için bir saat satın almanız gerekiyor ki ben bunu hiç yapmadım ama beni gerçekten dinlemek için zaman ayıran bu nöropsikoloğa erişebildiğim için şanslıydım.

Hikayenizi okuyabilecek diğer hastalara ne söylemek istersiniz?

Size yardımcı olabilecek bir tedavi bulamazsanız, size zaman ayıracak bir profesyonel bulmayı ve ülkenizde mevcut olmayanlar da dahil olmak üzere tüm seçenekleri tartışmayı düşünün. Benim için olduğu gibi, hayatınızı daha iyi hale getirebilecek bir şey olabilir.