Marc hikayesi: ABD'de ALS ile hayata kısa bir bakış

Destek ekibimiz her gün birçok hastaile konuşuyor, ama arada bir, hasta tarafından yazılmış bir hikayeyi aktarabilecek kadar şanslıyız. Burada Lou Gehrig hastalığı ile Amerika Birleşik Devletleri'nde bir beyefendi böyle bir hikaye, ayrıca aminotrofik lateral skleroz olarak bilinen (ALS) veya motor nöron hastalığı (MND).

Tanı

Benim adım Marc ve 2018 yazında ALS teşhisi kondu. 2016 yılında belirtilerle başladım. Bu hastalık hayatımı tamamen değiştirdi. Sosyal olarak aktif bir birey olmaktan tekerlekli sandalyeye bağlı olmaya ve kişisel bakım için tamamen aileme bağımlı olmaya geçtim.

Tedavi

ALS için bilinen bir tedavi yoktur. Sağlığım giderek çok hızlı bir şekilde azalmaya devam etti. Çeşitli tıp kurumlarında birden fazla doktor ve sağlık uzmanını gördükten sonra, temelde ölüm cezasına yol açtığını gördükten sonra, deneysel bir tedavi denemeye karar verdim. ibudilast, doktorum tarafından önerildi. Bu tedavi şu anda ALS'nin ilerlemesini yavaşlatma potansiyelini incelemek için Amerika Birleşik Devletleri'nde klinik çalışmalarda bulunmaktadır. FDA tarafından yetim ilaç tanımlaması verilen bu ilaç Amerika'da satın alınamıyor.

Yardım kullanılabilir

ibudilast adresimi everyone.org adlı denizaşırı bir şirket aracılığıyla edinebildim. Sipariş sürecinden teslimata kadar her adımda sizi bilgilendiren şirketin özel personeli sayesinde süreç sorunsuz ve çok kolaydı. Personel, hizmetten memnun kaldığımdan emin olmak için takip bile etti. Everyone.org'dan sipariş verdiğim genel süreçten çok memnun kaldım.

-Marc, Mayıs 2019