Fiona'nın hikayesi: PBC, annem ve ben

Nisan ayında kurucumuz ve CEO'muz Sjaak, hastalar, aileler, bakıcılar, hasta organizasyonları, doktorlar, sağlık profesyonelleri, sağlık yenilikçileri ve sağlık ekipleriyle buluşmak için dünya çapında eşsiz bir yolculuğa çıktı. Üçüncü durağı Tayvan'da annesinin ömrünü uzatmak için karaciğerinin bir kısmını bağışlayan Fiona adında bir kadınla tanıştı. İşte onun hikayesi, Fiona'nın kendisi tarafından yazılmış.

Tanı

Annem primer biliyer kolanjit (PBC), karaciğer nadir bir otoimmün hastalık, neredeyse 40 yıldır acı olmuştur. İlk başta, o çoğu PBC hastalarında bulunan anti-mitokondriyal antikorlar yok çünkü doktorlar için annem teşhis etmek zordu. 11 yıl sonra ilaç, ursodeoksikolik asit (UDCA) annemPBC tanısı kondu kadar değildi.

Tedavi

PBC'nin bugüne kadar bir tedavisi yok. Mevcut tedaviler, UDCA ve obeticholic acid (OCA), karaciğer fonksiyonunun bozulmasını yavaşlatmak için geliştirilmiştir.

Onlarca yıl boyunca, bu sürenin çoğunda UDCA ile tedavi görürken, annem yavaş yavaş karaciğer skarlaşmasından fibroza, sonra siroza ilerledi. Birkaç yıl önce, alt uzuvlarında asit belirtileri göstermeye başladı. Karaciğer nakli ameliyatı zamanının geldiğini biliyorduk. Karaciğerimin %60'ını anneme bağışladım. Neyse ki ameliyatlarımız iyi geçti.

Ancak ameliyattan sonra annemin PBC'leri nüks etti. UDCA çok yakın zamana kadar bir süre annem üzerinde iyi çalıştı. UDCA gradyan olarak annemin PBC'sini eskisi gibi kontrol edemediğinden, Ocaliva (OCA) annemin karaciğer naklini kurtarmak için hızlı bir şekilde.

Yardım kullanılabilir

Hemen herkes.org'dan yardım istedik. Herkes.org'un, özellikle de Dr. Aysen Şimşek'in profesyonel ve hızlı yardımı sayesinde annemin doktoru ve ben evrak işlerini dört gün içinde bitirebildik ve şimdi yeni ilacın teslim edilmesini bekliyoruz*.

Everyone.org'u yeni ilaçlara ihtiyacı olan herkese şiddetle tavsiye ediyorum. everyone.org ihtiyaçlarımızı anlıyor ve iletişimimiz boyunca bize aile gibi davranıyor.

-Fiona, Nisan 2019

* Fiona'nın annesinin ilacı bu hikayeyi yazdıktan birkaç gün sonra teslim edildi.