Hikaye

Kategori
  1. Mari Carmen'in hikayesi: "ALS'li sevilen birini desteklerken aile birliğini tavsiye ediyorum"

    Mari Carmen, hasta Juan Manuel'in ablasıdır, karısıyla birlikte kardeşine bakar. Şubat 2020'de ALS teşhisi kondu ve o zamandan beri Ketas (Ibudilast) juan Manuel'in yaşadığı İspanya'da henüz onaylanmamıştır.

    Devamını Oku »
  2. Mislav'ın Hikayesi: "Ne kadar çok zamanım olursa, yeni bir ilacın daha etkili bir şekilde geliştirilm şansı o kadar yüksek olur"

    Mislav'a 2018 yılında bir tür beyin tümörü olan Grade II astrositom teşhisi kondu ve bir tedavi almak için Hırvat sağlık sistemiyle mücadele etti. Fycompa' nin Hırvatistan'da onaylanmamış olduğunu söyledi. TheSocialMedwork ilaca erişmesine yardımcı oldu ve şimdi artık sahip olmadığımız için mutlu olduğumuz hastalardan biri: tedavi gördüğü hastane, Fycompa Ona bedavaya.

    Devamını Oku »
  3. Marcus'un Hikayesi: "Belki geleceği açıklayabilirsek, birinin geleceği yaratmasına yardımcı olur"

    Marcus'a 2016 yılında aminotrofik lateral skleroz (ALS) tanısı kondu. Son dört yıldır o underfunded hastalık ve bir çare bulma yolu hakkında bilinçlendirme kararlılığını sürdürmektedir.

    Devamını Oku »
  4. Matt'in hikayesi: İyi gidiyorum

    Ben şanslıyım. İlk MND semptomlarının üzerinden 4 yıl geçti, sadece sesim etkilendi.

    Read more »
  5. David'in hikayesi: Kaybedecek bir şey yok

    Teşhisinden iki buçuk yıl sonra David, MND için etiket dışı uygulama olan bir ilaç buldu.

    david 2x

    Devamını Oku »
  6. Fiona'nın hikayesi: PBC, annem ve ben

    fiona 2xBirincil biliyer kolanjit ile 40 yıl sonra, Fiona annesi kızının özveri ve karaciğer nakli sayesinde hala hayatta.

    Devamını Oku »
  7. Marc hikayesi: ABD'de ALS ile hayata kısa bir bakış

    ALS ile 3 yıl yaşadıktan sonra, Marc dünyanın diğer tarafında yeni bir ilaç buldu. 

    Devamını Oku »
  8. Mark & Dee'nin hikayesi: Daha iyi, kötü değil

    Gözyaşları, kahkaha ve umut ile, Mark ve ailesi ALS ile başa çıkmak için kendi yolunu bulmak.

    işareti ve dee 2x

    Devamını Oku »
  9. Peter'ın hikayesi: Hayat devam ediyor

    Sadece 6 ay önce ALS tanısı, Peter hastalığını tedavi etmek için daha fazla seçenek bulmak için akım karşı gitti.

    peter golf yakın

    Devamını Oku »
  10. Bekir'in hikayesi: BAE'de ALS ile yaşamak

    ALS ile 4 yıl aradan sonra hala yürüyüp konuşuyoruz: Bae'de nadir görülen bir hastalıkla yaşama deneyimini, farkındalık yaratma ve diğer ALS hastalarıyla bağlantı kurma hedefini daha da ileriye taşıyoruz.

    bekir ve eşi daad mavi taraf

    Devamını Oku »
  11. Nadir bulunan birini severim.

    Nadir Hastalıklar Günü'nü takdir etmek için meslektaşımız Sera, babasının Çoklu Sistem Atrofisi (MSA) ile olan kavgasını paylaşıyor. 

    kalbi ile nadir hasta

    Devamını Oku »
  12. Teresa'nın hikayesi: ALS hayatımı nasıl değiştirdi

    Teresa'nın kocasına ALS teşhisi kondu. Onun bakıcısı olarak 11 yıl geçirdi ve onun deneyimlerini anlatıyor.

    teresa: bakıcı hikayesi

    Devamını Oku »
  13. Alexandra'nın hikayesi

    Alexandra yeni migren tedavisinin klinik denemesinde olacak kadar şanslıydı. erenumab (Aimovig) ancak daha sonra TheSocialMedwork'i bulana kadar ilaca erişemedi.

    İskenderiye

    Devamını Oku »
  14. Zoran'ın hikayesi

    Bu, TheSocialMedwork'ün bir müşterisi olan ve kendi teşhisinin ardından Bosna'da amiyotrofik lateral skleroz (ALS) konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmayı hayatının amacı haline getiren Zoran'ın kişisel hikayesidir.

    Zoran Görüntü

    Devamını Oku »
  15. Cristina'nın hikayesi

    "Migren için yeni bir klinik deney hakkında tesadüfen duydum (madde için Aimovig) radyoda ve doktor hastaları uygun adaylar olup olmadıklarını görmek için ona yazmaya teşvik etti. Ben de yazdım ve beni duruşmaya kabul ettiler. Bu dava 18 ay sürecekti."

    Devamını Oku »
  16. Michel'in hikayesi

    Michel kronik migren ve çalışır ve diğer migren için onun tavsiye arayan deneyimlerini paylaşır. Resim: stok - Michel anonim kalmak istiyor.  

    Devamını Oku »
  17. Abdur'un hikayesi

    Abdur'a 2016 yılında ALS teşhisi konuldu. Amcası Jamashaid hikayesini ve nasıl Radicut (edaravone) Abdur'un ALS ile daha iyi yaşamasına yardımcı oldu.

    Devamını Oku »
  18. Francine'in hikayesi

    Emekli olmadan önce pratisyen hekim olan babam, nöroloğun resmi raporunu duyduğumuzda yanımdaydı. Daha sonra, arabada otururken, o hem oğlu hem de kızı multipl skleroz olduğu gerçeğini sindirmek zorunda kaldı.

    Devamını Oku »
  19. Anatoly'nin hikayesi

    Ben arkadaşımı arıyordum, o motor nöron hastalığı (ayrıca amotrofik lateral skleroz olarak da bilinir - ALS) Çernobil nükleer istasyon kazasında kaldırma için çalışan.

    Devamını Oku »
  20. Bill'in hikayesi

    ABD Gıda ve İlaç İdaresi Mayıs 2017'de ALS tedavisi için yeni bir ilacın onaylandığını açıkladığında, babam ve ben çok heyecanlandık.

    Devamını Oku »
  21. Bernard'ın hikayesi

    Bernard başarılı bir girişimci. Uzun boylu, iyi giyimli, tuz, biber saçlı ve alaycı bir sırıtışla. Ailesini seviyor ve golf fanatiği.

    Devamını Oku »
  22. Abigail'in hikayesi

     Abigail'e baş boyun kanseri teşhisi kondu. Hemen kemoterapinin çeşitli biçimlerini denedi ama başarısız olmaya devam ettiler.

    Devamını Oku »
  23. Hein'in hikayesi

    Hein Jamboers'a 2009 yılında melanom teşhisi kondu.

    Devamını Oku »
  24. Garmt'ın hikayesi

    Temmuz 2013'te, Garmt van Soest bir haftalık uçurtma sörfünden eve döndü, iş yerinde bazı yeni projelere takılıp kalmaya ve en iyi arkadaşlarından biri olan Paul için bir düğün konuşması hazırlamaya hazır.

    Devamını Oku »
  25. Mirjam'in hikayesi

    Mart 2014'te, 39 yaşındayken, Mirjam'e B hücreli non-Hodgkin lenfoma (agresif hızlı büyüyen kanser) tanısı kondu.

    Devamını Oku »
  26. Vito'nun hikayesi

    Anneme akciğer kanseri teşhisi konmuş ve standart bir kemoterapi kombinasyon tedavisi ile tedavi edilmiş ve Xalkori (crizotinib), diğeri daha önce sınıfta birinci Alecensa...

    Devamını Oku »
  27. Danny'nin hikayesi

    Mart 2014'te Danny, karaciğerinde nadir görülen bir kanser türü teşhisi konduğunda ikinci kez baba olmuştu.

    Devamını Oku »
  28. Anatoly'nin Hikayesi

    Bu Anatoly'nin kendi "bir kahramana yardım etme" hikayesi.

    Devamını Oku »
  29. Danny van Brenk hikayesi - Kanser savaşçısı

    Hollanda'da Danny van Brenk için başka tedavi kalmadı. Kanseri metastaz yapmış ve tedavi edilemez. Ama Onu New York'ta tedavi edebildiler. Ama tedaviler pahalı.

    Devamını Oku »
ABD 0