Bekir'in hikayesi: BAE'de ALS ile yaşamak

Geçtiğimiz birkaç hafta içinde kurucumuz ve CEO'muz Sjaak, hastalar, aileler, bakıcılar, hasta örgütleri, doktorlar, sağlık profesyonelleri, sağlık yenilikçileri ve sağlık ekipleriyle buluşmak için dünya çapında eşsiz bir yolculuğa çıktı. İlk durağı Birleşik Arap Emirlikleri'nde aminotrofik lateral skleroz (ALS) ile yerel bir iş adamı ile tanıştı, aksi takdirde motor nöron hastalığı (MND) olarak adlandırılır.

Bekir'le tanış. Dubai'ye yakın bir yer, karısı ve çocuklarıyla yaşayan bir koca ve baba. Aynı zamanda sık sık İtalya, Danimarka, Türkiye ve Çin gibi ülkelere konferanslara ve iş etkinliklerine katılmak üzere uçacak teknoloji meraklısı bir satış müdürü.

Başlangıçlı

Bekir, 2015 yılında omzunda ve kolunda ağrı hissetmeye başladı. Yerel doktorları ziyaret ettikten sonra omuz kaslarındaki bir sorun olduğu sonucuna vardılar ve Bekir'in ameliyat olması gerektiğini öne sürdüler. Ancak ameliyattan sonra bile omuz kaslarının gücü azalmaya devam etti.

Tanı

2016 yılında Lübnan'da ailesini ziyaret ederken bir doktora danıştı ve ALS teşhisi kondu. Bekir ve eşi daha önce ALS'yi hiç duymamış ve daha fazla bilgi için Dubai'deki doktorlara geri dönmüştü. Oradaki doktorların bu hastalık hakkında çok az şey bildiklerini ve ona daha fazla bilgi veremediklerini öğrenince şok oldular. Dubai'de veya çevresinde hasta organizasyonu, sağlık vakfı ya da tıp uzmanı nabaşvuracak kimse yoktu. Kendini çaresiz hissetti.

Yardım kullanılabilir

Bunun için Bekir bilgi ve tıbbi bakım almak için Lübnanlı doktora döndü. Ayrıca daha fazla tedavi seçenekleri için internette arama başladı. Bu bizim hizmetimizi keşfettiği zaman. Bizimle irtibata geçtikten ve doktoruna danıştıktan sonra, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla tedaviye erişebildi.

Bekir bugün

Dört yıl sonra Bekir hala bağımsız olarak yürüyor ve konuşuyor. Şirketinin desteğiyle satış müdürü olarak çalışmalarına devam etmektedir. Bekir, dünya üzerinde uçmak yerine, sağlığının kalitesini artırmak için gerekli günlük bakım ve tedaviler için gereken zaman ve alana sahip olmak için uzaktan çalışıyor. İlacını 10 gün sürüyor, ardından 18 gün dinlendi. Bu arada haftada 2-3 kez fizyoterapi görüyor ve evde mümkün olduğunca egzersiz yapıyor. Her altı ayda bir doktorunu ziyaret ediyor ve şu ana kadar ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği'ne (ALSFRS) göre her seferinde sadece %4 daha az puan alıyor ve doktoru bu düşük sayılarla daha mutlu olamazdı.

Comunity

Yıllardır destek olduğu için eşine teşekkür ediyor ve ALS topluluğundaki diğer kişilerle bağlantı kurarak fiziksel ve zihinsel gerginliği hafifletmek istiyor. Ancak, Dubai bölgesinde mevcut durum büyük ölçüde değişmeden kalır. Sjaak'a çok az sayıda ALS teşhisi konulduğunu çünkü hastalık hakkında hala bilgi eksikliği olduğunu söylüyor. Ayrıca, teşhis edilenler kendilerini izole edilmiş hissederler ya da hayatlarının bu kadar kişisel bir kısmını paylaşma fikrinden uzakdurlar. Tüm bu zorluklara rağmen, Bekir hala hastalarla yurt içinde ya da yurt dışında iletişim kurmaya çalışıyor ve biz de onu hayatları bu hastalıklardan etkilenmiş diğer insanlarla ilişkilendirmeye çalışıyoruz.

Siz, sevdiğiniz kişi veya hasta böyle bir topluluğun parçasıysanız ve deneyimlerinizi, ipuçlarınızı paylaşmak istiyorsanız ya da sadece bir ALS hastası olarak Bekir'e bağlanmak istiyorsanız, lütfen bizimle e-posta yoluyla veya bizi arayarak iletişime geçmekten çekinmeyin. Sizi birbirimize bağlamaktan mutluluk duyacaktır.