Mari Carmen'in hikayesi: "ALS'li sevilen birini desteklerken aile birliğini tavsiye ediyorum"

Mari Carmen, hasta Juan Manuel'in ablasıdır ve eşiyle birlikte kardeşine bakmaktadır. Kendisine Şubat 2020'de ALS teşhisi konuldu ve o zamandan beri Juan Manuel'in yaşadığı İspanya'da henüz onaylanmamış olan Ketas (Ibudilast) ilacını içeren bir klinik çalışmayı takip ediyor. everyone.org olarak Juan Manuel'e bu ilacı Hasta Adına teslim edebildiğimiz için mutluyuz.

Mari Carmen onu ve Juan Manuel'in hikayesini bizimle paylaşmayı nazikçe kabul etti.

Okuyuculara kardeşinizin teşhisinden biraz bahsedebilir misiniz?

2019 civarında kardeşim garip hissetmeye başladı. İlk başta, hafızasını nasıl kaybettiğini fark eder; Örneğin, önemli tarihleri hatırlayamadı. Bu onun için sıradan bir olay değildi, bu yüzden ne olduğunu öğrenmek için hemen doktora gitti. İlk başta, ona bunun sadece stres olduğunu söylediler, bu yüzden bir süre bunun nedeni olduğuna inanıyordu.

Daha sonra gücünü kaybetmeye başladı, elleri onu hayal kırıklığına uğratmaya başladı (önce sağ el sonra soldu) ve sürekli yorgun hissetti; Bu kardeşim için nadirdir, çünkü inşaatta çalışır, çimento torbaları gibi ağır ağırlıkları kaldırmaya alışkındı. Ayrıca çok aktifti, her zaman bir şeyler yapan bir insandı, bu yüzden bu belirtiler endişe vericiydi.

Bu sefer elinde garip bir şey gözlemleyen doktora geri döner; Bu nedenle, "San Sebastián" hastanesinin bir nöroloğuna yönlendirildi ve burada bize ne için olduklarını veya hangi hastalıktan şüphelendiklerini söylemeden farklı testler yaptılar. Şubat ayında, birkaç aylık analizden sonra, kardeşim muayenehaneye gitti ve ALS teşhisi kondu. Doktor bize kardeşimin çeşitli ilaçlar almayı içeren bir klinik deneye katılmak isteyip istemediğini sordu. Ketas (ibudilast). Web sitenizi bu ilaca erişmesini öneren doktordu.

Kısa süre sonra hastalığın çok hızlı ilerlediğini fark ettik. Tedaviye Nisan 2020'de başladı ve Ekim 2020'de tek başına duş alamamadı, zar zor yemek yiyebiliyordu, ellerinden bir şeyler düşüyordu. Tüm bunlara ek olarak, Eylül 2020'de geçici demans teşhisi kondu.

Bizi nasıl öğrendin?

Kardeşimin nöroloğu olan Dr. Adolfo Lopez de Munai bize e-postanızı verdi. Onu bu yeni klinik deneye dahil eden oydu.

bana ilk andan itibaren İspanyolca olarak yardımcı oldunuz ve bize çok nazik davrandınız, ayrıca ilaçlar her zaman zamanında ve sorunsuz bir şekilde geldi.

Kardeşinin hayatında bir gün nasıl?

Yataktan tek başına çıkıyor. Yengem duş almasına ve giyinmesine yardım ediyor. Şu anda huzurevinde olduğu için, bahçeye çıkmayı ve tüm gün mol avlamayı seviyor. Tecrit edilmiş ve kimseyi görmek istemediği için, aile sırayla onu ziyaret eder ve karısına yardım eder. Kardeşim bazen ilacı tek başına alıyor bazen de yardıma ihtiyacı oluyor, aynı şekilde yemek konusunda da. Akşam 10'da zaten çok yorgun, bu yüzden yatağa gidiyor.

COVID-19 kardeşinizin hayatını nasıl etkiledi?

Huzurevinde izole olduğu için bu durum onu etkilemedi. Ancak, özellikle evimizden ayrılıp onu ziyaret edebilmek bizi -aileyi- etkiledi. İyi tarafından bakarsak, doktor bize sağlık raporunun fotokopisini verdi ve ADELA vakfı bize izin vererek bize destek oldu; bununla, [İspanya'daki Covid kilitlenmeleri sırasında] dışarı çıkıp onu ziyaret etmeye devam edebildik.

Herhangi bir İspanyol derneği ilaçların maliyetinin karşılanmasına yardımcı oluyor mu?

Hayır, kardeşim ve karısı tüm ilaçlarını ödüyor. Elimizdeki tek yardım, tekerlekli sandalye, tıbbi yatak gibi tıbbi cihazları ödünç almamıza ve bize bir fizyoterapist sağlamamıza izin veren ADELA Vakfı ile. Ayrıca bize psikolojik bakım da veriyorlar. Orada bizimle aynı durumdan geçen hasta ve hasta yakınlarıyla tanışabiliriz.

Als hastası bir hastaya kardeşinin hikayesini okuyan ne söylemek istersin?

Psikolojik olarak aile ve bakıcılar için çok yorucu. Kardeşimin karşısına başka, eve döndüğümüzde başka bir yüzle çıkmak zorunda kalmak çok zor. Başından beri bize yardımcı olduğunuz için size (everyone.org) minnettarım.

Bir ALS hastasını desteklemenin nasıl bir şey olduğu hakkında dünyaya bahsetmek istediğiniz bir şey var mı?

Aileye birlik tavsiye ediyorum çünkü bu hasta ve aile bireyleri için de çok zor ve yıkıcı bir süreç.

ALS okumak için daha fazla para yatırılsa diyorum.