ALS'niz varsa

Eğer als yaşıyorsanız, bu sayfa sizin için özel olarak yazılmıştır.

ALS'im olduğunu duyunca, diğer hastaların hikâyelerini araştırdım. Çok uzun ya da derin görünmüyordum. Önünüzde ne olduğunu bilmek mutlaka ilham verici değil, ama aynı zamanda, hazırlıklı olmanın değerini gördüm. Ben motivasyon, perspektif ve diğer hastalarla konuşurken ve diğer bloglar okuma anlayış biraz var. Ben de çevremdeki birkaç kişi diğer hastaların bloglarda konfor ve bilgelik bulundu biliyorum.

Burada yapmaya çalıştığım şey, kendinizi aniden ALS'li biri olarak korkunç bir pozisyonda bulursanız, neleri özetleyin. Kronolojik tutmaya çalışıyorum, daha sonra daha fazla çatışmacı şeyler geliyor. Sonunda, pratiklik üzerine bir bölüm vardır. ALS hastalarının gittiği sürece şanslı olanlardan biri olduğumun farkındayım. Benim ülkemde, Hollanda'da, zorunlu sağlık sigortası akla gelebilecek her türlü sağlık sigortasını karşılar ve geri kalanının çoğunu yerel belediye öder. Araştırma, bakım ve kamu bilinci burada dünyanın en iyileri arasındadır. Bunun üzerine, işverenim para yla ilgili endişelerim olmadığından emin oldu ve büyük bir sosyal destek ağımız var. Tavsiyemin evrensel olduğuna inanıyorum, ama çok lüks bir bakış açısıyla konuştuğumun farkındayım. Temel olarak, YMMV. Feragatnamenin sonu.

Yani. İlk nokta. Kimse sana ne yapacağını söyleyemez. Eğer hayatında seni sorumlu tutan bir olay varsa, o da budur. Neredeyse hiç kimse ne bildiğini bilmenin nasıl bir şey olduğunu hayal bile edemez. Tabii ki sevdiklerinizin ne istediğini dinlemek için yardımcı olur; onlar da boya bombası ile vuruldu, ama sonuçta, kararları veren sensin. Bunu zaten biliyor olabilirsin ama kendime defalarca hatırlatmak zorunda kaldım. Bu biraz bir paradoks olduğunu; tek başına acı çekmezsiniz, ailenizin neler yaşadığını hayal edin... Ve yine de, hayatını nasıl yaşadığın la ilgili sorumluluk sadece sana aittir.

Sonra. Zaman artık en değerli kaynağınız. Zaman ve dikkat, teşhisin sizi soyduğu en büyük şeydir. Büyükannem ve büyükbabam aktif olarak 80'li ya da 90'lı yaşlarda yaşadılar. Birden hayatımın son 50 yılı gitmişti. Her zaman halk dansları öğrenmek ya da Papua Yeni Gine ziyaret etmek istedim? Şimdi zamanı. Gerçekten, şimdi. Okumayı bırak ve devam et. Sevmediğin şeylerle vakit kaybetme. Çalışmayı seviyorsan, çalış. Evde olmayı seviyorsan, evde ol. Vb. Anladın mı? Uyanmak şiddetle tavsiye edilir. Bir arkadaşımız şöyle özetledi: "Sevdiğiniz şeyleri bulun. Sevdiğin insanları bul. Sevdiğin insanlarla sevdiğin şeyi yap."

Kimse ne kadar vaktin olduğunu bilmiyor. ALS hakkında çok şey yanlış anlaşılıyor. Örneğin, kimse hastalığınızın ilerlemesini tahmin edemez. Çalışmalar her zaman hasta grupları ile yapılır. Siz bir grup değilsin. Ortalama olarak, ALS olan insanlar x yıl ve y ay yaşıyor. Büyük. Ortalama olarak, ALS'yi alamamış olsaydın, yine de aldın. Ve yarın otobüs çarpacak mı yoksa hastalıkla 50 yıl daha yaşayacak mısın tahmin edecek kimse yok, tıpkı Stephen Hawking gibi.

Doğru bakımı al. ALS konusunda uzmanlaşmış bir nörolog bulun ve tüm varsayımlarınızı onunla kontrol edin. Ortalama bir nörolog on yılda bir ALS vakası görür. Uzman bir nörolog her hafta bir tane görebilir. Bu deneyim uzun bir yol kat ediyor. Nöroloğunuzun on yıl sonra ilk vakası siz olsaydınız, çift veya üçlü kontrol almak yararlı olabilir. O zaman multidisipliner bir bakım ekibi bul. Araştırmalar, sizin için birlikte çalışan çeşitli disiplinlerin (nöroloji, rehabilitasyon, konuşma, diyet, ergo, psikolojik, fizik tedavi vb.) riluzole.

Biraz ara ver. Vücudunuzun hasta olduğunu düşünebilirsiniz, ama ilk etkisi çoğunlukla zihinsel. Tüm hastalığın fiziksel bir hastalıktan çok zihinsel bir bedel aldığı söylenebilir. Ne olursa olsun, haber etrafında kafanızı sarma kolay feat değildir. İlk altı haftamı saçlarım yanıyormuş gibi etrafta koşturarak geçirdim. Ben yaşamak için aciliyet hissettim, ama karım bazı kitesurf için Tarifa beni sürükledi olmasaydı, ben hem boşanmış ve kalp krizi ölü olurdu.

Mobilise desteği. Aptalca bir gurura kapama. Aşırı derecede kötü bir şansa çarptın. Başkalarını içeri almak ta sorun değil. Felaket karşısında yararlı hissetmek için şanslarını insanları soymayın. Aslında, bu onların da hastalığı, ve onlar da onunla başa çıkmak için bir yol gerekir. Destekçilerinizin bir ağ olduğundan emin olun, çünkü birbirlerinden de destek isteyebilirler.

Açık sözlü ol. Hastalığını levye olarak kullan. Artık bekleme lüksün yok. Kapıları, prosedürleri ve bürokrasiyi açtım. Hayır, seni görmek için üç hafta bekleyemem çünkü o zamana kadar yürüyemeyebilirim. Ne yapmaya çalışıyorsanız, sadece açık ve gerçekçi neden zaman sizin için en farklı olduğu hakkında olun.

Umudunu yönet. Çoğu kimse olmadığına ikna olmuş. Bu doğru değil, çünkü umudum var, yani orada. ALS iyilenecek. Senin zamanında olma ihtimali var. Çılgın bir profesör çözüm yarın rastlamak olabilir - ya da daha iyisi, dün. Umut devam ettiriyor, tutkunu ateşleyen kıvılcım. D vitamini seni iyileştirebilir, ya da kök hücre. Kim bilir? Doktorlar olasılıkları bilirler, bu yüzden onlardan cesaret beklemeyin. Tanımı gereği bir ALS hasta olmak, bu yüzden nadir oran kategorisinde koyar ... Kim bilir? Ayrıca, umut nesneniz değişebilir. ALS'den kurtulmayı uyabilen birkaç hasta tanıyorum. Umutlarının gerçekçi olduğuna inanıyorum. Hayatta kalmayı ummak için çok hızlı ilerledim, bu yüzden umudum değişti. Umarım kızımın güzel bir hayatı olacağını bilmek.

Bir dövüş seç. İçinde en azından biraz öfke olmalı. Hatta bir Budist hippi çiçek gücü treehugging yeni çağ rahibe o ALS ile uğraşmak zorunda eğer yemin ve evcil hayvan tekme olur. Birkaç hedef seçmek ve öfkenizin bu hedeflerin doğru smiting yakıt izin yardımcı olur. Orada memnuniyeti ve kullanımı ve belki de amaç para toplama veya diğer hastalar için bir yol kaldırım ya da hala yapabilirsiniz ise bir boks çantası bok tekme. Öfkenle başa çıkmanın daha olgun yolları var, belki de ondan kurtuldun, ama benim için, öfkemi kucaklamama ve kullanmaya yardım etti. Yine de, kanalize edebileceğimden daha fazla öfkem vardı ve bir kısmı ilişkilerime ve evliliğime kanamıştı. Bu benim en büyük pişmanlığım.

Aşk / yardımcı cihazlar nefret. Ne zaman tanı olsun, tekerlekli sandalye ve solunum pompaları düşünmek için mutlu konular değildir. Koltuk değneklerinden trakeotomiye kadar her şeyi bu paragrafta "şey" olarak adlandıracağım. Kullanmanız gereken her şey, işlerin düzelmeyeceğinin yadsınamaz bir hatırlatıcısıdır. Bu yüzden, bu şeyleri mümkün olduğunca uzağa itmek istiyorsun. Ta ki, aniden, hayatınızı büyük ölçüde iyileştirdiklerini fark edene kadar. O zaman o şeyi ele geçirmek için sabırsızlanıyorsun. Yine de almak haftalar ya da aylar sürer. Bir sandalye almak için üç ay harcadım. Alt satırda: gerçeklerin arkasına almak kolaydır. Hayatının geri kalanını arayı kapatarak geçirme. Ayrıca, mevcut şeylerin miktarı çok büyüktür. Her şey size bağımsızlık ve neşe getirebilir, ama her şey de bir çatışma. Eğer yapabilirsen, bunu delege edin.

Bakıcılarınıza yatırım yapın. Bu çok açık. Size bakan insanlar profesyoneller ya da sevdikleriniz olsun, onlara olabildiğince iyi olmak ve gelebildiğiniz kadar açık olun. Onlara güvenmek ve bağımlı olmak için geleceksin. İletişim zaman içinde daha zor olabilir, bu yüzden onlara dikkatinizi verin. Daha sonra onları görmezden gelmek isteyebilirsin, benim yaptığım gibi çünkü ben asla yalnız değilim. Erken iyi bir temel daha kolay birisi sizin için her şeyi yapmak zorunda zorlanma ile başa çıkmak için yapar. Geri bildirimde kullanmaktan korkmayın. Tükürüğümü silmenin tam yolu hakkında sızlanmak ta güçlük le karşılanıyorum ama silersem yüzümün her yerinde salya lar olacak.

Diğer hastalarla konuş. Çoğu insan bunun nasıl bir şey olduğunu bilmez. Diğer hastalar yapar. Ulusal ALS derneğiniz (sizi tanımayı seven, bu yüzden kaydolun) sizi sizin gibi veya farklı hastalarla temasa geçirebilirsiniz. Deneyimleri ve empatileri paha biçilemez. Mesela, hastalık ilerledikçe hayatın azalacağını düşünmüştüm. Sonra Eric Valor'la tanıştım. Başladığı şirketleri, aldığı dersleri, yaptığı uyuşturucu araştırmasını, ittiği erken uyuşturucu erişim hareketini, yazdığı makaleleri öğrendim. Onunla Facebook'ta sohbet ettim, senin herkesle yaptığı gibi. Sonra tüm bunları ve daha fazlasını sadece göz kaslarıyla yaptığını fark ettim. Bunu tekrar oku. Mevcut olarak, Eric geç aşama ALS ile bile aktif, maksatlı bir yaşam mümkün olduğunu öğretti. Verilen, >hastaların% 90 () bu kadar yapmak istemiyorum, ama aslında onun var benim için ilham verici oldu.

Yararlı olun. Değiştikçe, yapabileceğini yapamazsın. Yaşamak için konuşurdum ve ilk giden şey sesimdi. Lanet. Karımı daha fazla tutamıyorsam hala ben miyim? Hayır, değilim. Ben asla eskisi gibi değilim. ALS seni kendini yeniden bulmaya zorluyor. Herkesin bir amacı olmalı ve işe yarar olmalı. Gerekirse, farklı şekillerde veya yerlerde sizin bulun.

Ağla. Var, hem de çok. Acıyı, güçsüzlüğü ve hayal kırıklığını inkar etmeyin. Hissedilmeleri gerek.

Tamam. Son olarak, somut pratiklerin bir listesi. Bu ipuçları birkaç hastadan bir araya getirilir.

• Diyet. Çok ve sağlıklı, tercihen organik yiyin. Vücudun bir savaşta, ona temiz yakıt ver. ALS metabolizma ile karıştırır ve kilo kaybetme kötü bir işarettir. Bol bol su içmek, günde birkaç litre, kramp ve sertlik uzak tutar. Alternatif olarak, bu, ben sağlıksız yaşamseviyorum diyebilirsiniz, ben mutlu olmak da önemlidir, çünkü tüm sigara, red bull, votka, McDonalds ve pizza zevk için gidiyorum. Yemek yiyebildiğim zamanlar arasında bir yerde tuttum. Şimdi tek bedenim olarak işlenmiş şekerli su almam gerekiyor.
• Takviye -leri. ALS üzerinde olumlu bir etkiye sahip OLABILIR hazır gıda takviyeleri çok vardır, örneğin, düz eski D vitamini: bağlantı , veyaB12 vitamini: genel bakış. Ne olursa olsun tüm bu araştırma, ben herhangi bir ek tavsiye ederim tek bir nörolog bulunamadı. Aldığım en büyük olumlama "Muhtemelen sana zarar vermez" oldu. Doktorlar yanlış umut vermekten nefret, bu yüzden ... kendiniz için yargıç. Popüler ALS takviyeleri Vit. D, B12, Asetil-L-Karnitin, Resveratrol, R-Alpha-lipoik asit, magnezyum, omega 3, süt devedikeni, ve tek boynuzlu at kaka. Doktorların beni ciddiye almamasının sebebi muhtemelen sonuncusunu da dahil etmem. Ciddi bir şekilde. 2013 yılında, biz (yani, kız kardeşim ve bazı akıllı arkadaşlar) bulabildiğimiz takviyeleri tüm araştırma gözden geçirdi. Bir gün, toparlayıp buraya koyacağım. Bu arada, eğer ilgilenirsen, bana bir not bırak. Ayrıca, bu site takviyeleri hakkında bilgi yükleri vardır.
• Nuedexta. ALS hastalarının yaklaşık % 50'si istemsiz gülme veya ağlama ile ilgili sorunlar yaşıyor. Bu PBA olarak bilinir ve Nuedexta bunun için onaylanmış, resmi bir ilaçtır. O olmadan çalışamam. Ne yazık ki, Avrupa ve ABD'de onaylanmasına rağmen, henüz her yerde mevcut değil. Tanıştığım çoğu doktor ilacın varlığından bile haberdar değildi. Yeni araştırmalar, yutma güçlüğü veya konuşma bozukluğu gibi diğer bulbar semptomlarına karşı bile etkili olduğunu göstermektedir. Daha fazla bilgiye ihtiyacınız varsa [email protected]postalayın.
• Masaj yaptırın. Bu krampları ve sertlik hafifletir ve bağışıklık sistemini güçlendirir.
• Üşü. Ben bütün gün sıcak hissetmek için soğuk duş almak, ama rahat bir otuz dakika boyunca, hiçbir şey ama külot, bu bir adım daha ileri ve karda chill almak hastalar biliyorum. Onlar Wim öğrendim "Iceman" Hof yöntemi. Vücutlarının mümkün olduğunu hiç düşünmedikleri şeyleri yapmalarına yardımcı olur ve EĞER ALS'niz varsa, bu iyi bir şeydir. www.innerfire.nlgöz atın. Herkesin onun yöntemiyle yapabilecekleri gerçekten inanılmaz. Ayrıca, ısıtma maliyetleri kaydeder.
• Streç. Krampları ve sertliği hafifleten ve spazmları ve aşırı aktif refleksleri azaltan başka bir şey.
• Çalış. Kendinizi fazla yormayın, ama kalp hızınızı yükseltin. Kullanılmayan kaslar daha hızlı kaybolur.
• Hangi yardımcı aygıtlar ve yardımcı teknoloji alabilirsiniz konusunda akıllı olun. Bir bilgisayarla konuşuyorum, ama sesim konuşuyor. Kimliğimin o parçası kurtarıldı ve konuşma terapistinin bunu bilmesi isteyen birkaç hastayla tanıştım. Benim bilgisayar (PCEye Go biz altı sensörler idim bir karşılaştırma en iyi çıktı) kullanmak için bir Tobii sensör var ve iletişim kurmak için başka bir Tobii cihaz. Hayatım bunlar olmadan yaşanmaz olurdu, ama yine de ihtiyacı olan ama onlara olmayan hastaları tanıyorum. Uçurtma sörfü yapmaya devam edecekbir aletim var, hatta. Felemenkçe konuşuyorsanız, bu sayfaya göz atın.
• Hollanda'da her şey mevcuttur ve ücret ödenir. Bazı şeyleri elde etmek kolaydır, küçük özel aletler gibi, ama bazı şeyler bürokrasi katmanlarının arkasına gizlenir, doğru tekerlekli sandalye gibi. Ben benim Permobil C500 almak için dokuz ay boyunca savaştı, ve ben günde 14 saat e kadar harcamak gibi, bu yatırım değer. Bu ergotherapist, konuşma terapisti, rehabilitasyon doktoru, vb ile iyi bir ilişki kurmak önemlidir. Onları eğitin, gerekirse, çünkü onlar, sesi sigortacılara ve WMO'ya yol açan kişilerdir.
• ... Sonunda konuşmam bitti. Eğer tüm yolu burada okursan, azmini selamlarım. Şimdi scram!

Garmt ve RJ, Prof. Veldink'e saçmasapan şeylerimizi kontrol ettiği için teşekkür ediyor.

Bu makale Garmt van Soest'in izniyle yeniden yayımlanmıştır. 

Yasal Uyarı: Hiçbir şey klinisyen veya doktor bakımı yerini alabilir. Lütfen sağlık hizmeti sağlayıcılarınıza danışmadan tedavi veya programlarında değişiklik yapmayın. Bu makale, hastalığı teşhis etmek veya tedavi etmek için tasarlanmamıştır.

©everyone.org