Francine'in hikayesi

Emekli olmadan önce pratisyen hekim olan babam, nöroloğun resmi raporunu duyduğumuzda yanımdaydı. Daha sonra, arabada otururken, o hem oğlu hem de kızı multipl skleroz olduğu gerçeğini sindirmek zorunda kaldı. Ona dedim ki, "Bugün bana yapamayacağım çok şey olduğu söylendi, ama içmek onlardan biri değil." Ve bir kadeh şarap için gittik... ya da iki.

Adım Francine ve Hollanda'da Red Bull gibi markalar için çalışan bağımsız bir şirket avukatıyım. Bana Ocrevus adlı bu yeni tedaviden ilk bahseden ABD'de yaşayan kardeşim oldu. Sjaak Vink'i Hollanda'da yayınlanan Buitenhof adlı televizyon programında EMA'nın (Avrupa İlaç Ajansı) Ocrevus'u onaylamakta geciktiğinden bahsederken gördüğümde, tedavinin mevcut olup olmadığını öğrenmek için Hollanda'daki doktorlara e-posta göndermeye başlamıştım bile. Hemen everyone.org adresine ulaştım ve bana kişisel kullanımım için ithal etme sürecine nasıl başlayabileceğim konusunda tavsiyelerde bulundular. Aynı zamanda Ocrevus 'un üreticisi Roche ile de yazışıyordum ve bana çok yardımcı oldular ve ilacın EMA'dan 'olumlu tavsiye' kararı aldığını ve Avrupa Komisyonu'nun onayını beklediğini söylediler.

Benim için en zor kısmı ilacı bulmak değil, onu uygulayacak bir doktor ve hastane bulmaktı. Neyse ki MC Zuiderzee hastanesinde bir nörolog buldum, Dr. Tans, bana yardım edecekti. Onunla buluşmamın sabahı inanılmaz bir şey oldu. Ocrevus onaylandı! Bu her şeyi değiştirdi ve Dr Tans ve hastane her şeyi hızla hazırlamak için harika bir iş çıkardı. İlaç için resmi geri ödeme sadece 1 Mart'tan itibaren başlayacaktı, ancak Şubat ayında ilerlemeye ve ilk tedaviyi almaya karar verdim ve bildiğimiz kadarıyla Hollanda'da infüzyon alan ilk kişiydim. Ocrevus onaylı bir ilaç olarak.

Diğer hastalara ne diyeceğim? İlerlemeye devam etmelisin. Ne yapabileceğini düşün, yapamayacaklarını değil. Ben kendi pratiğim olan bir avukatım ve bir şeyler yapmam kısıtlandı, ama her zaman bir yolu vardır. Ayrıca, 'normal' insanlarla değil, eşitlerle konuşmakta büyük fark vardır. Demek istediğim, sınırlamalarınızı anlayan ama olumlu kalan ve sizi cesaretlendiren insanlarla konuşmak harika. Son olarak, etrafta harika bir sağlık ekibine sahip olmak büyük bir etki yaratıyor - Lelystad'daki MC Zuiderzee artık Ocrevus destek.

Yolculuğum, ayağa kalkıp konuşan bir sürü insanı kapsıyor. Hollanda'nın, yani Avrupa'nın bu ilacı onaylamada ABD'nin çok gerisinde olmasına şaşırdım. Bu çok üzücü. İsviçre'de onaylandı ama burada değil. Bu seni biraz utandırıyor. Dünyayı yönetmemizi istiyorum.