David'in hikayesi: Kaybedecek bir şey yok

Motor nöron hastalığı ile dünyada birçok insan vardır (MND), ayrıca aminotrofik lateral skleroz olarak bilinen (ALS) veya Lou Gehrig hastalığı. Bu insanların her biri fiziksel olarak benzer bir deneyim yaşamak, ama kendi kişisel hikayeleri çok farklı olabilir. Burada açık ve samimi bir hikaye bize o tanısı konduktan sonra bir off-label tedavi yıl hakkında öğrendim Yeni Zelandalı bir hasta tarafından verilir.

Tanı

Merhaba, ben David ve motor nöron hastalığı (MND) var. Çok başarılı bir emlak satış elemanıydım. Ben çok aktif ve benim ev bölgesinde açık havada zevk. Ben aile ve arkadaşlar ile dışarıda yemek sevdi ve gerçekten Yeni Zelanda keşfetmek ve kısa yurtdışı gezileri için gidiyor zevk.

Bacaklarım ağrıyordu fark ettim ve zaman zaman üzerlerine takılmaya başladım. Doktora gitmem, bir nöroloğa görünmem ve motor nöron hastalığı teşhisi koymam sadece 4 hafta sürdü.

Tedavi

MND için "bilinen bir Tedavi veya Tedavi" olmadığı yaygın olarak bilinmeli ve anlaşılmıştır, ancak uzmanlar mnd'ye bir şekilde yardımcı olabilecek daha fazla ilaç sunabilmeli veya bilmelidir. Teşhisimin üzerinden iki buçuk yıl geçti ve şu anda tam zamanlı olarak tekerlekli sandalyedeyim. Çok fazla dışarı çıkmıyorum. En çok kendi şirketimi seviyorum.

Yardım kullanılabilir

Zaman zaman diğer MND hastalarıyla iletişim kuruyorum. Başka bir MND'li arkadaşımın annesi bana everyone.org adresinden bahsetti. Bu hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olacak bir tür ilaç olabileceğini öğrenmek beni oldukça memnun etti. Benim durumumda olan herkesi olası yeni tedavilere erişmeye çalışmaya teşvik etmek istiyorum - kaybedecek bir şeyiniz yok!

-David, Temmuz 2019