Matt'in hikayesi: İyi gidiyorum

Motor nöron hastalığı (MND), ayrıca amiyotrofik lateral skleroz olarak bilinen (ALS) veya Lou Gehrig hastalığı, zihin keskin kalsa bile vücut felç olabilir. Her gün MND hastalarıyla konuşma ayrıcalığına sahipiz ve bizi şaşırtmaktan asla vazgeçmiyorlar; her şeyi adım adım atan bu Avustralyalı gibi. İşte Matt'in hikayesi.

Tanı

Hayatım güzeldi. İyi bir işim ve iki güzel kızım vardı ve her şey yolundaydı. Benim belirtiler alkol vardı sonra esas olarak bazı slurring ile başladı, ama ben alışılmadık bir şey oluyor biliyordum bu yüzden çok alkol yoktu. İki yıl sonra ben MND bir form vardı büyük olasılıkla görünüyordu, aslında doğrulanmış bir tanı almak için üç yıl sürdü rağmen.

Tedavi

Her üç ayda bir nöroloğumla ve yerel MND kliniklerinden birinde kontrol deniyorum. Ben mevcut birçok tedavi yok durumu, ama ne ortaya çıkan tedaviler mevcut olduğunu bulmak muhtemelen en önemli endişe.

Yardım kullanılabilir

everyone.org adresini 2017 yılında New York'ta gördüğüm ve iletişim halinde olduğum bir uzmandan öğrendim. Bence everyone.org web sitesi oldukça yararlı ve anlaşılır. Çok hızlı yanıt veren ve soruları yanıtlayabilen insanlarla doğrudan iletişim kurmak çok sıra dışı ve olağanüstü bir hizmet. Normalde kullanamayacağım bazı ilaçları temin edebildiğim için mutluydum.

Matt bugün

Artık hayatım öncekiyle pek de farklı değil. Şanslıyım, ilk semptomlarımdan bu yana geçen dört yıldan sonra, sadece sesim etkilendi, böylece hala her şeyi yapabilirim. Açıkçası net konuşmak mümkün değil bir sorun, ama aksi takdirde iyi yapıyorum.

-Matt, Temmuz 2019