Eğer ALS hastasıysanız

Eğer siz de ALS yaşıyorsanız, bu sayfa özellikle sizin için yazıldı.

ALS hastası olduğumu öğrendiğimde, internette diğer hastaların hikayelerini araştırdım. Çok uzun ya da çok derin bakmadım. Önünüzde ne olduğunu bilmek her zaman ilham verici değildir, ancak aynı zamanda hazırlıklı olmanın da değerli olduğunu gördüm. Hasta arkadaşlarımla konuşarak ve diğer blogları okuyarak epeyce motivasyon, bakış açısı ve anlayış kazandım. Çevremdeki birkaç kişinin de diğer hastaların bloglarında teselli ve bilgelik bulduğunu biliyorum.

Burada yapmaya çalıştığım şey, kendinizi aniden ALS hastası olma gibi korkunç bir durumda bulursanız bilmenizde fayda olduğunu düşündüğüm şeyleri özetlemek. Kronolojik tutmaya çalışıyorum, yani daha yüzleştirici şeyler daha sonra geliyor. Kitabın sonunda pratik bilgilerle ilgili bir bölüm var. ALS hastaları arasında şanslı olanlardan biri olduğumu fark ettim. Ülkem Hollanda'da zorunlu sağlık sigortası akla gelebilecek her türlü tıbbi faturayı karşılıyor ve geri kalanının çoğunu yerel belediye ödüyor. Araştırma, bakım ve kamu bilinci burada dünyanın en iyileri arasında yer alıyor. Bunun da ötesinde, işverenim para konusunda hiçbir endişem olmamasını sağladı ve büyük bir sosyal destek ağımız var. Tavsiyemin evrensel olduğuna inanıyorum, ancak çok lüks bir bakış açısıyla konuştuğumun farkındayım. Temel olarak, YMMV. Feragatnamenin sonu.

Yani. İlk nokta. Kimse size ne yapacağınızı söyleyemez. Eğer hayatınızda sizi sorumluluk altına sokan bir olay varsa, o da budur. Neredeyse hiç kimse sizin bildiklerinizi bilmenin nasıl bir şey olduğunu hayal bile edemez. Elbette sevdiklerinizin ne istediğini dinlemek yardımcı olur; onlar da boya bombasıyla vuruldular, ancak sonuçta kararları veren sizsiniz. Bunu zaten biliyor olabilirsiniz ama ben kendime tekrar tekrar hatırlatmak zorunda kaldım. Bu bir çeşit paradoks; tek başınıza acı çekmiyorsunuz, ebeveynlerinizin neler yaşadığını bir düşünün... ve yine de, artık hayatınızı nasıl yaşadığınızın sorumluluğu yalnızca size ait.

O zaman. Zaman artık en değerli kaynağınız. Zaman ve dikkat, teşhisin sizden çaldığı en büyük şeylerdir. Büyükannem ve büyükbabam 80'li ya da 90'lı yaşlarına kadar aktif olarak yaşadılar, bu yüzden her zaman sonsuz zamanım olduğunu varsaydım. Birdenbire hayatımın son elli yılı yok oldu. Her zaman halk danslarını öğrenmek ya da Papua Yeni Gine'yi ziyaret etmek istemiş miydiniz? Şimdi tam zamanı. Gerçekten, şimdi. Okumayı bırakın ve gidin. Sevmediğiniz şeylerle zaman kaybetmeyin. Çalışmayı seviyorsanız, çalışın. Evde olmayı seviyorsanız, evde olun. Vb. Anladınız işte. Uyanmanız şiddetle tavsiye edilir. Bir arkadaşımız bunu şöyle özetledi: "Sevdiğiniz şeyleri bulun. Sevdiğiniz insanları bulun. Sevdiğiniz şeyleri sevdiğiniz insanlarla birlikte yapın."

Ne kadar zamanınız olduğunu kimse bilemez. ALS hakkında birçok şey yanlış anlaşılıyor. Örneğin, hiç kimse hastalığınızın ilerleyişini tahmin edemez. Çalışmalar her zaman hasta gruplarıyla yapılır. Siz bir grup değilsiniz. ALS'li insanlar ortalama olarak x yıl y ay yaşarlar. Harika. Ortalama olarak, ALS'ye yakalanmazdınız ama yakalandınız. Ve yarın size bir otobüs çarpıp çarpmayacağını ya da Stephen Hawking gibi bu hastalıkla elli yıl daha yaşayıp yaşamayacağınızı kesinlikle kimse tahmin edemez.

Doğru bakımı alın. ALS konusunda uzmanlaşmış bir nörolog bulun ve tüm varsayımlarınızı onunla kontrol edin. Ortalama bir nörolog her on yılda bir ALS vakası görür. Uzmanlaşmış bir nörolog her hafta bir vaka görebilir. Bu deneyim uzun bir yol kat ettirir. Eğer nöroloğunuzun on yıl içinde gördüğü ilk vaka sizseniz, iki ya da üç kez kontrol etmeniz faydalı olabilir. Ardından, multidisipliner bir bakım ekibi kurun. Araştırmalar, birkaç disiplinin (nöroloji, rehabilitasyon, konuşma, diyet, ergo, psikolojik, fizik tedavi, vb) sizin için birlikte çalışmasının riluzole kadar faydalı olabileceğini göstermektedir.

Ara verin. Vücudunuzun hasta olduğunu düşünebilirsiniz, ancak ilk etki çoğunlukla zihinseldir. Hastalığın fiziksel etkisinden çok zihinsel etkisinin olduğu iddia edilebilir. Ne olursa olsun, bu haberi kafanıza yerleştirmek hiç de kolay değil. İlk altı haftayı saçlarım yanıyormuş gibi koşturarak geçirdim. Yaşamak için aciliyet hissediyordum ama eşim beni uçurtma sörfü için Tarifa'ya sürüklemeseydi, hem boşanmış hem de kalp krizinden ölmüş olacaktım.

Desteği harekete geçirin. Aptalca bir gurura kapılmayın. Aşırı derecede kötü bir şansa yakalandınız. Başkalarına izin vermenizde bir sakınca yok. İnsanların felaket karşısında kendilerini işe yarar hissetme şanslarını ellerinden almayın. Aslında bu onların da hastalığı ve bununla başa çıkmak için bir yola ihtiyaçları var. Destekçilerinizin bir ağ oluşturduğundan emin olun, çünkü birbirlerinden de destek almaları gerekebilir.

Açık sözlü olun. Hastalığınızı bir levye gibi kullanın. Artık bekleme lüksünüz yok. Kapıları, prosedürleri ve bürokrasiyi zorlayarak açtım ve kibarca sormak işe yaramazsa, insanların kafasına gerçek levyemle vurdum. Hayır, sizi görmek için üç hafta bekleyemem, çünkü o zamana kadar artık yürüyemeyebilirim. Her ne yapmaya çalışıyorsanız, zamanın sizin için neden diğerlerinden farklı olduğu konusunda açık ve gerçekçi olun.

Umudunuzu yönetin. Çoğu kişi hiç umut olmadığına inanıyor. Bu doğru değil, çünkü benim umudum var. ALS tedavi edilecek. Bunun sizin zamanınızda gerçekleşme ihtimali var. Çılgın bir profesör yarın ya da daha iyisi dün çözümü bulabilir. Umut sizi devam ettirir, tutkunuzu ateşleyen kıvılcımdır. D vitamini sizi iyileştirebilir, ya da belki kök hücreler. Kim bilir? Doktorlar olasılıkları bilir, bu yüzden onlardan cesaret beklemeyin. ALS hastası olmak tanımı gereği sizi nadir olasılıklar kategorisine sokar, yani... kim bilir? Ayrıca, umut nesneniz değişebilir. ALS'den kurtulmayı uman birkaç hasta tanıyorum. Onların umutlarının gerçekçi olduğuna inanıyorum ve onları tanısaydınız siz de umut ederdiniz. Ben hayatta kalmayı umamayacak kadar hızlı ilerledim, bu yüzden umudum değişti. Kızımın güzel bir hayatı olacağını bilmeyi umut ediyorum.

Kavga çıkarın. İçinizde en azından biraz öfke olması kaçınılmazdır. Budist bir hippi bile ALS ile uğraşmak zorunda kalsa küfreder ve evcil hayvanını tekmelerdi. Birkaç hedef seçmek ve öfkenizin bu hedefleri haklı bir şekilde vurmanıza yardımcı olmasına izin vermek işe yarar. Para toplamak ya da diğer hastalar için bir yol açmak ya da hala yapabiliyorken bir boks torbasını tekmelemekte tatmin, kullanım ve belki de amaç vardır. Öfkenizle başa çıkmanın daha olgun yolları vardır, belki de öfkeden arınmışsınızdır, ancak benim için öfkemi kucaklamak ve onu kullanmak yardımcı oldu. Yine de, yönlendirebileceğimden daha fazla öfkem vardı ve bunun bir kısmı ilişkilerime ve evliliğime yansıdı. Bu benim en büyük pişmanlığım.

Yardımcı cihazlarınızı sevin / nefret edin. Teşhisi aldığınızda, tekerlekli sandalyeler ve solunum pompaları düşünülmesi gereken mutlu konular değildir. Bu paragrafta koltuk değneğinden trakeotomiye kadar her şeyi "şey" olarak adlandıracağım. Kullanmak zorunda olduğunuz her bir şey, işlerin düzelmeyeceğine dair yadsınamaz bir hatırlatıcıdır. Bu nedenle, bu şeyleri mümkün olduğunca uzağa itmek istersiniz. Ta ki birdenbire hayatınızı büyük ölçüde iyileştirdiklerini fark edene kadar. O zaman o şeyi elinize almak için sabırsızlanırsınız. Yine de onu almak haftalar ya da aylar sürer. Hastalık beni tekrar ele geçirene kadar bir ay boyunca kullanabileceğim bir sandalye almak için üç ay harcadım. Sözün özü: gerçeklerin arkasına sığınmak kolaydır. Hayatınızın geri kalanını yetişmeye çalışarak geçirmeyin. Ayrıca, mevcut şeylerin sayısı çok fazla. Her şey size bağımsızlık ve neşe getirebilir, ancak her şey aynı zamanda bir yüzleşmedir. Eğer yapabiliyorsanız, bunu devredin.

Bakıcılarınıza yatırım yapın. Bu çok açık. Size bakan kişiler ister profesyonel ister sevdikleriniz olsun, onlara karşı olabildiğince iyi ve gücünüzün yettiği kadar açık olun. Onlara güvenmeye ve bağımlı olmaya başlayacaksınız. İletişim zamanla daha zor hale gelebilir, bu nedenle onlara dikkatinizi verin. Benim yaptığım gibi daha sonra onları görmezden gelmek isteyebilirsiniz çünkü ben kelimenin tam anlamıyla hiç yalnız kalmıyorum. Başlangıçta iyi bir temel, birisinin sizin için her şeyi yapmasının getirdiği gerginlikle başa çıkmayı kolaylaştırır. Geri bildirim vermekten korkmayın. Tükürüğümü tam olarak nasıl silmem gerektiği konusunda sızlanmayı zor buluyorum, ama bunu yapmazsam yüzümün her yerinde salya olacak.

Hasta arkadaşlarınızla konuşun. Pek çok insan bunun nasıl bir şey olduğunu bilmez. Diğer hastalar bilir. Ulusal ALS derneğiniz (sizi tanımak isterler, bu yüzden üye olun) size benzeyen veya benzemeyen hastalarla iletişim kurmanızı sağlayabilir. Onların deneyimleri ve empatileri paha biçilemez. Örneğin, hastalık ilerledikçe yaşamın azalacağını düşünüyordum. Sonra Eric Valor ile tanıştım. Kurduğu şirketleri, aldığı dersleri, yaptığı ilaç araştırmalarını, yürüttüğü erken dönem ilaca erişim hareketini, yazdığı makaleleri öğrendim. Onunla Facebook'ta herhangi biriyle yapabileceğiniz gibi sohbet ettim. Sonra tüm bunları ve çok daha fazlasını sadece göz kaslarıyla yaptığını fark ettim. Tekrar okuyun. Eric varlığıyla bana geç evre ALS'de bile aktif ve amaçlı bir yaşam sürmenin mümkün olduğunu öğretti. Kabul etmek gerekir ki hastaların %90'ından fazlası bu kadar ileri gidemiyor (gitmek istemiyor) ama onun var olması benim için ilham vericiydi.

Faydalı olun. Değiştikçe, yapabildiğiniz şeyleri yapamazsınız. Eskiden yaşamak için konuşurdum ve ilk giden şey sesim oldu. Lanet olsun. Artık karıma sarılamıyorsam ben hala ben miyim? Hayır, değilim. Ben asla aynı ben değilim. ALS sizi kendinizi yeniden bulmaya zorlar. Herkesin bir amacı olması ve faydalı olması gerekir. Gerekirse farklı şekillerde veya yerlerde kendinizinkini bulun.

Ağla. Ben ağlıyorum, hem de çok. Acıyı, güçsüzlüğü ve hayal kırıklığını inkar etmeyin. Bunların hissedilmesi gerekir.

Tamam. Son olarak, somut pratiklerin bir listesi. Bu ipuçları çeşitli hastalardan bir araya getirilmiştir.

• Diyet. Çok ve sağlıklı beslenin, tercihen organik beslenin. Vücudunuz bir savaş veriyor, ona temiz yakıt verin. ALS metabolizmayı bozar ve kilo vermek kötüye işarettir. Bol bol su içmek, günde birkaç litre, kramp ve sertliği uzak tutar. Alternatif olarak, siktir et, sağlıksız yaşamayı seviyorum, yapabildiğim kadar sigara, red bull, votka, McDonalds ve pizzanın tadını çıkaracağım çünkü mutlu olmak da önemli diyebilirsiniz. Yemek yiyebildiğim zamanlarda ikisinin arasında bir yerde durdum. Şimdi tek besin kaynağım işlenmiş şeker-su.
• Takviyeler. ALS üzerinde olumlu bir etkiye sahip olabilecek birçok hazır gıda takviyesi vardır, örneğin eski D vitamini: link, link, link, link veya B12 vitamini: genel bakış. Tüm bu araştırmalara rağmen, herhangi bir takviye önerecek tek bir nörolog bile bulamadım. Aldığım en büyük onay "Muhtemelen sana zarar vermez." oldu. Doktorlar yanlış umut vermekten nefret ederler, bu yüzden... kendiniz karar verin. Popüler ALS takviyeleri Vit D, B12, Asetil-L-Karnitin, Resveratrol, R-Alfa-lipoik asit, magnezyum, omega 3, deve dikeni ve tek boynuzlu at kakasıdır. Doktorların beni ciddiye almamasının nedeni muhtemelen bu sonuncuyu da eklemiş olmamdır. Ciddiyete dönelim. 2013 yılında biz (yani kız kardeşim ve bazı akıllı arkadaşlarım) bulabildiğimiz tüm takviye araştırmalarını gözden geçirdik. Bir gün bunları derleyip toparlayıp buraya koyacağım. Bu arada, eğer ilgilenirseniz, bana bir not bırakın. Ayrıca, bu sitede takviyeler hakkında bir sürü bilgi var.
• Nuedexta. ALS hastalarının yaklaşık %50'sinde istemsiz gülme veya ağlama sorunları vardır. Bu PBA olarak bilinir ve Nuedexta bunun için onaylanmış, resmi bir ilaçtır. O olmadan çalışamıyorum. Ne yazık ki Avrupa ve ABD'de onaylanmış olmasına rağmen henüz her yerde bulunmuyor. Tanıştığım çoğu doktor ilacın varlığından bile haberdar değildi. Yeni araştırmalar, yutma güçlüğü veya konuşma bozukluğu gibi diğer bulber semptomlara karşı bile etkili olduğunu gösteriyor. Posta [email protected]daha fazlasını öğrenmek isterseniz.
• Masaj yaptırın. Krampları ve sertliği hafifletir ve bağışıklık sisteminizi güçlendirir.
• Üşüyün. Bütün gün sıcak hissetmek için soğuk duş alıyorum, ancak bunu bir adım öteye götüren ve karda, iç çamaşırlarından başka bir şey giymeden, rahat bir otuz dakika boyunca üşüyen hastalar tanıyorum. Wim "Iceman" Hof yöntemini öğrenmişler. Bu, vücutlarının mümkün olduğunu hiç düşünmedikleri şeyleri yapmasına yardımcı oluyor ve eğer ALS hastasıysanız, bu iyi bir şey. www.innerfire.nl adresine göz atın . Onun yöntemiyle herkesin yapabilecekleri gerçekten şaşırtıcı. Ayrıca ısınma masraflarından da tasarruf sağlıyor.
• Esneme. Krampları ve sertliği hafifleten, spazmları ve aşırı aktif refleksleri azaltan bir başka şey.
• Egzersiz yapın. Kendinizi aşırı zorlamayın, ancak kalp atış hızınızı yükseltin. Kullanılmayan kaslar daha hızlı zayıflar.
• Hangi yardımcı cihazları ve yardımcı teknolojileri alabileceğiniz konusunda akıllı olun. Ben bilgisayarla konuşuyorum ama konuşan benim sesim. Kimliğimin bu parçası kurtarıldı ve konuşma terapistlerinin bunu bilmesini dileyen birkaç hastayla tanıştım. Bilgisayarımı kullanmak için bir Tobii sensörü (altı sensör arasında yaptığımız bir karşılaştırmada PCEye Go en iyisi çıktı) ve iletişim kurmak için başka bir Tobii cihazı aldım. Bunlar olmadan hayatım yaşanmaz hale gelirdi ama yine de bunlara ihtiyacı olan ama olmayan hastalar tanıyorum. Uçurtma sörfüne devam etmek için bile bir cihazım var. Hollandaca biliyorsanız, bu sayfaya göz atın.
• Hollanda'da her şey mevcuttur ve bedeli ödenir. Küçük özel yapım mutfak eşyaları gibi bazı şeyleri elde etmek kolaydır, ancak doğru tekerlekli sandalye gibi bazı şeyler bürokrasi katmanlarının arkasına gizlenmiştir. Permobil C500'ümü almak için dokuz ay boyunca mücadele ettim ve günde 14 saatimi onunla geçirdiğim için bu yatırıma değdi. Ergoterapistiniz, konuşma terapistiniz, rehabilitasyon doktorunuz vb. ile iyi bir ilişki kurmanız önemlidir. Gerekirse onları eğitin, çünkü sigortacılara ve WMO'ya seslerini duyuracak olanlar onlardır.
• ... Sonunda konuşmam bitti. Buraya kadar okuduysanız, azminizi selamlıyorum. Şimdi defolun!

Garmt ve RJ, Prof. Veldink'e saçmalıklarımızı kontrol ettiği için teşekkür ederiz.

Bu makale Garmt van Soest'in izniyle yeniden yayımlanmıştır. 

Sorumluluk Reddi: Hiçbir şey klinisyeninizin veya doktorunuzun bakımının yerini alamaz. Lütfen önce sağlık uzmanlarınıza danışmadan tedavinizde veya programınızda değişiklik yapmayın. Bu makalenin amacı hastalık teşhisi veya tedavisi değildir.

©everyoneeveryone.org