Peter'ın hikayesi: Hayat devam ediyor

Peter'la tanış. O iyi bir iş / yaşam dengesi olan sahiptir. Hafta boyunca onu tıp endüstrisinde çok çalışırken bulacaksınız, ama boş zamanlarında onu golf yeşilinde bulma şansınız yüksek.

Kasım 2018'de güneşli bir günde durum böyleydi. Bir golf turnuvasına katılırken hayatını değiştiren bir şey oldu. Peter bir şişe suya uzandı ve kapağı çıkarmakta zorlandığını fark etti. Bu tek seferlik bir olay olduğu için, bir an daha düşünmedi. Ancak, 7 Ocak 2019'da, bir kolyenin tokasını geri alamadı ve bir ton tuğla gibi ona çarptı — bir şeyler yanlıştı.

Tanı

Peter hastaneye gitti ve boynunda, beyninde ve kalbinin sol tarafında manyetik rezonans görüntüleme (MRG) taraması yapıldı. Tarama darlık, kan damarları ve omurilik daralması gösterdi. Daha sonra bir nöroloğa sevk edildi ve daha sonra onu kaslar uzmanı başka bir nöroloğa yönlendirdi. Kas uzmanı boyun kasları ile ilgili sorunları ekarte çünkü belirtiler çok hızlı oldu. Daha sonra miyelom, nöropati veya amotrofik lateral skleroz (ALS, motor nöron hastalığı (MND) veya Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinir) olabileceği söylendi.

Doktoru dört MRI daha, bilgisayarlı tomografi (CAT veya CT taraması olarak da bilinir), pozitron emisyon tomografisi (PET taraması), bir spinal musluk ve 'yağda bir şey' testi yaptırdı. Son tanı, Peter'ı enfeksiyonu ekarte etmek için intravenöz immünglobulin (IVIg) koymaktı. Bu immünoterapi dört gün boyunca 1mg IVIg/kg ağırlığında üç infüzyon oluşuyordu. İki hafta sonra bu 2mg IVIg / kg ağırlığı 'süper doz' üç infüzyon bir ayakta nisbeten prosedürü izledi. İmmünoterapi zordu ve Peter'ı hasta hissettirdi, ancak diğer tüm olasılıkları ortadan kaldırmaya yardımcı oldu.

Doktor daha sonra kaslarının elektriksel aktivitesini incelemek için bir elektromiyografi (EMG) yaptı ve özel bir hastaneye başvurarak özel bir hastaneye başvurur. Peter'ın gerçekten ALS'si olduğunu doğruladılar. İşleri daha da karmaşık hale getirmek için Peter, kanser öncesi plazma hücre bozukluğu olan miyelom da olduğunu öğrendi. Neyse ki, o hala ALS tedavisi için uygun olduğu için daha az şiddetli formu vardı.

Yeni ALS tedavileri için arama

Sol kolunun bozulması, özellikle alt kısımda hızla ilerledi ve bir ay içinde işlevinin çoğunu kaybetmişti. Peter'ın ALS uzmanı nazik ve zekiydi ama çok meşguldü. Uzmanına ulaşması ya da cevap alması uzun zaman aldı, bu yüzden Peter, ALS hakkında öğrenebildiği kadarını öğrenmek için bildiği tüm doktorlarla temasa geçti. O bilinen ALS ilaçları içine baktı ve ABD'de mevcut en iyi iki ilaç hakkında gereksiz bilgi bir bolluk bulundu. Daha sonra, o da ALS belirtileri üzerinde çalışabilir diğer hastalıklar için out-of-the-box tedaviler ve hatta ilaçlar araştırmaya başladı. Yeni ALS ilaçları bulmak sonsuz bir okyanusta yüzmek gibiydi. Aradığın şeyi nasıl bulursun?

'Bir kez bir [tıbbi makale veya bir ilaç hakkında soyut] bulmak çok bulabilirsiniz'.
Zamanla Peter, yeni tedavi olanaklarını aramasını sağlayacak anahtar kelimeleri nasıl ortaya çıkaracağını öğrendi. Kök hücre terapisi nde bir şey buldu ama onun için mantıklı değildi çünkü araştırmacılar embriyonik kök hücre kullanmadılar. O da Alzheimer ve multipl skleroz için ilaçlar öğrendim (MS) hastalıklar benzer bir ilerleme takip çünkü ALS için de çalışmak gibi görünüyor.

Tünelin sonundaki ışık

Japonya'dan özel bir ilaç. ibudilast'nin ALS'nin ilerlemesini yavaşlattıği bildirildi. FDA onayına doğru giden faz II denemelerindeydi. Peter bu bilgiyi uzmanına götürdü. 'Doktorlar muhafazakardır' dedi ve uzmanı FDA onaylı olmayan ilaçlar hakkında konuşmakta isteksiz olsa da, uzmanı Peter'ın bunu kullanmaya uygun olduğunu belirledi ve ona bir reçete yazdı. Sonra, Peter ilacı bulmak zorunda kaldı. Sadece Japonya'da mevcut olduğundan, bu ilacı Japonya dışına göndermeye istekli olmayan Japon eczaneleriyle bir reçeteyle bile iletişime geçti.

Peter onu web sitemize yönlendiren uzmanına geri döndü. Sonunda ilacını alabildi. 'Uğraştığım en iyi insanlar oldunuz' dedi. Ekibimiz için bu sözler paha biçilemez, çünkü istisnai ilaçlara erişmek için çok gerçek bir mücadele olduğunu biliyoruz ve her gün yardım ettiğimiz insanlarla bu mücadeleyi geçiyoruz.

Bugün

Samimiyetle konuşan Peter, 'İlaç sadece insanların %30-35'inde işe yarar ve bunu ölçmenin bir yolu yoktur çünkü daha iyi olmazsınız. [Şimdi] Kolumda daha az fibrilasyon var. Bu bir artı olabilir. Şu anda, o vitamin alır, akupunktur yapar ve als ilerlemesini yavaşlatmak ve yaşam kalitesini artırmak için onun uzman tarafından önerilen her şeyi. Ilaçlar ve hastalık onu yorgun yapmak rağmen, sağ kolu ve nefes hala güçlü, ve o bağımsız olarak birçok şey yapabilirsiniz-golf yeşil düzenli ziyaretler de dahil olmak üzere.

'Herkes bu şeylerle kendi başına ilgilenir... Eğer ben bir doktor olsaydım ve birisi benim sahip olduğum şeyle gelseydi, onları 1. Peter'a teşhis konulduğunda duyduğu ilk şey yürüyemeyeceği, konuşamayacağı, bunu yapamayacağı ya da bunu yapamayacağıydı. Sana öleceksin gibi davranıyorlar. Herhangi bir web sitesi size söyleyebilir.' Bunun yerine onun sağlığını korumaya odaklanmayı seçer ve olasılıkları keşfetmeye devam eder çünkü (ve bu hikayeyi bitirmek için Peter'ın kendi sözlerinden daha uygun bir şey düşünemiyorum), 'Her şey de devam eder'.